המפגש השנתי העשירי של ECD לחולים ובני משפחותיהם, ברצלונה, ספרד

ד"ר קסבייר סולאניץ', MD, PhD
בית החולים האוניברסיטאי בלוויטאז'
ברצלונה, ספרד
26 במאי 2025

תמונה קבוצתית של מפגש המטופלים ובני המשפחה בברצלונה, 2025

סיכום המפגש עם המטופלים ובני משפחותיהם

מפגש החולים ובני המשפחה (PFG) לשנת 2025 הפגיש 57 חולים ובני משפחה מ-16 מדינות. אל קהילת החולים ובני המשפחה הצטרפו 37 רופאים ומדענים, המוקדשים לטיפול בחולים וללימוד נוסף על מחלת ארדהיים-צ'סטר. 16 רופאים ומדענים העבירו הרצאות על מחלת ארדהיים-צ'סטר ועל צרכי התמיכה בחולים במחלה זו. התקיימה ארוחת ערב חגיגית בהשתתפות כל הנוכחים, אשר אפשרה זמן לגיבוש קהילתי ולהוקרת מנהיגי הקהילה המקדישים את זמנם ו משאבים כדי לסייע לקהילת ה-ECD. אנא עיינו במידע שלהלן לקבלת פרטים נוספים על פעילויות ה-PFG והמצגות, וכן תמונות מהכנס.

