第十届 ECD 医学研讨会

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5月26日至28日，来自世界各地的医疗专业人士将齐聚巴塞罗那，分享与埃尔德海姆-切斯特病相关的科学研究成果、患者预后情况及病例研究。 我们诚挚邀请您与同行们齐聚一堂，共同探讨和学习关于埃尔德海姆-切斯特病（ECD）的最新科研成果、诊断细节以及患者护理方面的知识。这是唯一一场汇聚不同领域医学专家共同探讨埃尔德海姆-切斯特病的会议。我们期待您参与讨论，并希望您能借此机会拓展合作。.

摘要投稿 现征集与ECD和/或成人组织细胞增生症相关的摘要，供在医学研讨会上进行报告。.  现正征集摘要 用于口头报告和/或海报展示。这是分享您及同事研究成果的绝佳机会。请将此机会告知您的同事。摘要提交截止日期为2025年2月24日。.

提交摘要

活动日程表 2025年5月25日，星期日——会议前的活动

下午5点至6点 天主教弥撒 欢迎感兴趣的人士在会议开始前参加一场天主教弥撒。此次“患者及家属聚会”的赞助人查尔斯·巴尔纳维斯神父将主持弥撒。.

2025年5月26日，星期一——患者及家属联谊会。.

上午8:00 – 8:30 报到及欧陆式早餐 与大家一起享用一顿清淡的早餐，为这一充满希望的资讯日做好准备。.

上午8:30 – 下午4:30 患者及家属联谊会 花上一整天时间，向医疗专业人士、患者及其他人士深入了解ECD。.

下午6点至8点 庆祝晚会 与患者、家属、朋友以及医护人员共度一个充满希望与喜庆的夜晚。.

2025年5月27日，星期二——医学研讨会。.

上午8:00 – 8:30 报到及欧陆式早餐 与大家一起享用一顿清淡的早餐，为这一充满希望的资讯日做好准备。.

上午8:30 – 下午4:30 医学研讨会 花一天时间向其他研究人员和临床医生深入了解ECD。探索未来可能的合作机会。.

下午6:30 – 8:30 医疗招待会 花点时间放松一下，和朋友们聚聚。.

2025年5月28日，星期三——护理中心会议。. 上午8点至11点 护理中心会议 探讨患者护理工作，以及通过合作改善患者预后的机会。. 有哪些人参加？ 本次活动面向整个ECD医疗专业人士群体开放。欢迎邀请您的同事参加。.

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主持人 Xavier Solanich 医学博士、哲学博士是今年 ECD 会议的主持人。Solanich 博士是贝尔维特格大学医院（University Hospital of Bellvitge）的内科专科医生，自 2010 年 8 月起一直在该院执业。 他领导贝尔维特格医院的ECD转诊诊疗中心，除ECD患者外，还接诊其他罕见病患者，如罗赛-多夫曼病、原发性免疫缺陷病以及某些遗传性代谢疾病（尤其是戈谢病）。 他接诊的系统性自身免疫性疾病患者主要包括系统性血管炎、主动脉周炎/后腹膜纤维化以及IgG4相关性疾病。此外，他还担任眼科顾问，负责葡萄膜炎、免疫性/缺血性视神经炎及眼眶假性肿瘤患者的诊断与管理。 索拉尼奇医生还任职于贝尔维特格生物医学研究所（IDIBELL）的系统性疾病与衰老研究组。 他曾参与多项国内及国际研究项目，致力于系统性自身免疫性疾病、免疫缺陷及其他罕见疾病的研究。他还以首席研究员或合作者的身份参与了多项临床试验，并获得了竞争性公共资金支持。凭借其研究成果，他在多份被收录的科学期刊上发表了多篇论文。.

议程

详细议程将在会议召开前公布。. 酒店 已为“患者及家属聚会”预留了一批客房，地点位于—— 巴塞罗那菲拉文艺复兴酒店 Plaza Europa, 50-52, L’Hospitalet de Llobregat, 巴塞罗那, 西班牙, 08902 请在酒店规定的截止日期前通过以下链接完成预订。. 预订ECD全球联盟会议的团体优惠价 团体房费：单人间：240欧元/晚；双人间：260欧元/晚 酒店预订截止日期：2025年4月21日

旅行 巴塞罗那的交通枢纽是何塞普·塔拉德拉斯巴塞罗那-埃尔普拉特机场。机场与酒店之间的交通方式包括：

• 地铁. L9 Sud地铁线连接机场T1和T2航站楼与巴塞罗那菲拉万丽酒店。酒店所在的地铁站是Europa Fira站。地铁每天上午5点至午夜运营。.
• 私人接送服务。. 酒店网站上注明，可应要求提供私人接送服务，费用为101欧元（单程）。.

奖学金帮助

如果ECD医疗专业人士因经济原因无法参加会议，我们提供数量有限的奖学金。如需申请奖学金，请联系ECDGA，邮箱为 support@Erdheim-Chester.org 请尽早提交申请。您需要提供您的姓名、电子邮箱地址、在该社区中的身份（临床医生、专家、科学家、学生等）以及一份说明您需求的陈述。我们将在2月底前通知大家我们能提供哪些帮助。.

宣传提名机会

欢迎大家提名早期儿童发展（ECD）领域的领军人物—— https://ecdga.questionpro.com/2025-ECDGA-Award-Nomination. 请提交“马克·希尼奖”提名，以表彰您认为通过在医疗界提高对ECD的认识，从而改善了ECD患者生活的医疗专业人士。您可以提名任何（患者、护理人员、医疗专业人士、朋友等）自愿奉献时间，致力于改善所有受ECD影响人群生活的人士。 获奖者名单将于5月26日的ECD庆祝晚会上公布。.

参会者体验

“ECDGA 表现非常出色。感谢 ECDGA 团队为提升患者护理所做的一切努力。”

– 放射科医生

“这是我第一次参加ECDGA会议，我真的很喜欢这次会议。”

– 基础科学家

“这是我第一次参加ECD会议。这是一场非常精彩的活动，肯定会改变我的工作方式和态度。”

– 血液病专家