10e symposium médical annuel de l'ECD

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Des professionnels de santé du monde entier se réuniront à Barcelone du 26 au 28 mai afin de partager leurs découvertes scientifiques, les résultats observés chez les patients et des études de cas liés à la maladie d'Erdheim-Chester. Nous vous invitons à rejoindre vos confrères pour échanger et découvrir les dernières avancées scientifiques concernant la maladie d’Erdheim-Chester, les détails du diagnostic et la prise en charge des personnes atteintes. Il s’agit du seul rendez-vous où des spécialistes de différentes disciplines se réunissent pour discuter de cette maladie. Nous nous réjouissons de vous compter parmi les participants aux débats et espérons que vous y trouverez des opportunités de collaboration.

Soumission des résumés Nous sollicitons des résumés portant sur l'ECD et/ou l'histiocytose de l'adulte en vue d'une présentation lors du Symposium médical.  Les résumés sont actuellement acceptés pour une présentation orale et/ou sous forme d'affiche. Il s'agit d'une excellente occasion de faire connaître vos travaux et ceux de vos collègues. N'hésitez pas à leur faire part de cette opportunité. Les résumés doivent être soumis au plus tard le 24 février 2025.

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Programme des événements Dimanche 25 mai 2025 – Activité préalable à la réunion

17 h – 18 h : messe catholique Toutes les personnes intéressées sont invitées à assister à une messe catholique avant le début de la conférence. Le père Charles Balnaves, parrain du « Rassemblement des patients et de leurs familles », célébrera cette messe.

Lundi 26 mai 2025 – Rencontre avec les patients et leurs familles.

8 h – 8 h 30 : Inscription et petit-déjeuner continental Venez prendre un petit-déjeuner léger en bonne compagnie et préparez-vous à une journée riche en informations et pleine d'espoir.

8 h 30 – 16 h 30 : Rencontre entre les patients et leurs familles Venez passer la journée à en apprendre davantage sur l'ECD auprès de professionnels de santé, de patients et d'autres intervenants.

De 18 h à 20 h : Soirée de fête Venez passer un moment avec les patients, leurs proches, leurs amis et les professionnels de santé pour une soirée placée sous le signe de l'espoir et de la fête.

Mardi 27 mai 2025 – Colloque médical.

8 h – 8 h 30 : Inscription et petit-déjeuner continental Venez prendre un petit-déjeuner léger en bonne compagnie et préparez-vous à une journée riche en informations et pleine d'espoir.

8 h 30 – 16 h 30 : Colloque médical Passez la journée à en apprendre davantage sur l'ECD auprès d'autres chercheurs et cliniciens. Découvrez les possibilités de collaboration futures.

18 h 30 – 20 h 30 : Réception médicale Prenez le temps de vous détendre et de retrouver vos amis.

Mercredi 28 mai 2025 – Réunion du centre de soins. De 8 h à 11 h : réunion au centre de soins Discuter des soins prodigués aux patients et des possibilités de collaboration visant à améliorer les résultats thérapeutiques. Qui y participe ? Cet événement est ouvert à l'ensemble de la communauté ECD des professionnels de santé. N'hésitez pas à y inviter vos collègues.

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Hôte Le Dr Xavier Solanich, MD, PhD, est l'animateur du congrès ECD de cette année. Le Dr Solanich est médecin spécialiste en médecine interne à l'hôpital universitaire de Bellvitge, où il exerce depuis août 2010. Il dirige le centre de prise en charge des patients atteints d’ECD à Bellvitge et, outre les patients atteints d’ECD, il s’occupe de patients atteints d’autres maladies rares telles que la maladie de Rosai-Dorfman, les déficits immunitaires primaires et certaines maladies métaboliques héréditaires (notamment la maladie de Gaucher). Il prend en charge des patients atteints de maladies auto-immunes systémiques, principalement des vascularites systémiques, des péri-aortites / fibroses rétropéritonéales et des maladies liées à l’IgG4. Il intervient également en tant que consultant auprès du service d’ophtalmologie pour le diagnostic et la prise en charge des patients atteints d’uvéite, de névrite optique immunitaire / ischémique et de pseudotumeur orbitaire. Le Dr Solanich travaille également au sein du groupe « Maladies systémiques et vieillissement » de l’Institut de recherche biomédicale de Bellvitge (IDIBELL). Il a participé à de nombreux projets de recherche nationaux et internationaux consacrés à l’étude des maladies auto-immunes systémiques, des immunodéficiences et d’autres maladies rares. Il a également pris part à plusieurs essais cliniques en tant que chercheur principal ou collaborateur, obtenant ainsi des financements publics compétitifs. Ses travaux de recherche lui ont valu la publication de plusieurs articles dans des revues scientifiques indexées.

