10वां वार्षिक ईसीडी चिकित्सा संगोष्ठी

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दुनिया भर के चिकित्सा पेशेवर 26-28 मई को बार्सिलोना में एकत्रित होंगे ताकि वे एर्डहाइम-चेस्टर रोग से संबंधित वैज्ञानिक निष्कर्ष, रोगी परिणाम और केस स्टडी साझा कर सकें। हम आपको अपने पेशेवर सहयोगियों के साथ शामिल होने के लिए आमंत्रित करते हैं ताकि आप ECD के विज्ञान, निदान संबंधी विवरणों और ECD से प्रभावित लोगों की देखभाल से संबंधित नई खोजों को साझा कर सकें और सीख सकें। यह एकमात्र बैठक है जहाँ विभिन्न क्षेत्रों के चिकित्सा विशेषज्ञ ECD पर चर्चा करने के लिए एक साथ आते हैं। हम आपकी चर्चाओं में भागीदारी के लिए उत्सुक हैं और आशा करते हैं कि आपको सहयोग के अवसर मिलेंगे।.

सार प्रस्तुतियाँ मेडिकल संगोष्ठी में प्रस्तुति के लिए ECD और/या वयस्क हिस्टियोसाइटोसिस से संबंधित सारांश आमंत्रित किए जा रहे हैं।.  सार स्वीकार किए जा रहे हैं। मौखिक और/या पोस्टर प्रस्तुति के लिए। यह आपके और आपके सहयोगियों के कार्य को साझा करने का एक शानदार अवसर है। कृपया उन्हें इस अवसर के बारे में सूचित करें। सारांश 24 फरवरी, 2025 तक जमा किए जाने चाहिए।.

सारांश जमा करें

कार्यक्रमों की समय-सारणी रविवार, 25 मई, 2025 – पूर्व-बैठक गतिविधि

शाम 5 – 6 बजे कैथोलिक मास कोई भी इच्छुक व्यक्ति सम्मेलन की शुरुआत से पहले एक कैथोलिक मिस्सा में आमंत्रित है। रोगी एवं परिवार संगोष्ठी के प्रायोजक फादर चार्ल्स बालनेव्स मिस्सा का संचालन करेंगे।.

सोमवार, 26 मई, 2025 – रोगी और परिवार का मिलन।.

8 – 8:30 सुबह पंजीकरण और कॉन्टिनेंटल नाश्ता दूसरों के साथ एक हल्का नाश्ता करें और आशा से भरे एक जानकारीपूर्ण दिन के लिए तैयार हो जाएँ।.

सुबह 8:30 – शाम 4:30 रोगी और परिवार का मिलन दिन भर चिकित्सा पेशेवरों, मरीजों और अन्य लोगों से ECD के बारे में और अधिक जानें।.

शाम 6 – 8 बजे उत्सव संध्या आशा और उत्सव की एक शाम के लिए मरीजों, परिवार के सदस्यों, दोस्तों और चिकित्सा पेशेवरों के साथ समय बिताएँ।.

मंगलवार, 27 मई, 2025 – चिकित्सा संगोष्ठी।.

8 – 8:30 सुबह पंजीकरण और कॉन्टिनेंटल नाश्ता दूसरों के साथ एक हल्का नाश्ता करें और आशा से भरे एक जानकारीपूर्ण दिन के लिए तैयार हो जाएँ।.

सुबह 8:30 – शाम 4:30 बजे चिकित्सा संगोष्ठी दिन भर अन्य शोधकर्ताओं और चिकित्सकों से ECD के बारे में और अधिक जानें। संभावित भविष्य के सहयोग के अवसरों की खोज करें।.

शाम 6:30 – 8:30 बजे चिकित्सा स्वागत आराम करने और दोस्तों से मिलने में समय बिताएँ।.

बुधवार, 28 मई, 2025 – देखभाल केंद्र की बैठक।. सुबह 8 – 11 बजे देखभाल केंद्र की बैठक रोगी देखभाल और रोगी परिणामों में सुधार के लिए मिलकर काम करने के अवसरों पर चर्चा करें।. कौन शामिल होता है? यह कार्यक्रम चिकित्सा पेशेवरों के पूरे ECD समुदाय के लिए खुला है। कृपया अपने सहकर्मियों को निःसंकोच आमंत्रित करें।.

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मेज़बान ज़ेवियर सोलानिच, एमडी, पीएचडी इस वर्ष की ECD बैठक के मेज़बान हैं। डॉ. सोलानिच बेलविट्गे विश्वविद्यालय अस्पताल में आंतरिक चिकित्सा के चिकित्सा विशेषज्ञ हैं, जहाँ वे अगस्त 2010 से प्रैक्टिस कर रहे हैं। वे बेलविट्गे में ECD रेफरल केयर सेंटर का नेतृत्व करते हैं और ECD रोगियों के अलावा, वे रोसाई-डॉर्फमैन, प्राथमिक प्रतिरक्षा-अभाव, और कुछ आनुवंशिक चयापचय संबंधी रोगों (विशेष रूप से गौचर) जैसे अन्य दुर्लभ रोगों से पीड़ित रोगियों का भी इलाज करते हैं। वे मुख्य रूप से प्रणालीगत वास्कुलाइटिस, पेरिऑर्टिटाइटिस / रेट्रोपरिटोनियल फाइब्रोसिस, और आईजीजी4-संबंधी रोगों जैसी प्रणालीगत ऑटोइम्यून बीमारियों वाले रोगियों को देखते हैं। वह यूवाइटिस, इम्यून / इस्केमिक ऑप्टिक न्यूराइटिस, और ऑर्बिटल स्यूडोटीयूमर वाले रोगियों के निदान और प्रबंधन के लिए नेत्र विज्ञान सेवा के लिए एक सलाहकार भी हैं। डॉ. सोलाnich बेलविटगे बायोमेडिकल रिसर्च इंस्टीट्यूट (IDIBELL) में सिस्टमिक डिजीजेज एंड एजिंग समूह में भी काम करते हैं। उन्होंने प्रणालीगत स्व-प्रतिरक्षित रोगों, प्रतिरक्षा-कमी और अन्य दुर्लभ रोगों का अध्ययन करने के लिए कई राष्ट्रीय और अंतर्राष्ट्रीय अनुसंधान परियोजनाओं में भाग लिया है। उन्होंने प्रमुख अन्वेषक या सहयोगी के रूप में कई नैदानिक परीक्षणों में भी भाग लिया है, और प्रतिस्पर्धी सार्वजनिक वित्त पोषण प्राप्त किया है। अपने शोध के परिणामस्वरूप, वे अनुक्रमित वैज्ञानिक पत्रिकाओं में प्रकाशित कई लेखों के लेखक हैं।.

