10° Incontro annuale dei pazienti affetti da ECD e delle loro famiglie, Barcellona, Spagna

Foto di gruppo del raduno dei pazienti e delle famiglie di Barcellona 2025

Sintesi dell'incontro con i pazienti e le famiglie

Il Patient & Family Gathering (PFG) del 2025 ha riunito 57 pazienti e familiari provenienti da 16 paesi. Alla comunità di pazienti e familiari si sono uniti 37 medici e ricercatori animati dalla passione per l’assistenza ai pazienti e dal desiderio di approfondire le conoscenze sulla malattia di Erdheim-Chester. Sedici medici e ricercatori hanno tenuto conferenze sulla malattia di Erdheim-Chester (ECD) e sulle esigenze di assistenza relative a questa patologia. Si è tenuta una cena di festa con tutti i partecipanti, che ha offerto l’occasione per stare insieme e rendere omaggio ai leader della comunità che dedicano il loro tempo e risorse per sostenere la comunità ECD. Si prega di consultare le informazioni riportate di seguito per ulteriori dettagli sulle attività e le presentazioni del PFG, nonché per vedere le foto della conferenza.

Programmi con ordine del giorno dell'incontro

Presentazione

PresentatoreDiapositive della presentazioneSerie di diapositive di presentazioneVideo di presentazione (in inglese)Video di presentazione (spagnolo)Video di presentazione (in tedesco)Video di presentazione (François)Video di presentazione (italiano)
Xavier Solanich, dottore in medicina, dottore di ricerca
Dott.ssa Juvianee Estrada-Veras
Benvenuti a Bellvitge e all’incontro per i pazienti e le famiglie dell’ECD, a cura dei presentatori della giornataVisualizza diapositivattps://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2026/06/Estrada-ECDGA-PFG-Program_PFG-Welcome-Slide-Deck-Juvianee-Estrada-Veras.pdf">Visualizza diapositivaCoinvolgimento di altri organi nell'ECD - Jithma AbeykoonBenvenuti a Bellvitge - Solanich & EstradaBenvenuti all’ECDGA - Xavier Solanich e Juvi Estrada-VerasBenvenuti - Xavier SolanichBenvenuti all’Incontro - Xavier Solanich
Gaurav Goyal, medicoPanoramica sull'istiocitosi dell'adultoVisualizza diapositivaCoinvolgimento di altri organi nell'ECD - Jithma AbeykoonSintesi sull'istiocitosi negli adulti - Gaurav GoyalIstiocitosi di Überb negli adulti - Gaurav Goyal2Panoramica sull'istiocitosi dell'adulto - Gaurav GoyalPanoramica sull’istiocitosi negli adulti - Gaurav Goyal
Oshrat Hershkovitz-Rokah, PhDBiologia dell’ECD e ricerca attuale nel campo delle scienze di baseVisualizza diapositivaBiologia dello sviluppo embrionale e della crescita (ECD) e ricerca nelle scienze di base - Oshrat RokahBiologia dell'ECD e ricerca scientifica - Oshrat Rokah2025 - Incontro tedesco per pazienti e famiglie - Biologia dell'ECD - Oshrat RokahBiologia della malattia ECD - Oshrat RokahItaliano per pazienti e famiglie - Biologia dell'ECD e attuali ricerche di base - Oshrat Rokah
Julien Haroche, dottore in medicina, dottore di ricercaOpzioni terapeutiche per l'ECD (attuali e future)Visualizza diapositivaOpzioni terapeutiche per l’ECD: approcci attuali, prospettive future - Julien Haroche Opzioni terapeutiche per l'ECD - Julien HarocheOpzioni terapeutiche per l'ECD - Julien HarocheOpzioni terapeutiche per l’ECD - Julien HarocheEspressione immunoistochimica nei pazienti affetti da istiocitosi - Julien Haroche
Pol Cleries Rovira, M. PharmEffetti collaterali del trattamento con ECDVisualizza diapositivaComprendere gli effetti collaterali del trattamento ECD - Pol Cleries RoviraTrattamento ECD - Effetti collaterali - Pol Cleries2025 - Incontro tedesco per pazienti e familiari - Effetti collaterali del trattamento con ECD - Pol CleriesEffetti collaterali dei trattamenti per l’ECD - Pol CleriesEffetti collaterali dei trattamenti ECD - Pol Cleries
Dott. Jerome RazanamaheryManifestazioni cliniche dell'ECDVisualizza diapositivaCoinvolgimento del cervello e degli occhi nell’ECD - Eli Diamond Manifestazioni cliniche dell'ECD - Jerome RazanamaheryManifestazioni cliniche dell'ECD - RazanamaheryManifestazioni cliniche dell’ECD - Jerome Razanamahery2025 - Italiano per pazienti e famiglie - Manifestazioni cliniche dell’ECD - Jerome Razanamahery
