10e jaarlijkse ECD-bijeenkomst voor patiƫnten en familieleden in Barcelona, Spanje

Xavier Solanich, arts, dr.
Bellvitage Universitair Ziekenhuis
Barcelona, Spanje
26 mei 2025

Groepsfoto van de bijeenkomst voor patiƫnten en familieleden in Barcelona 2025

Samenvatting van de bijeenkomst voor patiƫnten en familieleden

De Patient & Family Gathering (PFG) van 2025 bracht 57 patiĆ«nten en familieleden uit 16 landen bijeen. De groep patiĆ«nten en familieleden werd vergezeld door 37 clinici en wetenschappers die zich met hart en ziel inzetten voor de zorg voor patiĆ«nten en die meer willen leren over de ziekte van Erdheim-Chester. Zestien clinici en wetenschappers hielden lezingen over de ziekte van Erdheim-Chester (ECD) en de ondersteuningsbehoeften op dit gebied. Er werd genoten van een feestelijk diner met alle aanwezigen, waarbij tijd was voor gezelligheid en erkenning van de leiders van de gemeenschap die hun tijd en bronnen om de ECD-gemeenschap te ondersteunen. Zie de onderstaande informatie voor meer details over de activiteiten en presentaties van de PFG, evenals fotoā€™s van de conferentie.

