10e jaarlijks ECD-medisch symposium

Registreer je hier

Medische professionals uit de hele wereld komen van 26 tot en met 28 mei in Barcelona bijeen om wetenschappelijke bevindingen, behandelresultaten en casestudies met betrekking tot de ziekte van Erdheim-Chester uit te wisselen. Wij nodigen u van harte uit om samen met uw collega’s nieuwe inzichten te delen en te vergaren over de wetenschap achter de ziekte van Erdheim-Chester (ECD), de diagnostische details en de zorg voor mensen die met ECD leven. Dit is de enige bijeenkomst waar medisch specialisten uit verschillende vakgebieden samenkomen om ECD te bespreken. Wij kijken ernaar uit om u bij de discussies te verwelkomen en hopen dat u hier mogelijkheden voor samenwerking zult vinden.

Inzendingen van samenvattingen Er wordt opgeroepen tot het indienen van samenvattingen met betrekking tot ECD en/of histiocytose bij volwassenen voor presentatie tijdens het medisch symposium.  Er worden samenvattingen geaccepteerd voor een mondelinge en/of posterpresentatie. Dit is een uitstekende gelegenheid om uw werk en dat van uw collega’s te delen. Breng hen alstublieft op de hoogte van deze mogelijkheid. Abstracts moeten uiterlijk op 24 februari 2025 worden ingediend.

Samenvatting indienen

Evenementenkalender Zondag 25 mei 2025 – Activiteit voorafgaand aan de bijeenkomst

17.00 – 18.00 uur Katholieke mis Iedereen die geïnteresseerd is, is van harte welkom bij een katholieke mis die voorafgaand aan de conferentie wordt gehouden. Pastoor Charles Balnaves, de initiatiefnemer van de bijeenkomst voor patiënten en hun families, zal de mis leiden.

Maandag 26 mei 2025 – Bijeenkomst voor patiënten en familieleden.

8.00 – 8.30 uur Registratie en continentaal ontbijt Geniet samen met anderen van een licht ontbijt en bereid je voor op een informatieve dag vol hoop.

8.30 – 16.30 uur Bijeenkomst voor patiënten en familieleden Breng de dag door met het vergaren van meer kennis over ECD, van medische professionals, patiënten en anderen.

18.00 – 20.00 uur Feestavond Breng de avond door met patiënten, familieleden, vrienden en medisch personeel voor een avond vol hoop en feestelijkheid.

Dinsdag 27 mei 2025 – Medisch symposium.

8.00 – 8.30 uur Registratie en continentaal ontbijt Geniet samen met anderen van een licht ontbijt en bereid je voor op een informatieve dag vol hoop.

8.30 – 16.30 uur Medisch symposium Breng de dag door met het vergaren van meer kennis over ECD van andere onderzoekers en clinici. Ontdek mogelijke kansen voor toekomstige samenwerking.

18.30 – 20.30 uur Medische receptie Neem de tijd om te ontspannen en af te spreken met vrienden.

Woensdag 28 mei 2025 – Vergadering van het zorgcentrum. 8.00 – 11.00 uur Vergadering verzorgingscentrum Bespreek de patiëntenzorg en de mogelijkheden om samen te werken aan het verbeteren van de behandelresultaten voor patiënten. Wie neemt eraan deel? Het evenement staat open voor de gehele ECD-gemeenschap van medische professionals. U kunt gerust uw collega’s uitnodigen.