कार्यसूची

सम्मेलन से पहले एक विस्तृत एजेंडा उपलब्ध होगा।. होटल रोगी और परिवार के मिलन समारोह के लिए एक कमरा ब्लॉक स्थापित किया गया है – द रेनेसांस बार्सिलोना फिरा होटल प्लाज़ा यूरोपा, 50-52, ल'हॉस्पिटलेट डे लोब्रेगाट, बार्सिलोना, स्पेन, 08902। कृपया होटल की समय सीमा से पहले नीचे दिए गए लिंक का उपयोग करके अपनी आरक्षण करें।. ईसीडी ग्लोबल अलायंस कॉन्फ्रेंस के लिए अपना समूह दर बुक करें समूह कक्ष दर: एकल: 240 यूरो/रात; द्वि-व्यक्ति: 260 यूरो/रात होटल आरक्षण की अंतिम तिथि: 21 अप्रैल, 2025

यात्रा बार्सिलोना को जोसेप ताराडेलास बार्सिलोना-एल प्रैट हवाई अड्डे द्वारा सेवा प्रदान की जाती है। हवाई अड्डे और होटल के बीच परिवहन विकल्पों में शामिल हैं:

• सबवे. मेट्रो लाइन L9 Sud हवाई अड्डे के टर्मिनल T1 और T2 को रेनेसांस बार्सिलोना फिरा होटल से जोड़ती है। होटल का मेट्रो स्टेशन यूरोपा फिरा है। मेट्रो प्रतिदिन सुबह 5 बजे से मध्यरात्रि तक चलती है।.
• निजी स्थानांतरण।. होटल की वेबसाइट के अनुसार, अनुरोध पर निजी स्थानांतरण 101 यूरो (एकतरफा) में उपलब्ध है।.

छात्रवृत्ति सहायता

यदि ECD चिकित्सा पेशेवर समुदाय का कोई सदस्य वित्तीय कारणों से उपस्थित नहीं हो पाता है, तो हमारे पास सीमित संख्या में छात्रवृत्तियाँ उपलब्ध हैं। यदि छात्रवृत्ति की आवश्यकता हो, तो कृपया ECDGA से संपर्क करें। support@Erdheim-Chester.org जितनी जल्दी हो सके। आपको अपना नाम, ईमेल पता, समुदाय में अपनी स्थिति (चिकित्सक, विशेषज्ञ, वैज्ञानिक, छात्र आदि) और अपनी आवश्यकता का विवरण शामिल करना होगा। हम फरवरी के अंत तक सभी को सूचित कर देंगे कि हम क्या सहायता प्रदान कर सकते हैं।.

जागरूकता नामांकन का अवसर

आपको ECD समुदाय के नेताओं को नामांकित करने के लिए प्रोत्साहित किया जाता है – https://ecdga.questionpro.com/2025-ECDGA-Award-Nomination. मार्क हीनी पुरस्कार के लिए नामांकन जमा करें, उस चिकित्सा पेशेवर को सम्मानित करने के लिए जिसे आप मानते हैं कि उन्होंने चिकित्सा पेशे में ECD के प्रति जागरूकता लाकर ECD रोगियों के जीवन में सुधार किया है। किसी भी व्यक्ति (रोगी, देखभालकर्ता, चिकित्सा पेशेवर, मित्र आदि) को नामांकित करें, जिसने ECD से प्रभावित सभी लोगों के जीवन को बेहतर बनाने में मदद करने के लिए अपना समय स्वयंसेवा के रूप में समर्पित किया है। पुरस्कार विजेता की घोषणा 26 मई को ECD उत्सव संध्या में की जाएगी।.

प्रतिभागी अनुभव

“ECDGA शानदार काम कर रहा है। रोगी देखभाल में सुधार लाने के लिए आप जो कुछ भी करते हैं, उसके लिए टीम ECDGA का धन्यवाद।”

– रेडियोलॉजिस्ट

“यह मेरी पहली ECDGA बैठक है और मुझे यह बहुत पसंद आई।”

– मूल वैज्ञानिक

“यह पहली बार है कि मैं ECD बैठक में शामिल हो रहा हूँ। यह एक बहुत ही अद्भुत कार्यक्रम है जो निश्चित रूप से मेरे अभ्यास और दृष्टिकोण को बदल देगा।”

– रक्त रोग विशेषज्ञ