10. jährliches ECD-Treffen für Patienten und Angehörige in Barcelona, Spanien

Dr. med. Xavier Solanich, Ph.D.
Universitätsklinikum Bellvitage
Barcelona, Spanien
26. Mai 2025

Gruppenfoto des Patiententreffens in Barcelona 2025

Zusammenfassung des Treffens für Patienten und Angehörige

Das „Patient & Family Gathering“ (PFG) 2025 brachte 57 Patienten und Angehörige aus 16 Ländern zusammen. Zur Patienten- und Angehörigen-Community gesellten sich 37 Ärzte und Wissenschaftler, die sich leidenschaftlich für die Betreuung von Patienten und die Erforschung der Erdheim-Chester-Krankheit einsetzen. Sechzehn Ärzte und Wissenschaftler hielten Vorträge über die Erdheim-Chester-Krankheit und den Unterstützungsbedarf der Betroffenen. Es fand ein festliches Abendessen mit allen Teilnehmern statt, das Gelegenheit zum geselligen Beisammensein bot und bei dem führende Persönlichkeiten der Gemeinschaft gewürdigt wurden, die ihre Zeit und Ressourcen um die ECD-Community zu unterstützen. Weitere Informationen zu den Aktivitäten und Vorträgen der PFG sowie Fotos von der Konferenz finden Sie weiter unten.

