10η Ετήσια Συνάντηση Ασθενών και Οικογενειών με ECD, Βαρκελώνη, Ισπανία

Xavier Solanich, MD, PhD
Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Bellvitage
Βαρκελώνη, Ισπανία
26 Μαΐου 2025

Ομαδική φωτογραφία της συνάντησης ασθενών και οικογενειών στη Βαρκελώνη, 2025

Σύνοψη της συνάντησης ασθενών και οικογενειών

Η Συνάντηση Ασθενών και Οικογενειών (PFG) του 2025 συγκέντρωσε 57 ασθενείς και μέλη των οικογενειών τους από 16 χώρες. Στην κοινότητα των ασθενών και των οικογενειών τους προστέθηκαν 37 κλινικοί γιατροί και επιστήμονες που επιδεικνύουν πάθος για τη φροντίδα των ασθενών και την εμβάθυνση των γνώσεών τους σχετικά με τη νόσο Erdheim-Chester. Δεκαέξι κλινικοί γιατροί και επιστήμονες παρουσίασαν ομιλίες σχετικά με τη νόσο Erdheim-Chester (ECD) και τις ανάγκες υποστήριξης των ασθενών με ECD. Πραγματοποιήθηκε επίσης ένα εορταστικό δείπνο με όλους τους συμμετέχοντες, το οποίο έδωσε την ευκαιρία για συναναστροφή και αναγνώριση των ηγετών της κοινότητας που αφιερώνουν το χρόνο τους και πόροι με σκοπό να βοηθήσει την κοινότητα της ECD. Παρακαλούμε ανατρέξτε στις παρακάτω πληροφορίες για περισσότερα στοιχεία σχετικά με τις δραστηριότητες και τις παρουσιάσεις της PFG, καθώς και για φωτογραφίες από το συνέδριο.

