10e Rencontre annuelle des patients atteints d'ECD et de leurs familles, Barcelone, Espagne

Photo de groupe de la rencontre des patients et de leurs familles à Barcelone, 2025

Compte rendu de la rencontre avec les patients et leurs familles

Le Rassemblement des patients et de leurs familles (PFG) de 2025 a réuni 57 patients et membres de leur famille issus de 16 pays. La communauté des patients et de leurs familles a été rejointe par 37 cliniciens et scientifiques animés par la passion de prendre soin des patients et d’approfondir leurs connaissances sur la maladie d’Erdheim-Chester. Seize cliniciens et scientifiques ont présenté des exposés sur la maladie d’Erdheim-Chester et les besoins en matière de prise en charge de cette pathologie. Un dîner de célébration réunissant tous les participants a été organisé, permettant de renforcer les liens entre les membres et de rendre hommage aux leaders de la communauté qui consacrent leur temps et ressources afin d'apporter son soutien à la communauté ECD. Vous trouverez ci-dessous de plus amples informations sur les activités et les présentations du PFG, ainsi que des photos de la conférence.

Programmes avec ordre du jour de la réunion

Présentation

AnimateurDiapositives de présentationSérie de diapositives de présentationVidéo de présentation (en anglais)Vidéo de présentation (en espagnol)Vidéo de présentation (en allemand)Vidéo de présentation (François)Vidéo de présentation (en italien)
Xavier Solanich, docteur en médecine, docteur ès sciences
Dr Juvianee Estrada-Veras
Bienvenue à Bellvitge et à la rencontre des patients et des familles de l'ECD, organisée par les animateurs de la journéeAfficher la diapositivettps://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2026/06/Estrada-ECDGA-PFG-Program_PFG-Welcome-Slide-Deck-Juvianee-Estrada-Veras.pdf">Voir la diapositiveAtteintes d'autres organes dans le cadre de l'ECD - Jithma AbeykoonBienvenue à Bellvitge - Solanich & EstradaBienvenue à l'ECDGA - Xavier Solanich et Juvi Estrada-VerasBienvenue - Xavier SolanichBienvenue à la rencontre - Xavier Solanich
Gaurav Goyal, docteur en médecineAperçu de l'histiocytose de l'adulteAfficher la diapositiveAtteintes d'autres organes dans le cadre de l'ECD - Jithma AbeykoonRésumé sur l'histiocytose chez l'adulte - Gaurav GoyalL'histiocytose de type Überb chez l'adulte - Gaurav Goyal2Aperçu de l’histiocytose de l’adulte - Gaurav GoyalAperçu de l'histiocytose chez l'adulte - Gaurav Goyal
Oshrat Hershkovitz-Rokah, docteur ès sciencesBiologie de l'ECD et recherche fondamentale actuelleAfficher la diapositiveBiologie de l'ECD et recherche en sciences fondamentales - Oshrat RokahBiologie de l'ECD et recherche scientifique - Oshrat Rokah2025 - Rencontre des patients et de leurs familles en allemand - Biologie de l'ECD - Oshrat RokahBiologie de la maladie ECD - Oshrat RokahGuide à l'intention des patients et de leurs familles – Biologie de la maladie de ECD et recherches fondamentales actuelles – Oshrat Rokah
Julien Haroche, docteur en médecine, docteur ès sciencesOptions thérapeutiques pour la déficience cognitive précoce (actuelles et à venir)Afficher la diapositiveOptions thérapeutiques pour la déficience cognitive précoce : approches actuelles, perspectives d'avenir - Julien Haroche Options thérapeutiques pour les troubles du développement précoce (ECD) - Julien HarocheOptions thérapeutiques de l'ECD - Julien HarocheOptions thérapeutiques de l’ECD - Julien HarocheExpression immunohistochimique chez les patients atteints d'histiocytose - Julien Haroche
Pol Cleries Rovira, maître en pharmacieEffets secondaires du traitement par ECDAfficher la diapositiveComprendre les effets secondaires du traitement par ECD - Pol Cleries RoviraTraitement de l'ECD - Effets secondaires - Pol Cleries2025 - Rencontre des patients et de leurs familles en allemand - Effets secondaires du traitement par ECD - Pol CleriesEffets secondaires des traitements de l’ECD - Pol CleriesEffets secondaires des traitements ECD - Pol Cleries
Jérôme Razanamahery, docteur en médecineManifestations cliniques de l'ECDAfficher la diapositiveImplication du cerveau et des yeux dans la maladie de Creutzfeldt-Jakob précoce (ECD) - Eli Diamond Manifestations cliniques de l'ECD - Jérôme RazanamaheryManifestations cliniques de l'ECD - RazanamaheryManifestations cliniques de l’ECD - Jérôme Razanamahery2025 - Guide à l'intention des patients et de leurs familles - Manifestations cliniques de l'ECD - Jérôme Razanamahery