Ordre du jour

Un ordre du jour détaillé sera disponible avant la conférence. Hôtel Un contingent de chambres a été réservé pour la rencontre des patients et de leurs familles à – L'hôtel Renaissance Barcelona Fira Plaza Europa, 50-52, L’Hospitalet de Llobregat, Barcelone, Espagne, 08902 Veuillez effectuer vos réservations via le lien ci-dessous avant la date limite fixée par l’hôtel. Réservez votre tarif de groupe pour la conférence de l'ECD Global Alliance Tarif de groupe : Chambre simple : 240 euros/nuit ; Chambre double : 260 euros/nuit. Date limite de réservation à l'hôtel : 21 avril 2025

Voyages Barcelone est desservie par l'aéroport Josep Tarradellas de Barcelone-El Prat. Les moyens de transport disponibles entre l'aéroport et l'hôtel sont les suivants :

• Métro. La ligne de métro L9 Sud relie les terminaux T1 et T2 de l'aéroport à l'hôtel Renaissance Barcelona Fira. La station de métro de l'hôtel est « Europa Fira ». Le métro circule tous les jours de 5 h à minuit.
• Transfert privé. Le site web de l'hôtel indique qu'un transfert privé est disponible au prix de 101 euros (aller simple) sur demande.

Aide aux bourses d'études

Nous disposons d'un nombre limité de bourses destinées aux professionnels de santé membres de l'ECD qui ne pourraient pas participer à l'événement pour des raisons financières. Si vous avez besoin d'une bourse, veuillez contacter l'ECDGA à l'adresse suivante : support@Erdheim-Chester.org le plus tôt possible. Vous devrez indiquer votre nom, votre adresse e-mail, votre statut au sein de la communauté (professionnel de santé, spécialiste, chercheur, étudiant, etc.) ainsi qu'une brève description de vos besoins. Nous vous informerons tous de l'aide que nous serons en mesure de vous apporter d'ici la fin du mois de février.

Opportunité de nomination pour une campagne de sensibilisation

Nous vous invitons à proposer la candidature de personnalités éminentes de la communauté de l'éducation de la petite enfance – https://ecdga.questionpro.com/2025-ECDGA-Award-Nomination. Proposez une candidature au prix Mark Heaney afin de rendre hommage au professionnel de santé qui, selon vous, a amélioré la vie des patients atteints d’ECD en sensibilisant le corps médical à cette maladie. Vous pouvez proposer la candidature de toute personne (patient, aidant, professionnel de santé, ami, etc.) qui a donné de son temps pour contribuer à améliorer la vie de toutes les personnes touchées par l’ECD. Le nom du lauréat sera annoncé lors de la soirée de célébration de l’ECD, le 26 mai.

Témoignages des participants

“ L'ECDGA fait un travail formidable. Merci à toute l'équipe de l'ECDGA pour tout ce que vous faites afin d'améliorer la prise en charge des patients. ”

– Radiologue

“ C'est ma première réunion de l'ECDGA et j'ai vraiment apprécié. ”

– Chercheur en sciences fondamentales

“ C'est la première fois que j'assiste à une réunion de l'ECD. C'est un événement vraiment extraordinaire qui va sans aucun doute changer ma pratique et mon attitude. ”

– Hématologue