Προγράμματα με ημερήσια διάταξη συγκέντρωσης

Παρουσίαση

ΠαρουσιαστήςΔιαφάνειες παρουσίασηςΣειρά διαφανειών παρουσίασηςΒίντεο παρουσίασης (Αγγλικά)Βίντεο παρουσίασης (Ισπανικά)Βίντεο παρουσίασης (Γερμανικά)Βίντεο παρουσίασης (Francois)Βίντεο παρουσίασης (Ιταλικά)
Xavier Solanich, MD, PhD
Juvianee Estrada-Veras, MD		Καλώς ήρθατε στο Bellvitge και στη συνάντηση ασθενών και οικογενειών του ECD, από τους παρουσιαστές της ημέραςΠροβολή διαφάνειαςttps://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2026/06/Estrada-ECDGA-PFG-Program_PFG-Welcome-Slide-Deck-Juvianee-Estrada-Veras.pdf">Προβολή διαφάνειαςΕμπλοκή άλλων οργάνων στην ECD - Jithma AbeykoonΚαλώς ήρθατε στο Bellvitge - Solanich & EstradaΚαλώς ήρθατε στην ECDGA – Xavier Solanich & Juvi Estrada-VerasΚαλώς ήρθατε - Xavier SolanichΚαλώς ήρθατε στη συνάντηση - Xavier Solanich
Γκαουράβ Γκόγιαλ, MDΕπισκόπηση της ιστιοκυττάρωσης των ενηλίκωνΠροβολή διαφάνειαςΕμπλοκή άλλων οργάνων στην ECD - Jithma AbeykoonΣύνοψη της ιστοκυττάρωσης στους ενήλικες - Gaurav GoyalΣχετικά με την ιστιοκυττάρωση στους ενήλικες - Gaurav Goyal2 Επισκόπηση της ιστιοκυττάρωσης ενηλίκων - Gaurav GoyalΕπισκόπηση της ιστιοκυττάρωσης στους ενήλικες - Gaurav Goyal
Oshrat Hershkovitz-Rokah, PhDΗ βιολογία της πρώιμης παιδικής ανάπτυξης (ECD) και η τρέχουσα έρευνα στις θεμελιώδεις επιστήμεςΠροβολή διαφάνειαςΒιολογία της πρώιμης παιδικής ανάπτυξης και έρευνα στις θετικές επιστήμες - Oshrat RokahΒιολογία της ECD και Επιστημονική Έρευνα - Oshrat Rokah2025 - Γερμανική συνάντηση ασθενών και οικογενειών - Βιολογία της ECD - Oshrat RokahΒιολογία της νόσου ECD - Oshrat RokahΙταλικά για Ασθενείς και Οικογένειες – Βιολογία της ECD και Τρέχουσες Βασικές Έρευνες – Oshrat Rokah
Julien Haroche, MD, PhDΕπιλογές θεραπείας της ECD (υφιστάμενες και μελλοντικές)Προβολή διαφάνειαςΕπιλογές θεραπείας της ECD: Τρέχουσες προσεγγίσεις, μελλοντικές κατευθύνσεις - Julien Haroche Επιλογές θεραπείας της ECD - Julien HarocheΕπιλογές θεραπείας της ECD - Julien HarocheΕπιλογές θεραπείας της ECD - Julien HarocheΑνοσοϊστοχημική έκφραση σε ασθενείς με ιστιοκυττάρωση - Julien Haroche
Pol Cleries Rovira, M. PharmΠαρενέργειες της θεραπείας με ECDΠροβολή διαφάνειαςΚατανόηση των παρενεργειών της θεραπείας ECD - Pol Cleries RoviraΘεραπεία ECD – Παρενέργειες - Pol Cleries2025 - Γερμανική συνάντηση ασθενών και οικογενειών - Παρενέργειες της θεραπείας με ECD - Pol CleriesΠαρενέργειες των θεραπειών της ECD - Pol CleriesΠαρενέργειες των θεραπειών ECD - Pol Cleries
Ιατρός Τζέρομ ΡαζαναμαχέριΚλινικές εκδηλώσεις της ECDΠροβολή διαφάνειαςΕμπλοκή του εγκεφάλου και των ματιών στην ECD - Eli Diamond Κλινικές εκδηλώσεις της ECD - Jerome RazanamaheryΚλινικές εκδηλώσεις της ECD - RazanamaheryΚλινικές εκδηλώσεις της ECD - Jerome Razanamahery2025 - Ιταλικά για ασθενείς και οικογένειες - Κλινικές εκδηλώσεις της ECD - Jerome Razanamahery
Eli Diamond, MDΕμπλοκή εγκεφάλου/ματιώνΠροβολή διαφάνειαςΕμπλοκή του εγκεφάλου και των ματιών στην ECD - Eli Diamond Εγκεφαλική και οφθαλμική βλάβη στην ECD - Eli Diamond2025 - Γερμανική συνάντηση ασθενών και οικογενειών - Εγκεφαλική και οφθαλμική εμπλοκή στην - Eli DiamondΕγκεφαλική και οφθαλμική βλάβη - Eli DiamondΕγκεφαλική/Οφθαλμική Εμπλοκή - Eli Diamond
Augusto Vaglio, MD, PhDΕμπλοκή των νεφρών/ουρολογικών οργάνωνΠροβολή διαφάνειαςΝεφρική και ουρολογική εμπλοκή στην ECD - Augusto Vaglio Νεφρικές και ουρολογικές παθήσεις - Augusto VaglioΝεφρική και ουρολογική εμπλοκή στην ECD-Vaglio<a href="https://youtu.be/4UqWN4rQAVs"Νεφρική και ουρολογική βλάβη - Augusto VaglioΝεφρική και ουρολογική εμπλοκή - Augusto Vaglio
