Det 10. årlige ECD-medisinske symposiet

Registrer deg her

Medisinske fagpersoner fra hele verden samles i Barcelona 26.–28. mai for å dele vitenskapelige funn, pasientutfall og kasusstudier knyttet til Erdheim-Chester-sykdommen. Vi ønsker deg velkommen til å delta sammen med dine fagkolleger for å dele og lære om nye funn knyttet til forskningen på ECD, diagnostiske detaljer og omsorg for personer som lever med ECD. Dette er det eneste møtet hvor medisinske spesialister fra ulike fagfelt samles for å diskutere ECD. Vi ser frem til at du deltar i diskusjonene og håper du vil finne muligheter for samarbeid.

Innlevering av sammendrag Det etterlyses sammendrag knyttet til ECD og/eller histiocytose hos voksne for presentasjon på det medisinske symposiet.  Det tas imot sammendrag til muntlig presentasjon og/eller posterpresentasjon. Dette er en flott mulighet til å dele ditt arbeid og arbeidet til kollegene dine. Vennligst informer dem om denne muligheten. Abstrakter må sendes inn senest 24. februar 2025.

Send inn sammendrag

Arrangementskalender Søndag 25. mai 2025 – Aktivitet før møtet

Kl. 17.00–18.00 Katolsk messe Alle interesserte er velkomne til en katolsk messe før konferansen starter. Fader Charles Balnaves, som står bak «Patient & Family Gathering», vil lede messen.

Mandag 26. mai 2025 – Samling for pasienter og pårørende.

Kl. 08.00–08.30: Påmelding og kontinental frokost Nyt en lett frokost sammen med de andre, og gjør deg klar for en informativ dag full av håp.

Kl. 08.30 – 16.30 Samling for pasienter og pårørende Bruk dagen til å lære mer om ECD fra helsepersonell, pasienter og andre.

Kl. 18.00–20.00 Festkveld Tilbring tid sammen med pasienter, pårørende, venner og helsepersonell på en kveld preget av håp og glede.

Tirsdag 27. mai 2025 – Medisinsk symposium.

Kl. 08.00–08.30: Påmelding og kontinental frokost Nyt en lett frokost sammen med de andre, og gjør deg klar for en informativ dag full av håp.

Kl. 08.30–16.30 Medisinsk symposium Bruk dagen til å lære mer om ECD fra andre forskere og klinikere. Oppdag mulige fremtidige samarbeidsmuligheter.

Kl. 18.30–20.30: Medisinsk mottakelse Bruk tid på å slappe av og treffe venner.

Onsdag 28. mai 2025 – Møte ved omsorgssenteret. Kl. 08.00–11.00: Møte på omsorgssenteret Diskuter pasientomsorgen og muligheter for samarbeid for å forbedre pasientutfallene. Hvem deltar? Arrangementet er åpent for hele ECD-miljøet av helsepersonell. Du er hjertelig velkommen til å invitere kollegene dine.

Registrer deg her

Vert Xavier Solanich, MD, PhD, er årets vert for ECD-møtet. Dr. Solanich er spesialist i indremedisin ved Universitetssykehuset i Bellvitge, hvor han har arbeidet siden august 2010. Han leder ECD-henvisningssenteret ved Bellvitge, og i tillegg til ECD-pasienter behandler han pasienter med andre sjeldne sykdommer, som Rosai-Dorfman, primære immunsviktlidelser og enkelte arvelige metabolske sykdommer (spesielt Gauchers sykdom). Han behandler pasienter med systemiske autoimmune sykdommer, hovedsakelig systemisk vaskulitt, periaortitt/retroperitoneal fibrose og IgG4-relaterte sykdommer. Han er også konsulent ved øyeavdelingen for diagnostisering og behandling av pasienter med uveitt, immun-/iskemisk optikusnevritt og orbital pseudotumor. Dr. Solanich arbeider også i gruppen for systemiske sykdommer og aldring ved Bellvitge biomedisinske forskningsinstitutt (IDIBELL). Han har deltatt i flere nasjonale og internasjonale forskningsprosjekter for å studere systemiske autoimmune sykdommer, immunsvikt og andre sjeldne sykdommer. Han har også deltatt i flere kliniske studier som hovedforsker eller samarbeidspartner, og har sikret konkurransedyktig offentlig finansiering. Som et resultat av sin forskning er han forfatter av flere artikler publisert i indekserte vitenskapelige tidsskrifter.

Dagsorden

En detaljert dagsorden vil bli lagt ut før konferansen. Hotell Det er reservert et romkontingent til pasient- og familiesamlingen på – Renaissance Barcelona Fira Hotel Plaza Europa, 50–52, L’Hospitalet de Llobregat, Barcelona, Spania, 08902 Vennligst foreta reservasjonen via lenken nedenfor innen hotellets frist. Bestill gruppepris til ECD Global Alliance-konferansen Grupperompris: Enkeltrom: 240 euro/natt; Dobbeltrom: 260 euro/natt Frist for hotellreservasjon: 21. april 2025

Reise Barcelona betjenes av flyplassen Josep Tarradellas Barcelona-El Prat. Transportmulighetene mellom flyplassen og hotellet omfatter:

• T-banen. Metrolinje L9 Sud forbinder flyplassterminalene T1 og T2 med Renaissance Barcelona Fira Hotel. Hotellets metrostasjon er Europa Fira. Metroen kjører daglig mellom kl. 05.00 og midnatt.
• Privat transport. På hotellets nettside står det at privat transport er tilgjengelig for 101 euro (én vei) etter avtale.

Hjelp til stipend

Vi har et begrenset antall stipend tilgjengelig dersom et medlem av ECDs medisinske fagmiljø ikke kan delta av økonomiske årsaker. Dersom du trenger et stipend, kan du kontakte ECDGA på support@Erdheim-Chester.org så snart som mulig. Du må oppgi navn, e-postadresse, rolle i fagmiljøet (kliniker, spesialist, forsker, student osv.) og en kort beskrivelse av behovet ditt. Vi vil gi alle beskjed om hvilken hjelp vi kan tilby innen utgangen av februar.

Mulighet til å nominere en kandidat til «Awareness»-prisen

Vi oppfordrer dere til å nominere ledere i ECD-miljøet – https://ecdga.questionpro.com/2025-ECDGA-Award-Nomination. Send inn en nominasjon til Mark Heaney-prisen for å hedre den helsearbeideren du mener har forbedret livskvaliteten til ECD-pasienter ved å øke bevisstheten om ECD i helsevesenet. Du kan nominere hvem som helst (pasient, omsorgsperson, helsearbeider, venn osv.) som har brukt sin fritid på å bidra til å forbedre livskvaliteten for alle som er berørt av ECD. Prisvinneren vil bli kunngjort på ECD-feiringskvelden 26. mai.

Deltakernes opplevelser

“ECDGA gjør en fantastisk jobb. Takk til ECDGA-teamet for alt dere gjør for å forbedre pasientomsorgen.”

– Radiolog

“Dette er mitt første ECDGA-møte, og jeg har virkelig hatt det hyggelig.”

– Grunnforsker

“Dette er første gang jeg deltar på et ECD-møte. Det er et helt fantastisk arrangement som helt sikkert vil endre min praksis og holdning.”

– Hematolog