10º Encontro Anual de Pacientes e Familiares com ECD, em Barcelona, Espanha

Xavier Solanich, Médico, Doutor
Hospital Universitário Bellvitage
Barcelona, Espanha
26 de maio de 2025

Foto de grupo do Encontro de Pacientes e Familiares de Barcelona 2025

Resumo do Encontro com Pacientes e Familiares

O Encontro de Pacientes e Familiares (PFG) de 2025 reuniu 57 pacientes e familiares de 16 países. À comunidade de pacientes e familiares juntaram-se 37 profissionais da área médica e cientistas, todos apaixonados pelo atendimento aos pacientes e por aprender mais sobre a Doença de Erdheim-Chester. Dezesseis médicos e cientistas apresentaram palestras sobre a Doença de Erdheim-Chester (ECD) e as necessidades de apoio relacionadas a ela. Foi realizado um jantar comemorativo com todos os participantes, proporcionando um momento de confraternização e reconhecimento aos líderes da comunidade que dedicam seu tempo e recursos para apoiar a comunidade de ECD. Consulte as informações abaixo para saber mais sobre as atividades e apresentações do PFG, bem como ver fotos da conferência.

Programas com agenda do encontro

Apresentação

ApresentadorSlides da apresentaçãoConjunto de slides da apresentaçãoVídeo de apresentação (inglês)Vídeo de apresentação (espanhol)Vídeo de apresentação (em alemão)Vídeo de apresentação (François)Vídeo de apresentação (italiano)
Xavier Solanich, Médico, Doutor
Dra. Juvianee Estrada-Veras		Bem-vindos ao Bellvitge e ao Encontro de Pacientes e Familiares do ECD, pelos apresentadores do diaVer slidettps://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2026/06/Estrada-ECDGA-PFG-Program_PFG-Welcome-Slide-Deck-Juvianee-Estrada-Veras.pdf">Ver slideEnvolvimento de outros órgãos na ECD - Jithma AbeykoonSeja bem-vindo a Bellvitge - Solanich & EstradaBem-vindos à ECDGA – Xavier Solanich e Juvi Estrada-VerasBem-vindo - Xavier SolanichBem-vindos ao Encontro - Xavier Solanich
Dr. Gaurav GoyalVisão geral da histiocitose em adultosVer slideEnvolvimento de outros órgãos na ECD - Jithma AbeykoonResumo sobre a histiocitose em adultos - Gaurav GoyalHistiocitose de Überb em adultos - Gaurav Goyal2. Visão geral da histiocitose do adulto - Gaurav GoyalVisão geral da istiocitose em adultos - Gaurav Goyal
Oshrat Hershkovitz-Rokah, PhDBiologia do ECD e pesquisas atuais em ciências básicasVer slideBiologia do Desenvolvimento Infantil e Pesquisa em Ciências Básicas - Oshrat RokahBiologia da ECD e Pesquisa Científica - Oshrat Rokah2025 - Encontro de Pacientes e Famílias da Alemanha - Biologia da ECD - Oshrat RokahBiologia da doença ECD - Oshrat RokahInformação para Pacientes e Famílias – Biologia da ECD e Pesquisas Básicas Atuais – Oshrat Rokah
Julien Haroche, Médico, DoutorOpções de tratamento para a ECD (atuais e futuras)Ver slideOpções de tratamento da ECD: abordagens atuais, perspectivas futuras — Julien Haroche Opções de tratamento para a ECD - Julien HarocheOpções de tratamento da ECD - Julien HarocheOpções de tratamento da ECD - Julien HarocheExpressão imuno-histoquímica em pacientes com histiocitose - Julien Haroche
Pol Cleries Rovira, M. PharmEfeitos colaterais do tratamento com ECDVer slideEntendendo os efeitos colaterais do tratamento da ECD - Pol Cleries RoviraTratamento da ECD – Efeitos colaterais - Pol Cleries2025 – Encontro de Pacientes e Familiares na Alemanha – Efeitos colaterais do tratamento com ECD – Pol CleriesEfeitos colaterais dos tratamentos da ECD - Pol CleriesEfeitos colaterais dos tratamentos ECD - Pol Cleries
Dr. Jerome RazanamaheryManifestações clínicas da ECDVer slideEnvolvimento do cérebro e dos olhos na ECD - Eli Diamond Manifestações clínicas da ECD - Jerome RazanamaheryManifestações clínicas da ECD - RazanamaheryManifestações clínicas da ECD - Jerome Razanamahery2025 - Italiano para Pacientes e Famílias - Manifestações Clínicas da ECD - Jerome Razanamahery
