2020年12月30日
ECDGA欢迎阿拉巴马大学伯明翰分校（UAB）的奥尼尔综合癌症中心加入为全球埃尔德海姆-切斯特病患者提供服务的转诊医疗中心网络。.
2020年12月30日
ECDGA向加州大学圣地亚哥分校颁发了一项研究资助，旨在加深对ECD和LCH的理解，并提出相关假说和模型，从而制定出新型药物筛选标准。.
2020年12月30日
一项针对埃尔德海姆-切斯特病（ECD）及其他组织细胞病患者非正式照护者（ICs）的观察性研究现正招募参与者。特别希望“埃尔德海姆-切斯特病患者登记库”中患者的照护者能参与研究（如条件允许），并且…….
2019年12月30日
ECD医学研讨会由洛伦佐·达尼亚博士在IRCCS圣拉斐尔科学研究所（隶属于维塔-萨卢特圣拉斐尔大学）主办。此次活动于7月10日至11日在意大利米兰举行，重点展示了全球范围内的科学进展与合作，同时…….
2019年12月30日
在过去的11年里，“罕见病日”已成为一项标志性活动，旨在向政界人士、临床医生、研究人员和制药公司普及罕见病知识。今年的主题充分体现了患者及其家庭所面临的挑战…….
2019年12月30日
ECDGA的代表们参加了在内尔瓦尔斯举行的内分泌学会年会，旨在提高与会内分泌专科医生对ECD的认识。.