תוכניות הכוללות סדר יום למפגש

מצגת

מנחהשקופיות מצגתמצגת שקופיותסרטון מצגת (באנגלית)סרטון מצגת (בספרדית)סרטון מצגת (בגרמנית)סרטון מצגת (פרנסואה)סרטון מצגת (איטלקית)
ד"ר קסבייר סולאניץ', MD, PhD
ד"ר ג'וביאני אסטראדה-וראס		ברוכים הבאים ל"בלוויטג' וה-ECD" – מפגש המטופלים ובני משפחותיהם, מטעם מנחי האירועהצג שקופיתhttps://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2026/06/Estrada-ECDGA-PFG-Program_PFG-Welcome-Slide-Deck-Juvianee-Estrada-Veras.pdf">הצג שקופיתמעורבות איברים אחרים ב-ECD - ג'יתמה אביקוןברוכים הבאים לבלוויטג' – סולאניץ' ואסטראדהברוכים הבאים ל-ECDGA – קסבייר סולאניץ' וג'ובי אסטראדה-וראסברוכים הבאים - קסבייר סולאניץ'ברוכים הבאים למפגש - קסבייר סולאניץ'
ד"ר גאורב גויאלסקירה כללית על היסטיוציטוזיס במבוגריםהצג שקופיתמעורבות איברים אחרים ב-ECD - ג'יתמה אביקוןסקירה כללית על היסטיוציטוזיס במבוגרים - גאורב גויאלהיסטיוציטוזיס-על אצל מבוגרים - גאורב גויאל2. סקירה כללית על היסטיוציטוזיס במבוגרים - גאורב גויאלסקירה כללית על איסטיוציטוזיס בקרב מבוגרים - גאורב גויאל
ד"ר אושרט הרשקוביץ-רוקההביולוגיה של ההתפתחות המוקדמת (ECD) ומחקרים עכשוויים במדעי היסודהצג שקופיתביולוגיה של ההתפתחות המוקדמת (ECD) ומחקר במדעים בסיסיים - אושרט רוקהביולוגיה של ה-ECD ומחקר מדעי - אושרט רוקה2025 - מפגש חולים ובני משפחה בגרמנית - הביולוגיה של ה-ECD - אושרט רוקהביולוגיה של מחלת ECD - אושרט רוקההמדריך האיטלקי לחולים ולמשפחות – הביולוגיה של ה-ECD ומחקרי היסוד העדכניים – אושרט רוקה
ד"ר ז'וליאן הארוש, MD, PhDאפשרויות טיפול ב-ECD (קיימות ועתידיות)הצג שקופיתאפשרויות טיפול ב-ECD: גישות עכשוויות, כיוונים עתידיים - ז'וליאן הארוש אפשרויות טיפול ב-ECD - ז'וליאן הארושאפשרויות טיפול ב-ECD - ז'וליאן הארושאפשרויות טיפול ב-ECD - ז'וליאן הארושביטוי אימונוהיסטוכימי בחולים עם היסטיוציטוזיס - ז'וליאן הארוש
פול קלריס רוביירה, M. Pharmתופעות לוואי של טיפול ב-ECDהצג שקופיתהבנת תופעות הלוואי של הטיפול ב-ECD - פול קלריס רוביירהטיפול ב-ECD – תופעות לוואי - פול קלריס2025 - מפגש המטופלים ובני משפחותיהם בגרמנית - תופעות לוואי של הטיפול ב-ECD - פול קלריסתופעות לוואי של טיפולים ב-ECD - פול קלריסתופעות לוואי של טיפולי ECD - פול קלריס
ד"ר ג'רום רזנמהריתסמינים קליניים של ECDהצג שקופיתמעורבות המוח והעיניים ב-ECD - אלי דיאמונד תסמינים קליניים של ECD - ג'רום רזנמהריתופעות קליניות של ECD - רזנמהריתסמינים קליניים של ECD - ג'רום רזנמהרי2025 - איטלקית למטופלים ובני משפחותיהם - תסמינים קליניים של ECD - ג'רום רזנמהרי
ד"ר אלי דיאמונדמעורבות המוח והעיןהצג שקופיתמעורבות המוח והעיניים ב-ECD - אלי דיאמונד פגיעה מוחית ועינית במחלת ECD - אלי דיאמונד2025 - מפגש חולים ובני משפחה בגרמניה - מעורבות המוח והעיניים ב- - אלי דיאמונדפגיעה מוחית ועינית - אלי דיאמונדמעורבות מוחית/עינית - אלי דיאמונד
ד"ר אוגוסטו ואגליו, MD, PhDמעורבות הכליות/האורולוגיההצג שקופיתמעורבות הכליות והמערכת האורולוגית ב-ECD - אוגוסטו ואגליו פגיעה בכליות ובמערכת השתן - אוגוסטו ואגליופגיעה בכליות ובמערכת השתן במקרים של ECD-Vaglio<a href="https://youtu.be/4UqWN4rQAVs"בעיות בכליות ובמערכת השתן - אוגוסטו ואגליופגיעה בכליות ובמערכת השתן - אוגוסטו ואגליו
ד"ר ג'יתמה אביקוןמעורבות איברים אחריםהצג שקופיתמעורבות איברים אחרים ב-ECD - ג'יתמה אביקון פגיעה באיברים אחרים - ג'יתמה אביקוןמעורבותם של גופים אחרים - ג'יתמה אבקוןפגיעות באיברים - ג'יתמה אביקוןמעורבותם של גופים ב-ECD - ג'יתמה אבקון
ד"ר פרנצ'סקו פגורארו, MD, PhDECD ומחלות נלוותהצג שקופיתECD ומחלות נלוות - פרנצ'סקו פגורארוECD ומחלות נלוות - פרנצ'סקו פגורארוECD ומחלות נלוות - פרנצ'סקו פגורארוECD ומחלות נלוות - פרנצ'סקו פגורארוECD ומחלות נלוות - פרנצ'סקו פגורארו
פול הנדרי, ד"ר לרפואה, דוקטור לפילוסופיה
ד"ר מתיו קולין, MD, PhD
ד"ר אלי דיאמונד
ד"ר ז'וליאן הארוש, MD, PhD
ד"ר קסבייר סולאניץ', MD, PhD
ד"ר אוגוסטו ואגליו, MD, PhD		פאנל שאלות ותשובות של מומחים בתחום ה-ECDלא רלוונטיפאנל מומחים לשאלות ותשובותפאנל שאלות ותשובות עם מומחים בתחום ההתפתחות המוקדמת של הילד (ECD)סבב שאלות עם מומחי ECDפאנל המומחים בנושא התפתחות בגיל הרך (ECD) – שאלות ותשובותלוח שאלות ותשובות עם מומחי ECD
לאיה פררבריאות נפשית ורגשית למטופלים ולמטפליםהצג שקופיתבריאות נפשית ורגשית של מטופלים במחלת ECD והמטפלים בהם - לאיה פררבריאות נפשית ורגשית בגיל הרך – לאיה פרר בריאות נפשית ורגשית - לאיה פררבריאות נפשית ורגשית של מטופלים עם ECD - Ferrerבריאות נפשית ורגשית לחולי ECD - לאיה פרר
ד"ר מונסרט אולמו פלאזההתמודדות עם כאב ועייפותהצג שקופיתהתמודדות עם כאב ועייפות ב-ECD - מונסרט אולמו פלאזההתמודדות עם כאב ועייפות - מונסראט אולמו פלאזהניהול כאב ועייפות במקרים של ECD - מונסרט אולמו פלאזההתמודדות עם כאב ועייפות - מונסראט אולמוהתמודדות עם כאב ועייפות בתקופת ה-ECD - מונסראט אולמו פלאזה
ד"ר מריונה ויולאןלהישאר פעיליםהצג שקופיתשמירה על פעילות גופנית עם מחלת ארדהיים-צ'סטר - מריונה ויולאן להישאר פעילים עם ECD - מריונה ויולאןמילות סיכום: "להישאר פעילים" – מריונה ויולאןלהישאר פעיל עם ה-ECD - מריונה ויולאןלהישאר פעילים עם ה-ECD - מריונה ויולאן
ד"ר רפאל לופז אורדיאלסתזונה בריאההצג שקופיתתזונה בריאה עם ECD - רפאל לופז אורדיאלס תזונה בריאה - רפאל לופז אורדיאלס תזונה בריאה במקרים של ECD – רפאל לופז אורדיאלסתזונה בריאה עם ה-ECD - רפאל לופז אורדיאלסתזונה בריאה עם ה-ECD - רפאל לופז אורדיאלס
לאיה פרר
ד"ר מונסרט אולמו פלאזה
ד"ר מריונה ויולאן
ד"ר רפאל לופז אורדיאלס		ניהול הישרדות ב-ECD: פאנל שאלות ותשובותלא רלוונטיפאנל שאלות ותשובות בנושא ניהול הישרדות ב-ECD – ויולאן, אולמו, לופז, פררפאנל שאלות בנושא התמודדות עם הישרדות ב-ECDמעורבות המוח והעיניים ב- - אלי דיאמונדשולחן עגול – שאלות ותשובות: ניהול הישרדות ב-ECDניהול הישרדות ECD לוח בקרה
דיאן שריינרסיכום כנס ה-ECD Global Alliance והערכת המשתתפיםהצג שקופיתדברי סיכום – דיאן שריינרדברי סיכום – דיאן שריינרמילות סיכום - דיאן שריינרסיכום מאת - דיאן שריינרמסקנות מאת - דיאן שריינר

תמונות

סימפוזיון רפואי