10° Simposio medico annuale dell'ECD

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Professionisti del settore medico provenienti da tutto il mondo si riuniranno a Barcellona dal 26 al 28 maggio per condividere risultati scientifici, esiti clinici dei pazienti e casi di studio relativi alla malattia di Erdheim-Chester. Vi invitiamo a unirvi ai vostri colleghi per condividere e approfondire le nuove scoperte relative agli aspetti scientifici della malattia di Erdheim-Chester (ECD), ai dettagli diagnostici e alla presa in carico delle persone affette da questa patologia. Si tratta dell’unico convegno in cui specialisti di diverse discipline si riuniscono per discutere della malattia di Erdheim-Chester. Saremo lieti di avervi con noi nelle discussioni e speriamo che possiate trovare opportunità di collaborazione.

Invio di abstract Si invitano gli autori a inviare abstract relativi all’ECD e/o all’istiocitosi dell’adulto da presentare al Simposio medico.  Si accettano abstract per presentazioni orali e/o poster. Si tratta di un'ottima occasione per condividere il proprio lavoro e quello dei propri colleghi. Vi preghiamo di informarli di questa opportunità. Gli abstract devono essere inviati entro e non oltre il 24 febbraio 2025.

Invia abstract

Programma degli eventi Domenica 25 maggio 2025 – Attività preliminare alla riunione

Dalle 17:00 alle 18:00: Messa cattolica Chiunque fosse interessato è invitato a partecipare a una messa cattolica prima dell’inizio del convegno. Padre Charles Balnaves, promotore dell’Incontro per i pazienti e le famiglie, celebrerà la messa.

Lunedì 26 maggio 2025 – Incontro tra pazienti e familiari.

Ore 8 – 8:30: Registrazione e colazione continentale Goditi una colazione leggera in compagnia e preparati a una giornata ricca di informazioni e di speranza.

Dalle 8:30 alle 16:30: Incontro con i pazienti e le famiglie Trascorri la giornata approfondendo le tue conoscenze sull’ECD grazie ai contributi di professionisti del settore medico, pazienti e altre persone.

Dalle 18:00 alle 20:00 Serata di festa Trascorri del tempo con i pazienti, i loro familiari, gli amici e gli operatori sanitari per una serata all’insegna della speranza e della festa.

Martedì 27 maggio 2025 – Simposio medico.

Ore 8 – 8:30: Registrazione e colazione continentale Goditi una colazione leggera in compagnia e preparati a una giornata ricca di informazioni e di speranza.

Dalle 8:30 alle 16:30 Simposio medico Trascorrete la giornata approfondendo le vostre conoscenze sull’ECD grazie al contributo di altri ricercatori e medici. Scoprite le possibili opportunità di collaborazione futura.

Dalle 18:30 alle 20:30: Accoglienza medica Dedica un po’ di tempo al relax e agli incontri con gli amici.

Mercoledì 28 maggio 2025 – Riunione del Centro di assistenza. Dalle 8 alle 11:00 Riunione del Centro di assistenza Discutere dell’assistenza ai pazienti e delle opportunità di collaborazione per migliorare i risultati clinici dei pazienti. Chi partecipa? L'evento è aperto a tutta la comunità ECD dei professionisti del settore medico. Non esitate a invitare i vostri colleghi.

