ה-ECDGA מברכת על הצטרפותו של מרכז הסרטן המקיף ע"ש או'ניל באוניברסיטת אלבמה בבירמינגהם (UAB) לרשת מרכזי הטיפול המפנה, המשרתת חולים במחלת ארדהיים-צ'סטר ברחבי העולם.
ה-ECDGA מעניק מענק מחקר לאוניברסיטת קליפורניה בסן דייגו במטרה לשפר את ההבנה של ECD ו-LCH, וכן לפתח השערות ומודלים שיאפשרו קביעת סטנדרטים חדשים לסינון תרופות.
מחקר תצפיתי על מטפלים לא פורמליים (ICs) של חולים במחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD) ובמחלות היסטיוציטיות אחרות נמצא כעת בשלב הגיוס. יש בקשה מיוחדת, במידת האפשר, למטפלים של חולים המשתתפים במאגר החולים ב-ECD, וה...
הסימפוזיון הרפואי של ECD נערך בהנחייתו של ד"ר לורנצו דגנה במכון המדעי IRCCS סן רפאלה, אוניברסיטת ויטה-סאלוטה סן רפאלה. האירוע, שהתקיים במילאנו, איטליה, בתאריכים 10–11 ביולי, הציג התקדמות מדעית ושיתופי פעולה מרחבי העולם, שכן...
במהלך 11 השנים האחרונות, "יום המחלות הנדירות" הפך לסמל של הקמפיין העולמי להגברת המודעות למחלות נדירות בקרב פוליטיקאים, רופאים, חוקרים וחברות התרופות. הנושא של השנה מהווה עדות לאתגרים שעומדים בפני החולים ובני משפחותיהם...
