La ECDGA da la bienvenida al Centro Oncológico Integral O’Neal de la Universidad de Alabama en Birmingham (UAB) a la red de centros de referencia que atiende a pacientes con la enfermedad de Erdheim-Chester en todo el mundo.
La ECDGA concede una beca de investigación a la Universidad de California en San Diego para mejorar la comprensión de la ECD y la LCH, además de generar hipótesis y modelos que permitan establecer nuevos estándares para la selección de fármacos.
Se está llevando a cabo un estudio observacional sobre los cuidadores informales (CI) de pacientes con la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD) y otras enfermedades histiocíticas. Se solicita específicamente, en la medida de lo posible, la participación de los cuidadores de los pacientes inscritos en el Registro de Pacientes con ECD, y...
El Simposio Médico ECD fue organizado por el Dr. Lorenzo Dagna en el Instituto Científico IRCCS San Raffaele, de la Universidad Vita-Salute San Raffaele. El evento, celebrado en Milán (Italia) los días 10 y 11 de julio, sirvió para dar a conocer los avances científicos y las colaboraciones de todo el mundo, ya que...
A lo largo de los últimos 11 años, el Día de las Enfermedades Raras se ha convertido en un referente como campaña mundial para sensibilizar a políticos, profesionales sanitarios, investigadores y empresas farmacéuticas sobre las enfermedades raras. El tema de este año es un reflejo de los retos a los que se enfrentan los pacientes y sus familias...
Representantes de la ECDGA asistieron al congreso anual de la Sociedad de Endocrinología celebrado en Nueva Orleans con el fin de dar a conocer la ECD entre los especialistas en endocrinología presentes.
