第十届年度ECD患者及家属聚会，西班牙巴塞罗那

泽维尔·索拉尼奇，医学博士、哲学博士
贝尔维塔奇大学医院
西班牙巴塞罗那
2025年5月26日

2025年巴塞罗那患者及家属聚会合影

患者及家属聚会总结

The 2025 Patient & Family Gathering (PFG) brought together 57 patients and family members from 16 countries. The patient/family community was joined by 37 clinicians and scientists who are passionate about caring for patients and learning more about Erdheim-Chester Disease. Sixteen clinicians/scientists provided talks on ECD and ECD support needs. A Celebration Dinner with all attendees was enjoyed, allowing time for fellowship and recognition of community leaders who dedicate their time and resources to aid the ECD community. Please see the information below for more on the PFG activities and presentations, as well as pictures from the conference.

包含聚会议程的活动

演示文稿

主持人演示文稿幻灯片演示文稿幻灯片集演示视频（英语）演示视频（西班牙语）演示视频（德语）演示视频（弗朗索瓦）演示视频（意大利语）
泽维尔·索拉尼奇，医学博士、哲学博士
朱维妮·埃斯特拉达-维拉斯 医学博士		欢迎参加贝尔维特赫及ECD患者与家属联谊会——由当日主持人致辞查看幻灯片https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2026/06/Estrada-ECDGA-PFG-Program_PFG-Welcome-Slide-Deck-Juvianee-Estrada-Veras.pdf">查看幻灯片早期儿童发育障碍中的其他器官受累——Jithma Abeykoon欢迎来到贝尔维特赫——索拉尼奇与埃斯特拉达欢迎来到 ECDGA——泽维尔·索拉尼奇与胡维·埃斯特拉达-维拉斯欢迎 - 泽维尔·索拉尼奇欢迎参加聚会——泽维尔·索拉尼奇
高拉夫·戈亚尔，医学博士成人组织细胞增生症概述查看幻灯片早期儿童发育障碍中的其他器官受累——Jithma Abeykoon成人组织细胞增生症概述——Gaurav Goyal成人超大细胞组织细胞增生症——Gaurav Goyal2 成人组织细胞增生症概述——Gaurav Goyal成人组织细胞增生症概述——Gaurav Goyal
奥什拉特·赫什科维茨-罗卡，博士早期儿童发展（ECD）的生物学及当前基础科学研究查看幻灯片ECD的生物学与基础科学研究——奥什拉特·罗卡早期儿童发展生物学与科学研究——奥什拉特·罗卡2025年——德语患者及家属聚会——早期儿童发育（ECD）的生物学——奥什拉特·罗卡ECD 疾病的生物学机制——奥什拉特·罗卡患者及家属的意大利语资料——ECD的生物学特性及当前基础研究——奥什拉特·罗卡
朱利安·哈罗什，医学博士、哲学博士ECD治疗方案（现有及未来可期的）查看幻灯片ECD治疗方案：当前方法与未来方向——朱利安·哈罗什 早期儿童发育障碍（ECD）的治疗方案——朱利安·哈罗什ECD治疗方案——朱利安·哈罗什ECD的治疗方案——朱利安·哈罗什组织细胞增生症患者的免疫组化表达——朱利安·哈罗什
波尔·克莱里斯·罗维拉，药学硕士ECD治疗的副作用查看幻灯片了解ECD治疗的副作用——Pol Cleries RoviraECD治疗的副作用 - 波尔·克莱里斯2025年——德语患者及家属聚会——ECD治疗的副作用——波尔·克莱里斯ECD治疗的副作用——Pol CleriesECD治疗的副作用——波尔·克莱里斯
