De ECDGA verwelkomt het O’Neal Comprehensive Cancer Center van de Universiteit van Alabama in Birmingham (UAB) in het netwerk van doorverwijzingscentra dat wereldwijd patiënten met de ziekte van Erdheim-Chester ondersteunt.
ECDGA kent een onderzoekssubsidie toe aan de Universiteit van Californië in San Diego om meer inzicht te krijgen in ECD en LCH, en om hypothesen en modellen te ontwikkelen die de basis zullen vormen voor nieuwe normen voor het screenen van geneesmiddelen.
Er wordt momenteel deelnemers geworven voor een observationeel onderzoek onder mantelzorgers van patiënten met de ziekte van Erdheim-Chester (ECD) en andere histiocytische aandoeningen. Er wordt specifiek gevraagd om mantelzorgers van patiënten die zijn opgenomen in het register voor ECD-patiënten, indien mogelijk, en de...
Het ECD Medical Symposium werd georganiseerd door dr. Lorenzo Dagna in het Wetenschappelijk Instituut IRCCS San Raffaele, Universiteit Vita-Salute San Raffaele. Het evenement vond plaats op 10 en 11 juli in Milaan, Italië, en stond in het teken van wetenschappelijke vooruitgang en samenwerking vanuit de hele wereld, aangezien...
In de afgelopen 11 jaar is de Dag van de Zeldzame Ziekten uitgegroeid tot een toonaangevende wereldwijde campagne om politici, zorgverleners, onderzoekers en farmaceutische bedrijven bewust te maken van zeldzame ziekten. Het thema van dit jaar onderstreept de uitdagingen waarmee patiënten en hun families te maken hebben...
Vertegenwoordigers van de ECDGA woonden het jaarlijkse congres van de Endocrinology Society in New Orleans bij om de aanwezige endocrinologen bewust te maken van ECD.