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Presentatore Il dott. Xavier Solanich, MD, PhD, è il coordinatore dell’ECD Meeting di quest’anno. Il dott. Solanich è medico specialista in medicina interna presso l’Ospedale Universitario di Bellvitge, dove esercita la professione dall’agosto 2010. È a capo del Centro di riferimento per l’ECD a Bellvitge e, oltre ai pazienti affetti da ECD, si occupa di pazienti con altre malattie rare quali la sindrome di Rosai-Dorfman, le immunodeficienze primarie e alcune malattie metaboliche ereditarie (in particolare la malattia di Gaucher). Segue pazienti affetti da malattie autoimmuni sistemiche, principalmente vasculiti sistemiche, periaortite/fibrosi retroperitoneale e malattie correlate all’IgG4. È inoltre consulente del servizio di oftalmologia per la diagnosi e la gestione di pazienti affetti da uveite, neurite ottica immunitaria/ischemica e pseudotumore orbitale. Il dott. Solanich lavora inoltre nel gruppo Malattie sistemiche e invecchiamento presso l’Istituto di Ricerca Biomedica di Bellvitge (IDIBELL). Ha partecipato a numerosi progetti di ricerca nazionali e internazionali volti allo studio delle malattie autoimmuni sistemiche, delle immunodeficienze e di altre malattie rare. Ha inoltre preso parte a diversi studi clinici in qualità di ricercatore principale o collaboratore, ottenendo finanziamenti pubblici competitivi. Frutto della sua attività di ricerca sono diversi articoli pubblicati su riviste scientifiche indicizzate.

Ordine del giorno

Un programma dettagliato sarà disponibile prima della conferenza. Albergo È stato riservato un blocco di camere per l'incontro tra pazienti e familiari presso – L'hotel Renaissance Barcelona Fira Plaza Europa, 50-52, L’Hospitalet de Llobregat, Barcellona, Spagna, 08902 Si prega di effettuare le prenotazioni utilizzando il link sottostante entro la scadenza indicata dall’hotel. Prenota la tua tariffa di gruppo per la conferenza ECD Global Alliance Tariffa di gruppo: Camera singola: 240 euro a notte; Camera doppia: 260 euro a notte. Termine ultimo per la prenotazione dell'hotel: 21 aprile 2025

Viaggi Barcellona è servita dall'aeroporto Josep Tarradellas di Barcellona-El Prat. Le opzioni di trasporto tra l'aeroporto e l'hotel includono:

• Metropolitana. La linea L9 Sud della metropolitana collega i terminal T1 e T2 dell'aeroporto con il Renaissance Barcelona Fira Hotel. La stazione della metropolitana più vicina all'hotel è Europa Fira. La metropolitana è in servizio tutti i giorni dalle 5:00 a mezzanotte.
• Trasferimento privato. Il sito web dell'hotel indica che, su richiesta, è disponibile un servizio di trasferimento privato al costo di 101 euro (solo andata).

Aiuto per le borse di studio

Abbiamo a disposizione un numero limitato di borse di studio per i membri della comunità dei professionisti sanitari dell’ECD che non potrebbero partecipare per motivi economici. Se avete bisogno di una borsa di studio, vi preghiamo di contattare l’ECDGA all’indirizzo support@Erdheim-Chester.org il prima possibile. Dovrete indicare il vostro nome, l'indirizzo e-mail, il ruolo all'interno della comunità (medico, specialista, ricercatore, studente, ecc.) e una breve descrizione delle vostre esigenze. Entro la fine di febbraio comunicheremo a tutti quale tipo di assistenza potremo fornire.

Opportunità di candidatura per la sensibilizzazione

Vi invitiamo a proporre i nomi dei leader della comunità ECD – https://ecdga.questionpro.com/2025-ECDGA-Award-Nomination. Presentate una candidatura al Premio Mark Heaney per rendere omaggio al professionista sanitario che, a vostro avviso, ha migliorato la vita dei pazienti affetti da ECD sensibilizzando la comunità medica su questa patologia. Potete candidare chiunque (paziente, caregiver, professionista sanitario, amico, ecc.) abbia dedicato volontariamente il proprio tempo per contribuire a migliorare la vita di tutte le persone colpite dall’ECD. Il vincitore del premio sarà annunciato durante la Serata di Celebrazione dell’ECD il 26 maggio.

Esperienze dei partecipanti

“L’ECDGA sta svolgendo un lavoro straordinario. Grazie al team dell’ECDGA per tutto ciò che fate per migliorare l’assistenza ai pazienti.”

– Radiologo

“È la mia prima riunione dell’ECDGA e mi è piaciuta davvero molto.”

– Ricercatore di base

“È la prima volta che partecipo a un incontro dell’ECD. È un evento davvero straordinario che cambierà sicuramente il mio modo di lavorare e il mio approccio.”

– Ematologo