Eli Diamond, docteur en médecineAtteinte cérébrale et oculaireAfficher la diapositiveImplication du cerveau et des yeux dans la maladie de Creutzfeldt-Jakob précoce (ECD) - Eli Diamond Atteintes cérébrales et oculaires dans l'ECD - Eli Diamond2025 - Rencontre des patients et de leurs familles en allemand - Atteintes cérébrales et oculaires dans le cadre de - Eli DiamondLésions cérébrales et oculaires - Eli DiamondAtteinte cérébrale/oculaire - Eli Diamond
Augusto Vaglio, docteur en médecine, docteur ès sciencesAtteintes rénales et urologiquesAfficher la diapositiveAtteintes rénales et urologiques dans l'ECD - Augusto Vaglio Affections rénales et urologiques - Augusto VaglioAtteintes rénales et urologiques dans le syndrome d'ECD-Vaglio<a href="https://youtu.be/4UqWN4rQAVs"Affections rénales et urologiques - Augusto VaglioAtteintes rénales et urologiques - Augusto Vaglio
Dr Jithma AbeykoonAtteinte d'autres organesAfficher la diapositiveAtteintes d'autres organes dans le cadre de l'ECD - Jithma Abeykoon Atteintes d'autres organes - Jithma AbeykoonParticipation d'autres organes - Jithma AbeykoonAtteintes d’organes - Jithma AbeykoonParticipation des institutions à l'ECD - Jithma Abeykoon
Francesco Pegoraro, docteur en médecine, docteur ès sciencesECD et maladies associéesAfficher la diapositiveECD et maladies associées - Francesco PegoraroECD et maladies associées - Francesco PegoraroECD et maladies associées - Francesco PegoraroECD et maladies associées - Francesco PegoraroECD et maladies associées - Francesco Pegoraro
Paul Hendrie, docteur en médecine, docteur ès sciences
Matthew Collin, docteur en médecine, docteur ès sciences
Eli Diamond, docteur en médecine
Julien Haroche, docteur en médecine, docteur ès sciences
Xavier Solanich, docteur en médecine, docteur ès sciences
Augusto Vaglio, docteur en médecine, docteur ès sciences
Table ronde « Questions-réponses » avec des experts de l'ECDn/aTable ronde d'experts : questions-réponsesTable ronde « Questions-réponses » avec des experts en développement de la petite enfanceSéance de questions-réponses avec les experts de l'ECDTable ronde d’experts sur le développement de la petite enfance (ECD) – Questions et réponsesTable ronde « Questions-réponses » avec des experts de l'ECD
Laia FerrerSanté mentale et émotionnelle des patients et des aidantsAfficher la diapositiveSanté mentale et émotionnelle des patients atteints de la maladie de Charcot-Marie-Tooth et de leurs aidants - Laia FerrerSanté mentale et émotionnelle dans l'éducation de la petite enfance - Laia Ferrer Santé mentale et émotionnelle - Laia FerrerSanté mentale et émotionnelle des patients atteints d'ECD - FerrerSanté mentale et émotionnelle des patients atteints d'ECD - Laia Ferrer
Montserrat Olmo Plaza, docteur en médecinePrise en charge de la douleur et de la fatigueAfficher la diapositivePrise en charge de la douleur et de la fatigue dans les troubles du développement précoce (ECD) - Montserrat Olmo PlazaPrise en charge de la douleur et de la fatigue - Montserrat Olmo PlazaPrise en charge de la douleur et de la fatigue dans le cadre de l'ECD - Montserrat Olmo PlazaGestion de la douleur et de la fatigue - Montserrat OlmoPrise en charge de la douleur et de la fatigue chez les enfants en bas âge - Montserrat Olmo Plaza
Mariona Violán, docteur en médecineRester actifAfficher la diapositiveRester actif malgré la maladie d'Erdheim-Chester - Mariona Violán Rester actif avec l'ECD - Mariona ViolanConclusion : Rester actif - Mariona ViolánRester actif grâce à l'ECD - Mariona ViolanRester actif grâce à l'ECD - Mariona Violán
Rafael Lopez Urdiales, docteur en médecineManger sainementAfficher la diapositiveUne alimentation saine avec l'ECD - Rafael Lopez Urdiales Alimentation saine - Rafael Lopez Urdiales Une alimentation saine en cas de troubles du développement de la petite enfance (ECD) - Rafael Lopez UrdialesManger sainement avec l'ECD - Rafael Lopez UrdialesManger sainement avec l'ECD - Rafael Lopez Urdiales
Laia Ferrer
Montserrat Olmo Plaza, docteur en médecine
Mariona Violán, docteur en médecine
Rafael Lopez Urdiales, docteur en médecine
Gestion de la survie des enfants en bas âge : table ronde de questions-réponsesn/aTable ronde « Questions-réponses sur la gestion de la survie des enfants en bas âge » - Violán, Olmo, Lopez, FerrerTable ronde sur les questions relatives à la prise en charge de la survie des enfants atteints de troubles du développement (ECD)Atteintes cérébrales et oculaires dans le cadre de - Eli DiamondTable ronde et questions-réponses : gestion de la survie des enfants en situation de vulnérabilité (ECD)Gestion de la survie ECD - Panneau
Diane SchrinerClôture de l'ECD Global Alliance et évaluation des participantsAfficher la diapositiveMot de clôture – Diane SchrinerMot de clôture - Diane SchrinerConclusion - Diane SchrinerConclusion par - Diane SchrinerConclusions de - Diane Schriner

Photographies

Colloque médical