10वां वार्षिक ईसीडी रोगी और परिवार सम्मेलन, बार्सिलोना, स्पेन

बार्सिलोना रोगी और परिवार मिलन समूह की तस्वीर 2025

रोगी और परिवार की बैठक का सारांश

2025 रोगी एवं परिवार संगम (PFG) ने 16 देशों से 57 रोगियों और उनके परिवार के सदस्यों को एक साथ लाया। रोगी/परिवार समुदाय में 37 चिकित्सक और वैज्ञानिक शामिल हुए, जो रोगियों की देखभाल करने और एर्डहाइम-चेस्टर रोग के बारे में अधिक जानने के प्रति उत्साही हैं। सोलह चिकित्सक/वैज्ञानिकों ने ECD और ECD समर्थन आवश्यकताओं पर व्याख्यान दिए। सभी प्रतिभागियों के साथ एक उत्सव रात्रिभोज का आनंद लिया गया, जिससे साथ मिलकर समय बिताने और उन सामुदायिक नेताओं को सम्मानित करने का अवसर मिला जो अपना समय और संसाधन ECD समुदाय की सहायता करने के लिए। कृपया PFG गतिविधियों और प्रस्तुतियों के बारे में अधिक जानकारी तथा सम्मेलन की तस्वीरों के लिए नीचे दी गई जानकारी देखें।.