Registreer je hier

Gastheer Xavier Solanich, MD, PhD, is dit jaar de gastheer van de ECD-bijeenkomst. Dr. Solanich is medisch specialist in interne geneeskunde aan het Universitair Ziekenhuis van Bellvitge, waar hij sinds augustus 2010 werkzaam is. Hij geeft leiding aan het ECD-verwijzingscentrum in Bellvitge en behandelt naast ECD-patiënten ook patiënten met andere zeldzame aandoeningen, zoals de ziekte van Rosai-Dorfman, primaire immuundeficiënties en bepaalde erfelijke stofwisselingsziekten (met name de ziekte van Gaucher). Hij behandelt patiënten met systemische auto-immuunziekten, voornamelijk systemische vasculitis, periaortitis/retroperitoneale fibrose en IgG4-gerelateerde aandoeningen. Daarnaast is hij adviseur van de afdeling oogheelkunde voor de diagnose en behandeling van patiënten met uveïtis, immuun- en ischemische optische neuritis en pseudotumor orbita. Dr. Solanich is tevens werkzaam in de onderzoeksgroep Systemische Ziekten en Veroudering van het Bellvitge Biomedisch Onderzoeksinstituut (IDIBELL). Hij heeft deelgenomen aan talrijke nationale en internationale onderzoeksprojecten gericht op systemische auto-immuunziekten, immuundeficiënties en andere zeldzame ziekten. Daarnaast heeft hij als hoofdonderzoeker of medewerker meegewerkt aan diverse klinische studies, waarbij hij competitieve overheidsfinanciering heeft weten te verkrijgen. Als resultaat van zijn onderzoek is hij auteur van diverse artikelen die zijn gepubliceerd in geïndexeerde wetenschappelijke tijdschriften.

Agenda

Vóór de conferentie zal er een gedetailleerde agenda beschikbaar zijn. Hotel Er is een kamerblok gereserveerd voor de bijeenkomst voor patiënten en familieleden in – Het Renaissance Barcelona Fira Hotel Plaza Europa, 50-52, L’Hospitalet de Llobregat, Barcelona, Spanje, 08902 Gelieve uw reservering via onderstaande link te maken vóór de door het hotel vastgestelde deadline. Boek uw groepstarief voor de ECD Global Alliance-conferentie Groepstarief: Eenpersoonskamer: 240 euro/nacht; Tweepersoonskamer: 260 euro/nacht Uiterste datum voor hotelreserveringen: 21 april 2025

Reizen Barcelona wordt bediend door de luchthaven Josep Tarradellas Barcelona-El Prat. De vervoersmogelijkheden tussen de luchthaven en het hotel zijn onder meer:

• Metro. Metrolijn L9 Sud verbindt de luchthaventerminals T1 en T2 met het Renaissance Barcelona Fira Hotel. Het metrostation bij het hotel is Europa Fira. De metro rijdt dagelijks tussen 05.00 uur en middernacht.
• Privévervoer. Op de website van het hotel staat vermeld dat er op verzoek een privévervoer beschikbaar is voor 101 euro (enkele reis).

Hulp bij studiebeurzen

Er is een beperkt aantal beurzen beschikbaar voor leden van de medische beroepsgroep van de ECD die om financiële redenen niet in staat zouden zijn om deel te nemen. Als u een beurs nodig heeft, neem dan contact op met de ECDGA via support@Erdheim-Chester.org zo snel mogelijk. Vermeld daarbij uw naam, e-mailadres, functie binnen de gemeenschap (arts, specialist, wetenschapper, student, enz.) en een korte toelichting op uw behoefte. Eind februari laten we iedereen weten welke hulp we kunnen bieden.

Mogelijkheid om iemand voor te dragen voor de ‘Awareness’-prijs

We moedigen je aan om leiders uit de ECD-gemeenschap voor te dragen – https://ecdga.questionpro.com/2025-ECDGA-Award-Nomination. Dien een nominatie in voor de Mark Heaney Award om de medische professional te eren die volgens u het leven van ECD-patiënten heeft verbeterd door binnen de medische wereld aandacht te vragen voor ECD. Nomineer iedereen (patiënt, verzorger, medische professional, vriend, enz.) die zich vrijwillig heeft ingezet om het leven te verbeteren van iedereen die door ECD wordt getroffen. De winnaar van de prijs wordt bekendgemaakt tijdens de ECD-feestavond op 26 mei.

Ervaringen van deelnemers

“ECDGA levert fantastisch werk. Hartelijk dank aan het ECDGA-team voor alles wat jullie doen om de patiëntenzorg te verbeteren.”

– Radioloog

“Het is mijn eerste ECDGA-bijeenkomst en ik heb er echt van genoten.”

– Fundamenteel wetenschapper

“Dit is de eerste keer dat ik een ECD-bijeenkomst bijwoon. Het is een werkelijk geweldig evenement dat mijn werkwijze en houding zeker zal veranderen.”

– Hematoloog