A ECDGA dá as boas-vindas ao O’Neal Comprehensive Cancer Center, da Universidade do Alabama em Birmingham (UAB), à rede de centros de atendimento de referência que atende pacientes com a doença de Erdheim-Chester em todo o mundo.
A ECDGA concede uma bolsa de pesquisa à Universidade da Califórnia em San Diego com o objetivo de aprofundar o conhecimento sobre a ECD e a LCH, além de gerar hipóteses e modelos que permitam o desenvolvimento de novos padrões para a triagem de medicamentos.
Está em andamento o recrutamento para um estudo observacional com cuidadores informais (CI) de pacientes com doença de Erdheim-Chester (ECD) e outras doenças histiocíticas. Solicita-se especificamente, se possível, a participação de cuidadores de pacientes inscritos no Registro de Pacientes com ECD, e o...
O Simpósio Médico da ECD foi organizado pelo Dr. Lorenzo Dagna no Instituto Científico IRCCS San Raffaele, da Universidade Vita-Salute San Raffaele. O evento, realizado em Milão, Itália, ocorreu nos dias 10 e 11 de julho e apresentou avanços científicos e colaborações de todo o mundo, uma vez que...
Nos últimos 11 anos, o Dia das Doenças Raras tornou-se um marco como campanha global de conscientização sobre as doenças raras entre políticos, profissionais da área médica, pesquisadores e empresas farmacêuticas. O tema deste ano é uma demonstração dos desafios que os pacientes e suas famílias...
Representantes da ECDGA participaram da conferência anual da Sociedade de Endocrinologia, em Nova Orleans, com o objetivo de sensibilizar os especialistas em endocrinologia presentes sobre a ECD.