ईसीडीजीए, यूनिवर्सिटी ऑफ अलबामा एट बर्मिंघम (यूएबी) में स्थित ओ'नील कम्प्रिहेंसिव कैंसर सेंटर का उस रेफरल केयर सेंटर नेटवर्क में स्वागत करता है, जो विश्वभर में एर्डहाइम-चेस्टर रोग के रोगियों की सेवा करता है।.
ECDGA कैलिफ़ोर्निया विश्वविद्यालय-सैन डिएगो को ECD और LCH की समझ को बेहतर बनाने के लिए एक अनुसंधान अनुदान प्रदान करता है, साथ ही ऐसे परिकल्पनाएँ और मॉडल तैयार करता है जो नवीन दवा स्क्रीनिंग मानकों की अनुमति देंगे।.
एर्डहाइम-चेस्टर रोग (ECD) और अन्य हिस्टियोसाइटिक रोगों से ग्रस्त रोगियों के अनौपचारिक देखभालकर्ताओं (ICs) का एक प्रेक्षणीय अध्ययन अब भर्ती कर रहा है। ECD रोगियों की रजिस्ट्री में भाग लेने वाले रोगियों के देखभालकर्ताओं से विशेष रूप से अनुरोध है कि, यदि संभव हो, और...
ECD मेडिकल सिम्पोजियम की मेजबानी डॉ. लोरेन्जो डाग्ना ने IRCCS सैन राफाएले साइंटिफिक इंस्टिट्यूट, विटा-सैल्यूट सैन राफाएले यूनिवर्सिटी में की। मिलान, इटली में यह कार्यक्रम 10-11 जुलाई को आयोजित किया गया, जिसमें दुनिया भर से वैज्ञानिक प्रगति और सहयोग को प्रस्तुत किया गया, क्योंकि यह….
पिछले 11 वर्षों में, दुर्लभ रोग दिवस राजनेताओं, चिकित्सकों, शोधकर्ताओं और फार्मास्यूटिकल कंपनियों के बीच दुर्लभ रोगों के प्रति जागरूकता बढ़ाने के लिए एक वैश्विक अभियान के रूप में प्रतिष्ठित हो गया है। इस वर्ष की थीम मरीजों और उनके परिवारों द्वारा सामना की जाने वाली चुनौतियों का प्रमाण है...
ECDGA के प्रतिनिधियों ने न्यू ऑरलियन्स में एंडोक्राइनोलॉजी सोसाइटी के वार्षिक सम्मेलन में भाग लिया ताकि उपस्थित एंडोक्राइनोलॉजी विशेषज्ञों के बीच ECD के प्रति जागरूकता बढ़ाई जा सके।.