Programme mit Tagesordnung für die Versammlung

Präsentation

ModeratorPräsentationsfolienPräsentationsfolienPräsentationsvideo (Englisch)Präsentationsvideo (Spanisch)Präsentationsvideo (Deutsch)Präsentationsvideo (Francois)Präsentationsvideo (Italienisch)
Dr. med. Xavier Solanich, PhD
Dr. med. Juvianee Estrada-Veras		Willkommen in Bellvitge und zum ECD-Treffen für Patienten und Angehörige – mit den Moderatoren des TagesFolie anzeigenhttps://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2026/06/Estrada-ECDGA-PFG-Program_PFG-Welcome-Slide-Deck-Juvianee-Estrada-Veras.pdf">Folie anzeigenBeteiligung anderer Organe bei ECD – Jithma AbeykoonWillkommen in Bellvitge – Solanich & EstradaWillkommen bei der ECDGA – Xavier Solanich & Juvi Estrada-VerasWillkommen – Xavier SolanichWillkommen zum Treffen – Xavier Solanich
Dr. med. Gaurav GoyalÜberblick über die Histiozytose bei ErwachsenenFolie anzeigenBeteiligung anderer Organe bei ECD – Jithma AbeykoonZusammenfassung zur Histiozytose bei Erwachsenen – Gaurav GoyalÜber die Histiozytose bei Erwachsenen – Gaurav Goyal2Überblick über die adulte Histiozytose – Gaurav GoyalÜberblick über die Histiocytose bei Erwachsenen – Gaurav Goyal
Dr. Oshrat Hershkovitz-RokahBiologie der frühkindlichen Entwicklung und aktuelle GrundlagenforschungFolie anzeigenBiologie der ECD und Grundlagenforschung – Oshrat RokahBiologie der frühen Kindheit und wissenschaftliche Forschung – Oshrat Rokah2025 – Deutsches Patienten- und Familientreffen – Biologie der ECD – Oshrat RokahBiologie der ECD-Erkrankung – Oshrat RokahInformationen für Patienten und Angehörige – Biologie der ECD und aktuelle Grundlagenforschung – Oshrat Rokah
Dr. med. Julien Haroche, PhDBehandlungsmöglichkeiten bei ECD (derzeitige und zukünftige)Folie anzeigenBehandlungsmöglichkeiten bei ECD: Aktuelle Ansätze, zukünftige Entwicklungen – Julien Haroche Behandlungsmöglichkeiten bei ECD – Julien HarocheBehandlungsmöglichkeiten bei ECD – Julien HarocheBehandlungsmöglichkeiten bei ECD – Julien HarocheImmunhistochemische Expression bei Patienten mit Histiozytose – Julien Haroche
Pol Cleries Rovira, M. PharmNebenwirkungen der ECD-BehandlungFolie anzeigenDie Nebenwirkungen der ECD-Behandlung verstehen – Pol Cleries RoviraECD-Behandlung – Nebenwirkungen – Pol Cleries2025 – Deutsches Patienten- und Familientreffen – Nebenwirkungen der ECD-Behandlung – Pol CleriesNebenwirkungen von ECD-Behandlungen – Pol CleriesNebenwirkungen der ECD-Behandlungen – Pol Cleries
Dr. med. Jerome RazanamaheryKlinische Manifestationen der ECDFolie anzeigenBeteiligung von Gehirn und Augen bei ECD – Eli Diamond Klinische Erscheinungsbilder der ECD – Jerome RazanamaheryKlinische Manifestationen der ECD – RazanamaheryKlinische Erscheinungsformen der ECD – Jerome Razanamahery2025 – Italienisch für Patienten und Angehörige – Klinische Erscheinungsbilder der ECD – Jerome Razanamahery
Dr. med. Eli DiamondBeteiligung von Gehirn und AugenFolie anzeigenBeteiligung von Gehirn und Augen bei ECD – Eli Diamond Gehirn- und Augenbeeinträchtigungen bei der ECD – Eli Diamond2025 – Deutsches Patienten- und Familientreffen – Gehirn- und Augenbeteiligung bei – Eli DiamondSchädel-Hirn- und Augenverletzung – Eli DiamondBeteiligung des Gehirns und der Augen – Eli Diamond
Dr. med. Augusto Vaglio, PhDBeteiligung der Nieren/UrologieFolie anzeigenNieren- und urologische Komplikationen bei ECD – Augusto Vaglio Nieren- und urologische Erkrankungen – Augusto VaglioNieren und urologische Beteiligung bei ECD-Vaglio<a href="https://youtu.be/4UqWN4rQAVs"Nieren- und urologische Erkrankungen – Augusto VaglioNieren- und urologische Beteiligung – Augusto Vaglio
Dr. med. Jithma AbeykoonBeteiligung anderer OrganeFolie anzeigenBeteiligung anderer Organe bei ECD – Jithma Abeykoon Beteiligung anderer Organe – Jithma AbeykoonBeteiligung anderer Organe – Jithma AbeykoonOrganverletzungen – Jithma AbeykoonEinbeziehung von Organen in die frühkindliche Entwicklung – Jithma Abeykoon
Dr. med. Francesco Pegoraro, PhDECD und BegleiterkrankungenFolie anzeigenECD und Begleiterkrankungen – Francesco PegoraroECD und Begleiterkrankungen – Francesco PegoraroECD und Begleiterkrankungen – Francesco PegoraroECD und Begleiterkrankungen – Francesco PegoraroECD und Begleiterkrankungen – Francesco Pegoraro
Dr. med. Paul Hendrie, PhD
Dr. med. Matthew Collin, PhD
Dr. med. Eli Diamond
Dr. med. Julien Haroche, PhD
Dr. med. Xavier Solanich, PhD
Dr. med. Augusto Vaglio, PhD		ECD-Expertenrunde: Fragen und Antwortenk. A.Expertenrunde mit Fragen und AntwortenPodiumsdiskussion mit Experten zum Thema frühkindliche Entwicklung (ECD)ECD-ExpertenrundeECD-Expertenrunde – Fragen und AntwortenPodiumsdiskussion mit ECD-Experten: Fragen und Antworten
Laia FerrerPsychische und emotionale Gesundheit für Patienten und PflegepersonenFolie anzeigenPsychische und emotionale Gesundheit von ECD-Patienten und Pflegepersonen – Laia FerrerPsychische und emotionale Gesundheit in der frühkindlichen Bildung – Laia Ferrer Psychische und emotionale Gesundheit – Laia FerrerPsychische und emotionale Gesundheit von ECD-Patienten – FerrerPsychische und emotionale Gesundheit von ECD-Patienten – Laia Ferrer
Dr. med. Montserrat Olmo PlazaUmgang mit Schmerzen und MüdigkeitFolie anzeigenSchmerz- und Ermüdungsmanagement bei ECD – Montserrat Olmo PlazaUmgang mit Schmerzen und Müdigkeit – Montserrat Olmo PlazaSchmerz- und Müdigkeitsmanagement bei ECD – Montserrat Olmo PlazaUmgang mit Schmerzen und Müdigkeit – Montserrat OlmoUmgang mit Schmerzen und Müdigkeit in der frühkindlichen Entwicklung – Montserrat Olmo Plaza
Dr. med. Mariona ViolánAktiv bleibenFolie anzeigenAktiv bleiben mit der Erdheim-Chester-Krankheit – Mariona Violán Aktiv bleiben mit ECD – Mariona ViolanSchlusswort: Aktiv bleiben – Mariona ViolánAktiv bleiben mit der ECD – Mariona ViolanAktiv bleiben mit der ECD – Mariona Violán
Dr. med. Rafael Lopez UrdialesGesunde ErnährungFolie anzeigenGesunde Ernährung mit ECD – Rafael Lopez Urdiales Gesunde Ernährung – Rafael Lopez Urdiales Gesunde Ernährung bei ECD – Rafael Lopez UrdialesGesunde Ernährung mit der ECD – Rafael Lopez UrdialesGesunde Ernährung mit der ECD – Rafael Lopez Urdiales
Laia Ferrer
Dr. med. Montserrat Olmo Plaza
Dr. med. Mariona Violán
Dr. med. Rafael Lopez Urdiales		ECD-Überlebensmanagement: Frage-und-Antwort-Rundek. A.ECD-Podiumsdiskussion zum Thema „Survivorship Management“ – Violán, Olmo, Lopez, FerrerPodiumsdiskussion zum Thema „Umgang mit Überlebenden von frühkindlicher Entwicklung“Beteiligung von Gehirn und Augen bei – Eli DiamondPodiumsdiskussion mit Frage-und-Antwort-Runde: Überlebensmanagement bei ECDÜberlebensmanagement ECD-Panel
Diane SchrinerAbschluss der ECD Global Alliance und TeilnehmerbewertungFolie anzeigenSchlusswort – Diane SchrinerSchlussworte – Diane SchrinerSchlusswort – Diane SchrinerAbschlusswort von – Diane SchrinerSchlussfolgerungen von – Diane Schriner

Fotos

Medizinisches Symposium