L'ECDGA souhaite la bienvenue au Centre intégré de cancérologie O'Neal de l'Université d'Alabama à Birmingham (UAB) au sein du réseau de centres de soins de référence qui prend en charge les patients atteints de la maladie d'Erdheim-Chester à travers le monde.
L'ECDGA octroie une subvention de recherche à l'Université de Californie à San Diego afin d'approfondir la compréhension de l'ECD et de la LCH, ainsi que d'élaborer des hypothèses et des modèles qui permettront de définir de nouvelles normes en matière de criblage de médicaments.
Une étude observationnelle portant sur les aidants informels de patients atteints de la maladie d'Erdheim-Chester (ECD) et d'autres maladies histiocytaires est actuellement en cours de recrutement. Les aidants des patients inscrits au registre des patients atteints d'ECD sont tout particulièrement invités à y participer, dans la mesure du possible, et...
Le symposium médical ECD a été organisé par le Dr Lorenzo Dagna à l'Institut scientifique IRCCS San Raffaele, Université Vita-Salute San Raffaele. Cet événement, qui s'est tenu à Milan, en Italie, les 10 et 11 juillet, a mis à l'honneur les avancées scientifiques et les collaborations internationales, alors que...
Au cours des onze dernières années, la Journée des maladies rares s'est imposée comme une campagne mondiale emblématique visant à sensibiliser les responsables politiques, les cliniciens, les chercheurs et les laboratoires pharmaceutiques aux maladies rares. Le thème de cette année témoigne des défis auxquels sont confrontés les patients et leurs familles...
Des représentants de l'ECDGA ont participé au congrès annuel de la Société d'endocrinologie à La Nouvelle-Orléans afin de sensibiliser les endocrinologues présents à l'ECD.