Dr. Eli DiamondEnvolvimento do cérebro e dos olhosVer slideEnvolvimento do cérebro e dos olhos na ECD - Eli Diamond Afectação cerebral e ocular na ECD - Eli Diamond2025 - Encontro de Pacientes e Familiares na Alemanha - Atolamento cerebral e ocular em - Eli DiamondLesão cerebral e ocular - Eli DiamondEnvolvimento cerebral/ocular - Eli Diamond
Augusto Vaglio, Médico, DoutorEnvolvimento renal/urológicoVer slideEnvolvimento renal e urológico na ECD - Augusto Vaglio Afectação Renal e Urológica - Augusto VaglioAfectação renal e urológica na ECD-Vaglio<a href="https://youtu.be/4UqWN4rQAVs"Doenças renais e urológicas - Augusto VaglioAfectação renal e urológica - Augusto Vaglio
Dra. Jithma AbeykoonEnvolvimento de outros órgãosVer slideEnvolvimento de outros órgãos na ECD - Jithma Abeykoon Afectação de outros órgãos - Jithma AbeykoonParticipação de outros órgãos - Jithma AbeykoonLesões em Órgãos - Jithma AbeykoonEnvolvimento de Órgãos no Desenvolvimento da Primeira Infância (ECD) - Jithma Abeykoon
Dr. Francesco Pegoraro, MD, PhDECD e doenças concomitantesVer slideECD e Doenças Concomitantes - Francesco PegoraroECD e Doenças Concomitantes - Francesco PegoraroECD e doenças associadas - Francesco PegoraroECD e doenças concomitantes - Francesco PegoraroECD e Doenças Concomitantes - Francesco Pegoraro
Paul Hendrie, médico, PhD
Matthew Collin, médico, PhD
Dr. Eli Diamond
Julien Haroche, Médico, Doutor
Xavier Solanich, Médico, Doutor
Augusto Vaglio, Médico, Doutor		Painel de Perguntas e Respostas com Especialistas em ECDn/aPainel de Perguntas e Respostas com EspecialistasPainel de Perguntas e Respostas com Especialistas em Desenvolvimento na Primeira InfânciaSessão de perguntas com especialistas em ECDPainel de Especialistas em Desenvolvimento na Primeira Infância (ECD) – Perguntas e RespostasPainel de Perguntas e Respostas com Especialistas em ECD
Laia FerrerSaúde mental e emocional para pacientes e cuidadoresVer slideSaúde mental e emocional para pacientes com ECD e seus cuidadores - Laia FerrerSaúde Mental e Emocional na Educação Infantil - Laia Ferrer Saúde mental e emocional - Laia FerrerSaúde mental e emocional dos pacientes com ECD - FerrerSaúde Mental e Emocional para Pacientes com ECD - Laia Ferrer
Dra. Montserrat Olmo PlazaControle da dor e da fadigaVer slideTratamento da dor e da fadiga na ECD - Montserrat Olmo PlazaTratamento da Dor e da Fadiga - Montserrat Olmo PlazaGestão da dor e da fadiga na ECD - Montserrat Olmo PlazaGestão da dor e da fadiga - Montserrat OlmoGestão da Dor e da Fadiga na ECD - Montserrat Olmo Plaza
Dra. Mariona ViolánManter-se ativoVer slideMantendo-se ativo com a doença de Erdheim-Chester - Mariona Violán Manter-se ativo com a ECD - Mariona ViolanConsiderações finais: Mantendo-se ativo – Mariona ViolánManter-se ativo com a ECD - Mariona ViolanManter-se ativo com a ECD - Mariona Violán
Rafael Lopez Urdiales, médicoAlimentação saudávelVer slideAlimentação saudável com o ECD - Rafael Lopez Urdiales Alimentação Saudável - Rafael López Urdiales Alimentação saudável na ECD — Rafael Lopez UrdialesAlimentação Saudável com a ECD - Rafael Lopez UrdialesAlimentação Saudável com a ECD - Rafael Lopez Urdiales
Laia Ferrer
Dra. Montserrat Olmo Plaza
Dra. Mariona Violán
Rafael Lopez Urdiales, médico		Gestão de Sobrevivência em ECD: Painel de Perguntas e Respostasn/aPainel de perguntas e respostas sobre o gerenciamento da sobrevivência na ECD – Violán, Olmo, López, FerrerPainel de Perguntas sobre o Tratamento de Sobrevivência na ECDAfectação cerebral e ocular em — Eli DiamondMesa redonda com perguntas e respostas: gestão da sobrevivência na ECDPainel de Gerenciamento de Sobrevivência ECD
Diane SchrinerEncerramento da Aliança Global da ECD e Avaliação dos ParticipantesVer slideConsiderações finais – Diane SchrinerDiscurso de encerramento - Diane SchrinerConsiderações finais - Diane SchrinerEncerramento por — Diane SchrinerConclusões de — Diane Schriner

Fotografias

Simpósio Médico