Dott. Eli DiamondCoinvolgimento del cervello e degli occhiVisualizza diapositivaCoinvolgimento del cervello e degli occhi nell’ECD - Eli Diamond Danni cerebrali e oculari nell’ECD - Eli Diamond2025 - Incontro tedesco per pazienti e familiari - Coinvolgimento del cervello e degli occhi in - Eli DiamondLesione cerebrale e oculare - Eli DiamondCoinvolgimento cerebrale/oculare - Eli Diamond
Augusto Vaglio, dottore in medicina e dottore di ricercaCoinvolgimento renale/urologicoVisualizza diapositivaCoinvolgimento renale e urologico nell’ECD - Augusto Vaglio Patologie renali e urologiche - Augusto VaglioComplicazioni renali e urologiche nell’ECD - Vaglio<a href="https://youtu.be/4UqWN4rQAVs"Patologie renali e urologiche - Augusto VaglioCoinvolgimento renale e urologico - Augusto Vaglio
Dott.ssa Jithma AbeykoonCoinvolgimento di altri organiVisualizza diapositivaCoinvolgimento di altri organi nell'ECD - Jithma Abeykoon Compromissione di altri organi - Jithma AbeykoonPartecipazione di altri organi - Jithma AbeykoonLesioni agli organi - Jithma AbeykoonCoinvolgimento degli organi nell’ECD - Jithma Abeykoon
Dott. Francesco Pegoraro, MD, PhDECD e malattie concomitantiVisualizza diapositivaECD e malattie concomitanti - Francesco PegoraroECD e malattie concomitanti - Francesco PegoraroECD e patologie concomitanti - Francesco PegoraroECD e malattie concomitanti - Francesco PegoraroECD e malattie concomitanti - Francesco Pegoraro
Paul Hendrie, dottore in medicina, dottore di ricerca
Matthew Collin, dottore in medicina, dottore di ricerca
Dott. Eli Diamond
Julien Haroche, dottore in medicina, dottore di ricerca
Xavier Solanich, dottore in medicina, dottore di ricerca
Augusto Vaglio, dottore in medicina e dottore di ricerca
Tavola rotonda di esperti ECD: domande e risposten/aTavola rotonda con domande e risposte degli espertiTavola rotonda con domande e risposte con esperti in ECDSessione di domande e risposte con gli esperti ECDGruppo di esperti sull’ECD – Domande e risposteSezione "Domande e risposte" con gli esperti ECD
Laia FerrerSalute mentale ed emotiva per pazienti e caregiverVisualizza diapositivaSalute mentale ed emotiva dei pazienti affetti da ECD e dei loro caregiver - Laia FerrerSalute mentale ed emotiva nell'educazione della prima infanzia - Laia Ferrer Salute mentale ed emotiva - Laia FerrerSalute mentale ed emotiva dei pazienti affetti da ECD - FerrerSalute mentale ed emotiva dei pazienti affetti da ECD - Laia Ferrer
Dott.ssa Montserrat Olmo PlazaGestione del dolore e dell'affaticamentoVisualizza diapositivaGestione del dolore e dell'affaticamento nella malattia da ECD - Montserrat Olmo PlazaGestione del dolore e dell'affaticamento - Montserrat Olmo PlazaGestione del dolore e della stanchezza nell’ECD - Montserrat Olmo PlazaGestione del dolore e della stanchezza - Montserrat OlmoGestione del dolore e della fatica nell’ECD - Montserrat Olmo Plaza
Dott.ssa Mariona ViolánRimanere attiviVisualizza diapositivaRimanere attivi con la malattia di Erdheim-Chester - Mariona Violán Rimanere attivi con l’ECD - Mariona ViolanConclusioni: Rimanere attivi - Mariona ViolánRimanere attivi con l’ECD - Mariona ViolanRimanere attivi con l’ECD - Mariona Violán
Dott. Rafael Lopez UrdialesMangiare sanoVisualizza diapositivaMangiare sano con l’ECD - Rafael Lopez Urdiales Alimentazione sana - Rafael Lopez Urdiales Alimentazione sana nell’ECD - Rafael Lopez UrdialesMangiare sano con l’ECD - Rafael Lopez UrdialesMangiare sano con l'ECD - Rafael Lopez Urdiales
Laia Ferrer
Dott.ssa Montserrat Olmo Plaza
Dott.ssa Mariona Violán
Dott. Rafael Lopez Urdiales
Gestione della sopravvivenza nell'ECD: tavola rotonda con domande e risposten/aTavola rotonda con domande e risposte sulla gestione della sopravvivenza nell’ECD - Violán, Olmo, Lopez, FerrerTavola rotonda sulle domande relative alla gestione della sopravvivenza nell'ECDCoinvolgimento del cervello e degli occhi in - Eli DiamondTavola rotonda con domande e risposte: gestione della sopravvivenza nell’ECDGestione Sopravvivenza ECD Pannello
Diane SchrinerChiusura dell’ECD Global Alliance e valutazione dei partecipantiVisualizza diapositivaConclusioni - Diane SchrinerDiscorso di chiusura - Diane SchrinerConclusioni - Diane SchrinerConclusione a cura di - Diane SchrinerConclusioni di - Diane Schriner

Fotografie

Simposio medico