10º Simpósio Médico Anual da ECD

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Profissionais da área médica de todo o mundo se reunirão em Barcelona, de 26 a 28 de maio, para compartilhar descobertas científicas, resultados de pacientes e estudos de caso relacionados à doença de Erdheim-Chester. Convidamos você a se juntar aos seus colegas de profissão para compartilhar e aprender sobre novas descobertas relacionadas à ciência da Doença de Erdheim-Chester (ECD), aos detalhes do diagnóstico e aos cuidados com as pessoas que vivem com a doença. Este é o único encontro em que especialistas médicos de diferentes áreas se reúnem para discutir a ECD. Esperamos que você participe das discussões e que encontre oportunidades de colaboração.

Envio de resumos Estão sendo solicitados resumos relacionados à ECD e/ou à histiocitose em adultos para apresentação no Simpósio Médico.  Estão abertas as inscrições para resumos para apresentação oral e/ou em pôster. Esta é uma ótima oportunidade para compartilhar seu trabalho e o trabalho de seus colegas. Por favor, informe-os sobre essa oportunidade. Os resumos devem ser enviados até 24 de fevereiro de 2025.

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Programação de Eventos Domingo, 25 de maio de 2025 – Atividade pré-reunião

17h – 18h: Missa Católica Todos os interessados estão convidados a participar de uma missa católica antes do início da conferência. O padre Charles Balnaves, padrinho do Encontro de Pacientes e Familiares, celebrará a missa.

Segunda-feira, 26 de maio de 2025 – Encontro com pacientes e familiares.

8h – 8h30: Inscrições e café da manhã continental Desfrute de um café da manhã leve na companhia de outras pessoas e prepare-se para um dia repleto de informações e esperança.

8h30 – 16h30 Encontro com pacientes e familiares Passe o dia aprendendo mais sobre a ECD com profissionais da área médica, pacientes e outras pessoas.

18h – 20h: Noite de comemoração Passe um tempo com pacientes, familiares, amigos e profissionais da área médica em uma noite de esperança e comemoração.

Terça-feira, 27 de maio de 2025 – Simpósio Médico.

8h – 8h30: Inscrições e café da manhã continental Desfrute de um café da manhã leve na companhia de outras pessoas e prepare-se para um dia repleto de informações e esperança.

8h30 – 16h30 Simpósio Médico Aproveite o dia para aprender mais sobre a ECD com outros pesquisadores e profissionais clínicos. Descubra possíveis oportunidades futuras de colaboração.

18h30 – 20h30 Recepção médica Dedique um tempo para relaxar e se encontrar com os amigos.

Quarta-feira, 28 de maio de 2025 – Reunião do Centro de Atendimento. Das 8h às 11h: Reunião no Centro de Atendimento Discutam o atendimento ao paciente e as oportunidades de colaboração para melhorar os resultados dos pacientes. Quem participa? O evento está aberto a toda a comunidade de profissionais da área de medicina da ECD. Fique à vontade para convidar seus colegas.

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Apresentador O Dr. Xavier Solanich, MD, PhD, é o anfitrião do Encontro ECD deste ano. O Dr. Solanich é médico especialista em medicina interna no Hospital Universitário de Bellvitge, onde atua desde agosto de 2010. Ele coordena o Centro de Referência para ECD em Bellvitge e, além de pacientes com ECD, atende pacientes com outras doenças raras, como a doença de Rosai-Dorfman, imunodeficiências primárias e algumas doenças metabólicas hereditárias (especialmente a doença de Gaucher). Ele atende pacientes com doenças autoimunes sistêmicas, principalmente vasculite sistêmica, periaortite/fibrose retroperitoneal e doenças relacionadas à IgG4. Ele também atua como consultor do serviço de oftalmologia para o diagnóstico e tratamento de pacientes com uveíte, neurite óptica imunológica/isquêmica e pseudotumor orbital. O Dr. Solanich também atua no grupo de Doenças Sistêmicas e Envelhecimento do Instituto de Pesquisa Biomédica de Bellvitge (IDIBELL). Participou de diversos projetos de pesquisa nacionais e internacionais para o estudo de doenças autoimunes sistêmicas, imunodeficiências e outras doenças raras. Também participou de vários ensaios clínicos como investigador principal ou colaborador, obtendo financiamento público competitivo. Como resultado de suas pesquisas, é autor de diversos artigos publicados em revistas científicas indexadas.

Ordem do dia

Uma programação detalhada estará disponível antes da conferência. Hotel Foi reservado um bloco de quartos para o Encontro de Pacientes e Familiares no – O Hotel Renaissance Barcelona Fira Plaza Europa, 50-52, L’Hospitalet de Llobregat, Barcelona, Espanha, 08902 Por favor, faça suas reservas pelo link abaixo antes do prazo final do hotel. Reserve sua tarifa para grupos para a Conferência da ECD Global Alliance Tarifa de grupo: Quarto individual: 240 euros/noite; Quarto duplo: 260 euros/noite Prazo final para reserva de hotel: 21 de abril de 2025

Viagens Barcelona é servida pelo Aeroporto Josep Tarradellas de Barcelona-El Prat. As opções de transporte entre o aeroporto e o hotel incluem:

• Metrô. A linha L9 Sud do metrô conecta os terminais T1 e T2 do aeroporto ao Renaissance Barcelona Fira Hotel. A estação de metrô do hotel é a Europa Fira. O metrô funciona diariamente das 5h à meia-noite.
• Traslado particular. O site do hotel informa que o serviço de traslado particular está disponível por 101 euros (ida) mediante solicitação.

Ajuda com bolsas de estudo

Temos um número limitado de bolsas de estudo disponíveis caso algum membro da comunidade de profissionais da área médica da ECD não possa participar por motivos financeiros. Caso seja necessária uma bolsa de estudo, entre em contato com a ECDGA pelo e-mail support@Erdheim-Chester.org o mais cedo possível. Você precisará incluir seu nome, endereço de e-mail, função na comunidade (profissional de saúde, especialista, cientista, estudante etc.) e uma descrição de sua necessidade. Informaremos a todos sobre o tipo de ajuda que podemos oferecer até o final de fevereiro.

Oportunidade de indicação para a campanha de conscientização

Convidamos você a indicar líderes da comunidade de ECD – https://ecdga.questionpro.com/2025-ECDGA-Award-Nomination. Envie uma indicação ao Prêmio Mark Heaney para homenagear o profissional da área médica que, em sua opinião, tenha melhorado a vida dos pacientes com ECD ao promover a conscientização sobre a ECD no meio médico. Indique qualquer pessoa (paciente, cuidador, profissional da área médica, amigo etc.) que tenha dedicado seu tempo voluntariamente para ajudar a melhorar a vida de todos aqueles afetados pela ECD. O vencedor do prêmio será anunciado na Noite de Comemoração da ECD, no dia 26 de maio.

Experiências dos participantes

“A ECDGA está fazendo um trabalho fenomenal. Obrigado, equipe da ECDGA, por tudo o que vocês fazem para melhorar o atendimento aos pacientes.”

– Radiologista

“É a minha primeira reunião da ECDGA e gostei muito.”

– Pesquisador em ciências básicas

“É a primeira vez que participo de uma reunião do ECD. É um evento realmente incrível, que com certeza vai mudar minha prática e minha postura.”

– Hematologista