Programma's met een bijeenkomstagenda

Presentatie

PresentatorPresentatiediaā€™sPresentatie met diaā€™sPresentatievideo (Engels)Presentatievideo (Spaans)Presentatievideo (Duits)Presentatievideo (Francois)Presentatievideo (Italiaans)
Xavier Solanich, arts, dr.
Juvianee Estrada-Veras, arts		Welkom bij Bellvitge & de ECD-bijeenkomst voor patiĆ«nten en familieleden, namens de presentatoren van vandaagDia bekijkenttps://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2026/06/Estrada-ECDGA-PFG-Program_PFG-Welcome-Slide-Deck-Juvianee-Estrada-Veras.pdf">Dia bekijkenBetrokkenheid van andere organen bij ECD - Jithma AbeykoonWelkom in Bellvitge ā€“ Solanich & EstradaWelkom bij de ECDGA ā€“ Xavier Solanich & Juvi Estrada-VerasWelkom - Xavier SolanichWelkom bij de bijeenkomst - Xavier Solanich
Gaurav Goyal, artsOverzicht van histiocytose bij volwassenenDia bekijkenBetrokkenheid van andere organen bij ECD - Jithma AbeykoonOverzicht van histiocytose bij volwassenen - Gaurav GoyalOver histiocytose bij volwassenen ā€“ Gaurav Goyal2Overzicht van histiocytose bij volwassenen - Gaurav GoyalOverzicht van histiocytose bij volwassenen - Gaurav Goyal
Oshrat Hershkovitz-Rokah, dr.Biologie van ECD en huidig fundamenteel wetenschappelijk onderzoekDia bekijkenBiologie van ECD en fundamenteel wetenschappelijk onderzoek - Oshrat RokahBiologie van de ECD en wetenschappelijk onderzoek - Oshrat Rokah2025 - Duitse bijeenkomst voor patiĆ«nten en familieleden - Biologie van ECD - Oshrat RokahBiologie van de ECD-ziekte - Oshrat RokahItaliaans voor patiĆ«nten en familieleden ā€“ Biologie van ECD en huidig fundamenteel onderzoek ā€“ Oshrat Rokah
Julien Haroche, arts, dr.Behandelingsopties voor ECD (huidige en toekomstige)Dia bekijkenBehandelingsopties voor ECD: huidige benaderingen, toekomstige ontwikkelingen - Julien Haroche Behandelingsopties voor ECD - Julien HarocheBehandelingsopties voor ECD - Julien HarocheBehandelingsopties voor ECD - Julien HarocheImmunohistochemische expressie bij patiƫnten met histiocytose - Julien Haroche
Pol Cleries Rovira, M. PharmBijwerkingen van de ECD-behandelingDia bekijkenInzicht in de bijwerkingen van ECD-behandelingen - Pol Cleries RoviraBehandeling van ECD ā€“ Bijwerkingen - Pol Cleries2025 - Duitse bijeenkomst voor patiĆ«nten en familieleden - Bijwerkingen van de ECD-behandeling - Pol CleriesBijwerkingen van behandelingen voor ECD - Pol CleriesBijwerkingen van ECD-behandelingen - Pol Cleries
Jerome Razanamahery, artsKlinische verschijnselen van ECDDia bekijkenBetrokkenheid van hersenen en ogen bij ECD ā€“ Eli Diamond Klinische verschijnselen van ECD - Jerome RazanamaheryKlinische verschijnselen van ECD - RazanamaheryKlinische verschijnselen van ECD - Jerome Razanamahery2025 - Italiaans voor patiĆ«nten en families - Klinische verschijnselen van ECD - Jerome Razanamahery
Eli Diamond, artsBetrokkenheid van hersenen en ogenDia bekijkenBetrokkenheid van hersenen en ogen bij ECD ā€“ Eli Diamond Hersen- en oogafwijkingen bij ECD - Eli Diamond2025 - Duitse bijeenkomst voor patiĆ«nten en familieleden - Hersen- en oogbetrokkenheid bij - Eli DiamondHersen- en oogletsel - Eli DiamondHersenen- en oogbetrokkenheid - Eli Diamond
Augusto Vaglio, arts, dr.Betrokkenheid van de nieren/urologieDia bekijkenNier- en urologische betrokkenheid bij ECD - Augusto Vaglio Nier- en urologische aandoeningen - Augusto VaglioNieren en urologische betrokkenheid bij ECD-Vaglio<a href="https://youtu.be/4UqWN4rQAVs"Nier- en urologische aandoeningen - Augusto VaglioNier- en urologische aandoeningen - Augusto Vaglio
Jithma Abeykoon, artsBetrokkenheid van andere organenDia bekijkenBetrokkenheid van andere organen bij ECD - Jithma Abeykoon Aantasting van andere organen - Jithma AbeykoonBetrokkenheid van andere organen - Jithma AbeykoonOrgaanschade - Jithma AbeykoonBetrokkenheid van instanties bij ECD - Jithma Abeykoon
Francesco Pegoraro, arts, dr.ECD en bijkomende aandoeningenDia bekijkenECD en bijkomende aandoeningen - Francesco PegoraroECD en bijkomende aandoeningen - Francesco PegoraroECD en bijkomende aandoeningen - Francesco PegoraroECD en bijkomende aandoeningen - Francesco PegoraroECD en bijkomende aandoeningen - Francesco Pegoraro
Paul Hendrie, arts, doctor in de geneeskunde
Matthew Collin, arts, dr.
Eli Diamond, arts
Julien Haroche, arts, dr.
Xavier Solanich, arts, dr.
Augusto Vaglio, arts, dr.		ECD-panel voor vragen en antwoorden door deskundigenn.v.t.Panel met vragen en antwoorden van deskundigenVraag-en-antwoordronde met deskundigen op het gebied van ECDVraag-en-antwoordronde met ECD-expertsECD-deskundigenpanel ā€“ Vragen en antwoordenVraag-en-antwoordpaneel met ECD-deskundigen
Laia FerrerGeestelijke en emotionele gezondheid voor patiĆ«nten en zorgverlenersDia bekijkenGeestelijke en emotionele gezondheid van ECD-patiĆ«nten en zorgverleners - Laia FerrerGeestelijke en emotionele gezondheid in de vroege kinderjaren ā€“ Laia Ferrer Geestelijke en emotionele gezondheid - Laia FerrerGeestelijke en emotionele gezondheid van ECD-patiĆ«nten - FerrerGeestelijke en emotionele gezondheid bij ECD-patiĆ«nten ā€“ Laia Ferrer
Dr. Montserrat Olmo PlazaOmgaan met pijn en vermoeidheidDia bekijkenOmgaan met pijn en vermoeidheid bij ECD - Montserrat Olmo PlazaOmgaan met pijn en vermoeidheid - Montserrat Olmo PlazaPijn- en vermoeidheidsbeheer bij ECD - Montserrat Olmo PlazaOmgaan met pijn en vermoeidheid - Montserrat OlmoOmgaan met pijn en vermoeidheid bij ECD - Montserrat Olmo Plaza
Mariona ViolƔn, artsActief blijvenDia bekijkenActief blijven met de ziekte van Erdheim-Chester - Mariona ViolƔn Actief blijven met ECD - Mariona ViolanAfsluitende woorden: Actief blijven - Mariona ViolƔnActief blijven met de ECD - Mariona ViolanActief blijven met de ECD - Mariona ViolƔn
Rafael Lopez Urdiales, artsGezond etenDia bekijkenGezond eten met ECD - Rafael Lopez Urdiales Gezonde voeding - Rafael Lopez Urdiales Gezonde voeding bij ECD ā€“ Rafael Lopez UrdialesGezond eten met de ECD - Rafael Lopez UrdialesGezond eten met de ECD - Rafael Lopez Urdiales
Laia Ferrer
Dr. Montserrat Olmo Plaza
Mariona ViolƔn, arts
Rafael Lopez Urdiales, arts		Beheer van overlevenden van ECD: vraag-en-antwoordpaneln.v.t.Vraag-en-antwoordpanel over overlevingsbegeleiding bij ECD ā€“ ViolĆ”n, Olmo, Lopez, FerrerVraag-en-antwoordronde over de behandeling van overlevenden van ECDBetrokkenheid van de hersenen en de ogen bij - Eli DiamondRondetafelgesprek met vraag-en-antwoordronde: overlevingsbeheer bij ECDBeheer van het ECD-overlevingspaneel
Diane SchrinerAfsluiting van de ECD Global Alliance en evaluatie door de deelnemersDia bekijkenSlotwoord ā€“ Diane SchrinerAfsluitende woorden ā€“ Diane SchrinerSlotwoord ā€“ Diane SchrinerAfsluiting door - Diane SchrinerConclusies van - Diane Schriner

Foto's

Medisch symposium