הסימפוזיון הרפואי השנתי העשירי של ECD

הירשם כאן

אנשי מקצוע בתחום הרפואה מרחבי העולם יתכנסו בברצלונה בין התאריכים 26–28 במאי כדי לחלוק ממצאים מדעיים, תוצאות טיפול בחולים ומקרי בוחן הקשורים למחלת ארדהיים-צ'סטר. אנו מזמינים אתכם להצטרף לעמיתיכם המקצועיים כדי לחלוק וללמוד על ממצאים חדשים הקשורים למדע של מחלת ארדהיים-צ'סטר, לפרטי האבחון ולטיפול באנשים החיים עם המחלה. זהו הכנס היחיד שבו מומחים רפואיים מתחומים שונים מתכנסים יחד כדי לדון במחלת ארדהיים-צ'סטר. אנו מצפים להשתתפותכם בדיונים ומקווים שתמצאו הזדמנויות לשיתופי פעולה.

הגשת תקצירים אנו מזמינים הגשת תקצירים הקשורים ל-ECD ו/או להיסטיוציטוזיס במבוגרים, לצורך הצגתם בסימפוזיון הרפואי.  ניתן להגיש תקצירים למצגת בעל פה ו/או פוסטר. זוהי הזדמנות מצוינת לחלוק את עבודתכם ואת עבודת עמיתכם. אנא הודיעו להם על ההזדמנות הזו. יש להגיש את התקצירים עד לא יאוחר מ-24 בפברואר 2025.

הגשת תקציר

לוח האירועים יום ראשון, 25 במאי 2025 – פעילות לקראת הישיבה

17:00–18:00 מיסה קתולית כל המעוניין מוזמן למיסה קתולית שתתקיים לפני פתיחת הכנס. האב צ'ארלס בלנבס, נותן החסות ל"מפגש החולים ובני משפחותיהם", ינחה את המיסה.

יום שני, 26 במאי 2025 – מפגש למטופלים ובני משפחותיהם.

8:00 – 8:30 בבוקר: רישום וארוחת בוקר קונטיננטלית תיהנו מארוחת בוקר קלה יחד עם האחרים והתכוננו ליום של מידע מלא בתקווה.

8:30 בבוקר – 16:30 אחר הצהריים: מפגש למטופלים ובני משפחותיהם בואו לבלות את היום בלמידה נוספת על ECD מאנשי מקצוע בתחום הרפואה, ממטופלים ומאנשים נוספים.

18:00–20:00 ערב חגיגי בואו לבלות זמן עם חולים, בני משפחה, חברים ואנשי מקצוע בתחום הרפואה, בערב של תקווה וחגיגה.

יום שלישי, 27 במאי 2025 – סימפוזיון רפואי.

8:00 – 8:30 בבוקר: רישום וארוחת בוקר קונטיננטלית תיהנו מארוחת בוקר קלה יחד עם האחרים והתכוננו ליום של מידע מלא בתקווה.

8:30 – 16:30 סימפוזיון רפואי בואו לבלות את היום בלמידה נוספת על ECD מחוקרים ורופאים אחרים. גלו הזדמנויות אפשריות לשיתופי פעולה עתידיים.

18:30 – 20:30 קבלת פנים רפואית הקדישו זמן למנוחה ולמפגשים עם חברים.

יום רביעי, 28 במאי 2025 – ישיבת מרכז הטיפול. 8:00–11:00 – ישיבת מרכז הטיפול לדון בטיפול בחולים ובאפשרויות לשיתוף פעולה כדי לשפר את תוצאות הטיפול בחולים. מי משתתף? האירוע פתוח לכל קהילת אנשי המקצוע הרפואיים בתחום ה-ECD. אתם מוזמנים להזמין את עמיתכם.