एकत्रित एजेंडा वाले कार्यक्रम

प्रस्तुति

प्रस्तुतकर्ताप्रस्तुति स्लाइडेंप्रस्तुति स्लाइड डेकप्रस्तुति वीडियो (अंग्रेज़ी)प्रस्तुति वीडियो (स्पेनिश)प्रस्तुति वीडियो (जर्मन)प्रस्तुति वीडियो (फ्रांस्वा)प्रस्तुति वीडियो (इटालियन)
ज़ेवियर सोलाnich, एमडी, पीएचडी
जुविएनी एस्ट्राडा-वेरास, एमडी
बेल्विट्गे और डेज़ एमसीज़ द्वारा ईसीडी रोगी और परिवार संगम में आपका स्वागत है।स्लाइड देखेंhttps://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2026/06/Estrada-ECDGA-PFG-Program_PFG-Welcome-Slide-Deck-Juvianee-Estrada-Veras.pdf">स्लाइड देखेंईसीडी में अन्य अंगों की संलिप्तता - जित्मा अबेकोनबेलविट्गे में आपका स्वागत है - सोलानिच और एस्ट्राडाECDGA में आपका स्वागत है - ज़ेवियर सोलानिच और जुवी एस्ट्राडा-वेरासBienvenue - ज़ेवियर सोलानिचमिलन में आपका स्वागत है - ज़ेवियर सोलाnich
गौरव गोयल, एमडीवयस्क हिस्टियोसाइटोसिस का अवलोकनस्लाइड देखेंईसीडी में अन्य अंगों की संलिप्तता - जित्मा अबेकोनवयस्कों में हिस्टियोसाइटोसिस का सारांश - गौरव गोयलवयस्कों में अतिवृद्धि हिस्टियोसाइटोसिस - गौरव गोयलवयस्क हिस्टियोसाइटोसिस का अवलोकन - गौरव गोयलवयस्कों में हिस्टियोसाइटोसिस का अवलोकन - गौरव गोयल
ओश्रत हर्शकोविट्ज़-रोकाह, पीएचडीईसीडी का जीवविज्ञान और वर्तमान मूलभूत विज्ञान अनुसंधानस्लाइड देखेंईसीडी और मूलभूत विज्ञान अनुसंधान की जीवविज्ञान - ओश्रत रोकाहप्रारंभिक बाल विकास की जीवविज्ञान और वैज्ञानिक अनुसंधान - ओश्रत रोकाह२०२५ - ड्यूश रोगी और परिवार मिलन - ईसीडी की जीवविज्ञान - ओश्रत रोकाहरोग की जीवविज्ञान ECD - ओश्रट रोकाहरोगियों और परिवारों के इतालवी - ECD की जीवविज्ञान और वर्तमान मूलभूत अनुसंधान - ओश्रट रोकाह
जूलियन हरोशे, एमडी, पीएचडीईसीडी उपचार विकल्प (वर्तमान और निकट भविष्य में)स्लाइड देखेंईसीडी उपचार विकल्प: वर्तमान दृष्टिकोण, भविष्य की दिशाएँ - जूलियन हरोशे ईसीडी उपचार विकल्प - जूलियन हरोशेईसीडी उपचार विकल्प - जूलियन हरोशेईसीडी के उपचार के विकल्प - जूलियन हरोशेहिस्टियोसाइटोसिस वाले रोगियों में इम्यूनोहिस्टोकेमिस्ट्री अभिव्यक्ति - जूलियन हरोशे
पोल क्लेरीज़ रोविरा, एम. फार्माईसीडी उपचार के दुष्प्रभावस्लाइड देखेंईसीडी उपचार के दुष्प्रभावों को समझना - पोल क्लेरीज़ रोविराईसीडी उपचार दुष्प्रभाव - पोल क्लेरिस२०२५ - ड्यूश रोगी और परिवार मिलन - ईसीडी उपचार के दुष्प्रभाव - पोल क्लेरिसECD उपचारों के दुष्प्रभाव - पॉल क्लेरिसइलाज ECD के दुष्प्रभाव - पोल क्लेरीज़
जेरोम रज़ानामाहेरी, एमडीईसीडी के नैदानिक लक्षणस्लाइड देखेंईसीडी में मस्तिष्क और आँखों की भागीदारी - एली डायमंड ईसीडी की नैदानिक अभिव्यक्तियाँ -जेरोम रज़ानामाहेरीईसीडी की नैदानिक अभिव्यक्तियाँ - रज़ानामाहेरीईसीडी के नैदानिक लक्षण - जेरोम रज़ानामाहेरी२०२५ - रोगियों और परिवारों के लिए इतालवी - ईसीडी के नैदानिक लक्षण - जेरोम रज़ानामाहेरी
एली डायमंड, एमडीमस्तिष्क/आँख की संलिप्ततास्लाइड देखेंईसीडी में मस्तिष्क और आँखों की भागीदारी - एली डायमंड ईसीडी में मस्तिष्क और नेत्र संबंधी विकृति - एली डायमंड२०२५ - ड्यूश रोगी और परिवार सम्मेलन - मस्तिष्क और आँखों की सहभागिता में - एली डायमंडमस्तिष्क और नेत्र संबंधी क्षति - एली डायमंडमस्तिष्क/नेत्र संलिप्तता - एली डायमंड