Jithma Abeykoon, MDΕμπλοκή άλλων οργάνωνΠροβολή διαφάνειαςΕμπλοκή άλλων οργάνων στην ECD - Jithma Abeykoon Επίδραση σε άλλα όργανα - Jithma AbeykoonΣυμμετοχή άλλων οργάνων - Jithma AbeykoonΒλάβες οργάνων - Jithma AbeykoonΣυμμετοχή φορέων στην πρώιμη παιδική ανάπτυξη (ECD) - Jithma Abeykoon
Φραντσέσκο Πεγκοράρο, MD, PhDECD και συνοδές παθήσειςΠροβολή διαφάνειαςECD και συνοδές παθήσεις - Francesco PegoraroECD και συνοδές παθήσεις - Francesco PegoraroECD και συνοδές παθήσεις - Francesco PegoraroECD και συνοδές παθήσεις - Francesco PegoraroECD και Συνοδές Παθήσεις - Francesco Pegoraro
Paul Hendrie, MD, PhD
Μάθιου Κόλιν, MD, PhD
Eli Diamond, MD
Julien Haroche, MD, PhD
Xavier Solanich, MD, PhD
Augusto Vaglio, MD, PhD		Ομάδα εμπειρογνωμόνων της ECD για ερωτήσεις και απαντήσειςδεν ισχύειΟμάδα εμπειρογνωμόνων για ερωτήσεις και απαντήσειςΣυζήτηση ερωτήσεων και απαντήσεων με ειδικούς στον τομέα της Πρώιμης Παιδικής Ανάπτυξης (ECD)ECD – Συζήτηση με ειδικούςΟμάδα Εμπειρογνωμόνων για την Πρώιμη Παιδική Ανάπτυξη (ECD) – Ερωτήσεις και απαντήσειςΠίνακας ερωτήσεων και απαντήσεων με ειδικούς του ECD
Λάια ΦερρέρΨυχική και συναισθηματική υγεία για ασθενείς και φροντιστέςΠροβολή διαφάνειαςΨυχική και συναισθηματική υγεία για ασθενείς με ECD και τους φροντιστές τους - Laia FerrerΨυχική και Συναισθηματική Υγεία στην Πρώιμη Παιδική Ηλικία - Laia Ferrer Ψυχική και συναισθηματική υγεία - Laia FerrerΨυχική και συναισθηματική υγεία των ασθενών με ECD - FerrerΨυχική και Συναισθηματική Υγεία για Ασθενείς με ECD - Laia Ferrer
Μοντσεράτ Όλμο Πλάζα, MDΔιαχείριση του πόνου και της κόπωσηςΠροβολή διαφάνειαςΔιαχείριση του πόνου και της κόπωσης στην ECD - Montserrat Olmo PlazaΔιαχείριση του πόνου και της κόπωσης - Montserrat Olmo PlazaΔιαχείριση του πόνου και της κόπωσης στην ECD - Montserrat Olmo PlazaΔιαχείριση του πόνου και της κόπωσης - Μοντσεράτ ΌλμοΔιαχείριση του πόνου και της κόπωσης στην πρώιμη παιδική ηλικία - Montserrat Olmo Plaza
Μαριόνα Βιόλαν, ιατρόςΝα παραμένετε δραστήριοιΠροβολή διαφάνειαςΔιατηρώντας τη σωματική δραστηριότητα με τη νόσο Erdheim-Chester - Mariona Violán Διατηρώντας τη δραστηριότητα με την ECD - Mariona ViolanΤελικές σκέψεις: «Staying Active» - Mariona ViolánΝα παραμείνετε δραστήριοι με την ECD - Mariona ViolanΔιατηρώντας τη σωματική δραστηριότητα με την ECD - Mariona Violán
Ραφαέλ Λόπεζ Ουρντιάλες, ιατρόςΥγιεινή διατροφήΠροβολή διαφάνειαςΥγιεινή διατροφή με το ECD - Ραφαέλ Λόπεζ Ουρντιάλες Υγιεινή διατροφή - Ραφαέλ Λόπεζ Ουρντιάλες Υγιεινή διατροφή στην ECD – Rafael Lopez UrdialesΥγιεινή διατροφή με την ECD - Rafael Lopez UrdialesΥγιεινή διατροφή με την ECD - Ραφαέλ Λόπεζ Ουρντιάλες
Λάια Φερρέρ
Μοντσεράτ Όλμο Πλάζα, MD
Μαριόνα Βιόλαν, ιατρός
Ραφαέλ Λόπεζ Ουρντιάλες, ιατρός		Διαχείριση επιζώντων από ECD: Συζήτηση με ερωτήσεις και απαντήσειςδεν ισχύειΣυζήτηση με ερωτήσεις και απαντήσεις σχετικά με τη διαχείριση επιζώντων από ECD – Violán, Olmo, Lopez, FerrerΣυζήτηση ερωτήσεων σχετικά με τη διαχείριση της επιβίωσης στην ECDΕμπλοκή του εγκεφάλου και των ματιών στην περίπτωση του - Eli DiamondΣτρογγυλή τράπεζα με ερωτήσεις και απαντήσεις: διαχείριση της επιβίωσης στην πρώιμη παιδική ηλικία (ECD)Διαχείριση Επιβίωσης ECD Πίνακας
Νταϊάν ΣράινερΚλείσιμο της ECD Global Alliance και αξιολόγηση των συμμετεχόντωνΠροβολή διαφάνειαςΚαταληκτικές παρατηρήσεις – Νταϊάν ΣράινερΚαταληκτικά λόγια – Νταϊάν ΣράινερΤελικές σκέψεις - Νταϊάν ΣράινερΚλείσιμο από την - Diane SchrinerΣυμπεράσματα της - Diane Schriner

Φωτογραφίες

Ιατρικό Συμπόσιο