הירשם כאן

מארח ד"ר קסבייר סולאניץ', MD, PhD, הוא המארח של כנס ה-ECD השנה. ד"ר סולאניץ' הוא רופא מומחה ברפואה פנימית בבית החולים האוניברסיטאי של בלוויטג', שם הוא עובד מאז אוגוסט 2010. הוא עומד בראש מרכז ההפניה לטיפול ב-ECD בבלוויטג', ובנוסף לחולי ECD, הוא מטפל בחולים הסובלים ממחלות נדירות אחרות, כגון תסמונת רוזאי-דורפמן, ליקויים חיסוניים ראשוניים וכמה מחלות מטבוליות תורשתיות (במיוחד מחלת גושה). הוא מטפל בחולים עם מחלות אוטואימוניות מערכתיות, בעיקר וסקוליטיס מערכתית, פריאורטיטיס/פיברוזיס רטרופריטונאלי ומחלות הקשורות ל-IgG4. כמו כן, הוא משמש כיועץ למחלקה לרפואת עיניים באבחון ובניהול חולים עם אובאיטיס, נוירופתיה אופטית חיסונית/איסכמית ופסאודוטומור אורביטלי. ד"ר סולאניץ' עובד גם בקבוצת "מחלות מערכתיות והזדקנות" במכון למחקר ביו-רפואי בלביטג' (IDIBELL). הוא השתתף במספר רב של פרויקטי מחקר לאומיים ובינלאומיים לחקר מחלות אוטואימוניות מערכתיות, ליקויי חיסון ומחלות נדירות אחרות. כמו כן, הוא השתתף במספר ניסויים קליניים כחוקר ראשי או כמשתף פעולה, וזכה במימון ציבורי תחרותי. כתוצאה ממחקריו, הוא מחברם של מספר מאמרים שפורסמו בכתבי עת מדעיים מדורגים.

סדר היום

סדר יום מפורט יפורסם לפני הכנס. מלון הוקצה מתחם חדרים למפגש המטופלים ובני משפחותיהם ב– מלון רנסנס ברצלונה פיירה פלאזה אירופה, 50-52, ל'הוספיטלט דה לוברגאט, ברצלונה, ספרד, 08902 אנא בצעו את הזמנותיכם באמצעות הקישור שלהלן לפני תום המועד שנקבע על ידי המלון. הזמינו את התעריף הקבוצתי שלכם לכנס ECD Global Alliance מחיר חדר לקבוצה: חדר ליחיד: 240 אירו ללילה; חדר זוגי: 260 אירו ללילה מועד אחרון להזמנת מלון: 21 באפריל 2025

נסיעות ברצלונה משרתת על ידי שדה התעופה "ג'וזף טרדלאס ברצלונה-אל פראט". אפשרויות התחבורה בין שדה התעופה למלון כוללות:

• רכבת תחתית. קו המטרו L9 Sud מחבר בין טרמינלים T1 ו-T2 בשדה התעופה למלון Renaissance Barcelona Fira. תחנת המטרו של המלון היא Europa Fira. המטרו פועל מדי יום בין השעות 5:00 בבוקר לחצות.
• הסעה פרטית. באתר האינטרנט של המלון מצוין כי ניתן להזמין הסעה פרטית תמורת 101 יורו (לכיוון אחד) על פי בקשה.

עזרה בנושא מלגות

יש לנו מספר מוגבל של מלגות זמינות, למקרה שחבר בקהילת אנשי המקצוע הרפואיים של ה-ECD לא יוכל להשתתף בשל סיבות כלכליות. אם יש צורך במלגה, אנא פנו ל-ECDGA בכתובת [email protected] בהקדם האפשרי. עליכם לציין את שמכם, כתובת הדוא"ל שלכם, תפקידכם בקהילה (רופא, מומחה, מדען, סטודנט וכו') וכן תיאור של הצורך שלכם. עד סוף פברואר נודיע לכולם איזו עזרה נוכל להציע.

הזדמנות להגשת מועמדות ליוזמת "מודעות"

אנו מעודדים אתכם להציע מועמדים לתפקידי מנהיגות בקהילת ה-ECD – https://ecdga.questionpro.com/2025-ECDGA-Award-Nomination. הגישו מועמדות לפרס מארק היני כדי לכבד את איש המקצוע הרפואי שלדעתכם שיפר את חייהם של חולי ECD באמצעות העלאת המודעות למחלה זו בקרב הקהילה הרפואית. הציעו כל אדם (חולה, מטפל, איש מקצוע רפואי, חבר וכדומה) שהקדיש מזמנו בהתנדבות כדי לסייע בשיפור חייהם של כל אלה המושפעים מ-ECD. זוכה הפרס יוכרז בערב החגיגות של ה-ECD ב-26 במאי.

חוויות המשתתפים

“ארגון ECDGA עושה עבודה מדהימה. תודה לצוות ECDGA על כל מה שאתם עושים כדי לשפר את הטיפול בחולים.”

– רדיולוג

“זו הפגישה הראשונה שלי ב-ECDGA, והיה לי ממש כיף.”

– חוקר בסיסי

“זו הפעם הראשונה שאני משתתף בישיבת ECD. זהו אירוע מדהים ביותר, שוודאי ישנה את אופן העבודה שלי ואת הגישה שלי.”

– המטולוג