ऑगस्टो वैग्लियो, एमडी, पीएचडीगुर्दा/यूरोलॉजी की संलिप्ततास्लाइड देखेंईसीडी में गुर्दे और मूत्रजन्य संबंधी संलिप्तता - अगस्टो वैग्लियो गुर्दा और मूत्र संबंधी विकार - अगस्टो वैग्लियोईसीडी-वैग्लियो में गुर्दे और मूत्र संबंधी सहभागितागुर्दे और यूरोलॉजिकल विकार - अगस्टो वैग्लियोगुर्दे और यूरोलॉजिकल शामिल होना - अगस्टो वैग्लियो
जित्मा अबेकोन, एमडीअन्य अंगों की संलिप्ततास्लाइड देखेंईसीडी में अन्य अंगों की संलिप्तता - जित्मा अबेकोन अन्य अंगों की संलिप्तता - जित्मा अबेकोनअन्य अंगों की भागीदारी - जित्मा अबेकोनअंगों पर प्रभाव - जित्मा अबेकोनईसीडी में अंगों की भागीदारी - जित्मा अबेकोन
फ्रांसेस्को पेगोरोरो, एमडी, पीएचडीईसीडी और सहवर्ती रोगस्लाइड देखेंईसीडी और सहवर्ती रोग - फ्रांसेस्को पेगोरारोईसीडी और सहवर्ती रोग - फ्रांसेस्को पेगोरोरोईसीडी और सह-रुग्णताएँ - फ्रांसेस्को पेगोरोरोईसीडी और सहवर्ती रोग - फ्रांसेस्को पेगोरोरोईसीडी और सहवर्ती रोग - फ्रांसेस्को पेगोरोरो
पॉल हेंड्री, एमडी, पीएचडी
मैथ्यू कॉलिन, एमडी, पीएचडी
एली डायमंड, एमडी
जूलियन हरोशे, एमडी, पीएचडी
ज़ेवियर सोलाnich, एमडी, पीएचडी
ऑगस्टो वैग्लियो, एमडी, पीएचडी
ईसीडी विशेषज्ञ प्रश्नोत्तर पैनललागू नहींविशेषज्ञ प्रश्नोत्तर पैनलईसीडी विशेषज्ञों के साथ प्रश्नोत्तर पैनलईसीडी विशेषज्ञों से प्रश्नोत्तर सत्रविशेषज्ञों का पैनल ईसीडी – प्रश्नोत्तरईसीडी विशेषज्ञों के साथ प्रश्नोत्तर पैनल
लाइया फेरररोगियों और देखभाल करने वालों के लिए मानसिक और भावनात्मक स्वास्थ्यस्लाइड देखेंईसीडी रोगियों और देखभाल करने वालों के लिए मानसिक और भावनात्मक स्वास्थ्य - लाया फेररप्रारंभिक बाल विकास में मानसिक और भावनात्मक स्वास्थ्य - लाया फेरर मानसिक और भावनात्मक स्वास्थ्य - लाया फेररईसीडी रोगियों का मानसिक और भावनात्मक स्वास्थ्य - फेररECD रोगियों के लिए मानसिक और भावनात्मक सलामी - लाया फेरर
मोंटसेराट ओल्मो प्लाज़ा, एमडीदर्द और थकान प्रबंधनस्लाइड देखेंईसीडी में दर्द और थकान प्रबंधन - मॉन्ट्सराट ओल्मो प्लाज़ादर्द और थकान का प्रबंधन - मोंटसेर्राट ओल्मो प्लाज़ाईसीडी में दर्द और थकान प्रबंधन - मोंटसेरट ओल्मो प्लाज़ादर्द और थकान का प्रबंधन - मोंटसेराट ओल्मोईसीडी में दर्द और थकान का प्रबंधन - मोंटसेरट ओल्मो प्लाज़ा
मारियोना विओलान, एमडीसक्रिय बने रहेंस्लाइड देखेंएर्डहाइम-चेस्टर रोग के साथ सक्रिय रहना - मारियोना विओलान ईसीडी के साथ सक्रिय रहें - मारियोना वायोलेनअंतिम शब्द सक्रिय रहना - मारियोना विओलानECD के साथ सक्रिय रहें - मारियोना वायोलाईसीडी के साथ सक्रिय बने रहें - मारियोना विओलान
राफेल लोपेज़ उर्दियालेस, एमडीस्वस्थ भोजनस्लाइड देखेंईसीडी के साथ स्वस्थ भोजन - राफेल लोपेज उर्दियालेस स्वस्थ आहार - राफेल लोपेज उर्दियालेस ईसीडी में स्वस्थ आहार - राफेल लोपेज उर्दियालेसईसीडी के साथ स्वस्थ रूप से भोजन करें - राफेल लोपेज उर्दियालेसईसीडी के साथ स्वस्थ भोजन - राफेल लोपेज उर्दियालेस
लाइया फेरर
मोंटसेराट ओल्मो प्लाज़ा, एमडी
मारियोना विओलान, एमडी
राफेल लोपेज़ उर्दियालेस, एमडी
ईसीडी सर्वाइवॉरशिप प्रबंधन: प्रश्नोत्तर पैनललागू नहींईसीडी सर्वाइवशिप प्रबंधन प्रश्नोत्तर पैनल - विओलान, ओल्मो, लोपेज़, फेररजीवित बचे लोगों के प्रबंधन पर प्रश्नावली पैनलमस्तिष्क और आँखों की सहभागिता - एली डायमंडप्रश्नोत्तर गोलमेज: ECD उत्तरजीविता प्रबंधनजीवन-रक्षक प्रबंधन ECD पैनल
डाएन श्रिनरईसीडी ग्लोबल अलायंस समापन और प्रतिभागी मूल्यांकनस्लाइड देखेंसमापन भाषण - डायने श्रिनरसमापन शब्द - डायने श्रिनरअंतिम शब्द - डायने श्रिनरसमापन - डायने श्रिनरनिष्कर्ष - डायने श्रिनर

फोटोग्राफ़

चिकित्सा संगोष्ठी