杰罗姆·拉扎纳马赫里，医学博士ECD的临床表现查看幻灯片ECD中的大脑和眼睛受累情况——埃利·戴蒙德 ECD的临床表现——杰罗姆·拉扎纳马赫里ECD的临床表现——拉扎纳马赫里ECD的临床表现——杰罗姆·拉扎纳马赫里2025——患者及家属的意大利语资料——ECD的临床表现——杰罗姆·拉扎纳马赫里
伊莱·戴蒙德，医学博士脑部/眼部受累查看幻灯片ECD中的大脑和眼睛受累情况——埃利·戴蒙德 ECD中的脑部和眼部受累——埃利·戴蒙德2025年——德语患者及家属聚会——脑部和眼部受累情况——埃利·戴蒙德脑部和眼部损伤——埃利·戴蒙德脑部/眼部受累——埃利·戴蒙德
奥古斯托·瓦廖，医学博士、哲学博士肾脏/泌尿系统受累查看幻灯片ECD中的肾脏和泌尿系统受累——奥古斯托·瓦廖 肾脏与泌尿系统疾病——奥古斯托·瓦格利奥ECD-Vaglio综合征中的肾脏及泌尿系统受累<a href="https://youtu.be/4UqWN4rQAVs"肾脏及泌尿系统疾病——奥古斯托·瓦廖肾脏及泌尿系统受累——奥古斯托·瓦廖
吉特玛·阿贝库恩，医学博士其他器官受累查看幻灯片早期儿童发育障碍中的其他器官受累——Jithma Abeykoon 其他器官受累 - Jithma Abeykoon其他机构的参与——吉特玛·阿贝库恩器官损伤——吉特玛·阿贝库恩机构在早期儿童发展（ECD）中的参与——吉特玛·阿贝库恩
弗朗切斯科·佩戈拉罗，医学博士、哲学博士早期儿童发育障碍与伴发疾病查看幻灯片早期儿童发育障碍与伴发疾病——弗朗切斯科·佩戈拉罗早期儿童发育障碍与并发症——弗朗切斯科·佩戈拉罗早期儿童发育障碍及其伴随疾病——弗朗切斯科·佩戈拉罗早期儿童发展与合并症——弗朗切斯科·佩戈拉罗早期儿童发展与并发症——弗朗切斯科·佩戈拉罗
保罗·亨德里，医学博士、哲学博士
马修·科林，医学博士、哲学博士
伊莱·戴蒙德，医学博士
朱利安·哈罗什，医学博士、哲学博士
泽维尔·索拉尼奇，医学博士、哲学博士
奥古斯托·瓦廖，医学博士、哲学博士		ECD专家问答小组不适用专家问答环节与早期儿童发展（ECD）专家的问答环节ECD专家问答环节早期儿童发展专家小组——问答环节ECD专家问答环节
拉伊亚·费雷尔患者与照护者的心理与情绪健康查看幻灯片早期儿童发育障碍患者及照护者的心理与情绪健康——拉伊亚·费雷尔早期儿童发展中的心理与情绪健康——拉伊亚·费雷尔 心理与情绪健康——拉伊亚·费雷尔早产儿（ECD）患者的心理与情绪健康——费雷尔ECD患者的心理与情绪健康——拉伊亚·费雷尔
蒙特塞拉特·奥尔莫·普拉萨 医学博士疼痛与疲劳管理查看幻灯片早期儿童发展中的疼痛与疲劳管理——蒙特塞拉特·奥尔莫·普拉萨疼痛与疲劳的管理 - 蒙特塞拉特·奥尔莫·普拉萨早期儿童发育障碍（ECD）中的疼痛与疲劳管理——蒙特塞拉特·奥尔莫·普拉萨疼痛与疲劳的管理——蒙特塞拉特·奥尔莫早期儿童发展中的疼痛与疲劳管理——蒙特塞拉特·奥尔莫·普拉萨
玛丽奥娜·维奥兰，医学博士保持活跃查看幻灯片患有埃尔德海姆-切斯特病仍保持活跃——玛丽奥娜·维奥兰 患有早发性痴呆症（ECD）时保持活跃——玛丽奥娜·维奥兰结语：保持活力——玛丽奥娜·维奥兰借助ECD保持活跃——玛丽奥娜·维奥兰通过ECD保持活跃——玛丽奥娜·维奥兰
拉斐尔·洛佩兹·乌尔迪亚莱斯，医学博士健康饮食查看幻灯片与ECD一起健康饮食——拉斐尔·洛佩斯·乌尔迪亚莱斯 健康饮食——拉斐尔·洛佩斯·乌尔迪亚莱斯 早期儿童发展（ECD）中的健康饮食——拉斐尔·洛佩兹·乌尔迪亚莱斯借助ECD实现健康饮食——拉斐尔·洛佩斯·乌尔迪亚莱斯《与ECD一起健康饮食》——拉斐尔·洛佩兹·乌尔迪亚莱斯
拉伊亚·费雷尔
蒙特塞拉特·奥尔莫·普拉萨 医学博士
玛丽奥娜·维奥兰，医学博士
拉斐尔·洛佩兹·乌尔迪亚莱斯，医学博士		ECD 生存管理：问答环节不适用ECD 生存管理问答小组——维奥兰、奥尔莫、洛佩兹、费雷尔关于早期儿童发育（ECD）生存管理问题的问答环节脑部和眼部受累——埃利·戴蒙德圆桌问答：早期儿童发展（ECD）的生存管理ECD 生存管理面板
黛安·施莱纳ECD全球联盟闭幕式及参会者评估查看幻灯片闭幕致辞——黛安·施莱纳闭幕致辞——黛安·施莱纳结语——黛安·施莱纳结语——黛安·施莱纳结论——黛安·施莱纳

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