10. jährliches ECD-Medizinsymposium

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Medizinische Fachkräfte aus aller Welt werden sich vom 26. bis 28. Mai in Barcelona versammeln, um wissenschaftliche Erkenntnisse, Behandlungsergebnisse und Fallstudien im Zusammenhang mit der Erdheim-Chester-Krankheit auszutauschen. Wir laden Sie herzlich ein, gemeinsam mit Ihren Fachkollegen neue Erkenntnisse zur Wissenschaft der ECD, zu den diagnostischen Details und zur Versorgung von Menschen mit ECD auszutauschen und mehr darüber zu erfahren. Dies ist die einzige Tagung, bei der Fachärzte aus verschiedenen Fachgebieten zusammenkommen, um über die ECD zu diskutieren. Wir freuen uns darauf, Sie an den Diskussionen teilhaben zu lassen, und hoffen, dass sich für Sie Möglichkeiten zur Zusammenarbeit ergeben.

Einreichung von Abstracts Für das Medizinische Symposium werden Abstracts zum Thema ECD und/oder Histiocytose bei Erwachsenen gesucht.  Es werden Abstracts entgegengenommen für mündliche Vorträge und/oder Posterpräsentationen. Dies ist eine hervorragende Gelegenheit, Ihre Arbeit und die Ihrer Kollegen vorzustellen. Bitte machen Sie diese auf diese Möglichkeit aufmerksam. Die Abstracts müssen bis spätestens 24. Februar 2025 eingereicht werden.

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Veranstaltungskalender Sonntag, 25. Mai 2025 – Aktivität vor der Sitzung

17:00 – 18:00 Uhr Katholische Messe Alle Interessierten sind vor Beginn der Konferenz zu einer katholischen Messe eingeladen. Pater Charles Balnaves, der Schirmherr des „Patient & Family Gathering“, wird die Messe zelebrieren.

Montag, 26. Mai 2025 – Treffen für Patienten und Angehörige.

8:00 – 8:30 Uhr Anmeldung & kontinentales Frühstück Genießen Sie gemeinsam mit anderen ein leichtes Frühstück und stimmen Sie sich auf einen informativen Tag voller Hoffnung ein.

8:30 Uhr – 16:30 Uhr Treffen für Patienten und Angehörige Verbringen Sie den Tag damit, von medizinischen Fachkräften, Patienten und anderen mehr über ECD zu erfahren.

18:00 – 20:00 Uhr Festabend Verbringen Sie gemeinsam mit Patienten, Angehörigen, Freunden und medizinischem Fachpersonal einen Abend voller Hoffnung und Freude.

Dienstag, 27. Mai 2025 – Medizinisches Symposium.

8:00 – 8:30 Uhr Anmeldung & kontinentales Frühstück Genießen Sie gemeinsam mit anderen ein leichtes Frühstück und stimmen Sie sich auf einen informativen Tag voller Hoffnung ein.

8:30 Uhr – 16:30 Uhr Medizinisches Symposium Nutzen Sie den Tag, um von anderen Forschern und Klinikern mehr über ECD zu erfahren. Entdecken Sie mögliche zukünftige Kooperationsmöglichkeiten.

18:30 – 20:30 Uhr Medizinischer Empfang Nimm dir Zeit zum Entspannen und um dich mit Freunden zu treffen.

Mittwoch, 28. Mai 2025 – Treffen im Pflegezentrum. 8 – 11 Uhr: Treffen im Pflegezentrum Erörtern Sie die Patientenversorgung und Möglichkeiten der Zusammenarbeit zur Verbesserung der Behandlungsergebnisse. Wer nimmt daran teil? Die Veranstaltung steht der gesamten ECD-Community aus medizinischen Fachkräften offen. Sie können gerne Ihre Kollegen einladen.

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Gastgeber Dr. med. Xavier Solanich, PhD, ist der diesjährige Gastgeber des ECD-Treffens. Dr. Solanich ist Facharzt für Innere Medizin am Universitätsklinikum Bellvitge, wo er seit August 2010 tätig ist. Er leitet das ECD-Überweisungszentrum in Bellvitge und betreut neben ECD-Patienten auch Patienten mit anderen seltenen Erkrankungen wie dem Rosai-Dorfman-Syndrom, primären Immundefekten und einigen erblichen Stoffwechselerkrankungen (insbesondere Gaucher). Er behandelt Patienten mit systemischen Autoimmunerkrankungen, vor allem systemische Vaskulitis, Periaortitis/retroperitoneale Fibrose und IgG4-assoziierte Erkrankungen. Zudem ist er als Fachberater für die Augenheilkunde bei der Diagnose und Behandlung von Patienten mit Uveitis, immunologischer/ischämischer Optikusneuritis und Orbitalpseudotumor tätig. Dr. Solanich arbeitet zudem in der Forschungsgruppe „Systemische Erkrankungen und Altern“ am Biomedizinischen Forschungsinstitut Bellvitge (IDIBELL). Er hat an zahlreichen nationalen und internationalen Forschungsprojekten zur Erforschung systemischer Autoimmunerkrankungen, Immundefekte und anderer seltener Erkrankungen mitgewirkt. Zudem hat er als Hauptprüfer oder Mitwirkender an mehreren klinischen Studien teilgenommen und dabei wettbewerbsorientierte öffentliche Fördermittel eingeworben. Als Ergebnis seiner Forschungsarbeit ist er Autor mehrerer Artikel, die in indexierten wissenschaftlichen Fachzeitschriften veröffentlicht wurden.

Tagesordnung

Eine detaillierte Tagesordnung wird vor der Konferenz zur Verfügung stehen. Hotel Für das Treffen für Patienten und Angehörige wurde ein Zimmerkontingent reserviert im – Das Renaissance Barcelona Fira Hotel Plaza Europa, 50-52, L’Hospitalet de Llobregat, Barcelona, Spanien, 08902 Bitte nehmen Sie Ihre Reservierung über den unten stehenden Link vor Ablauf der vom Hotel festgelegten Frist vor. Buchen Sie Ihren Gruppentarif für die ECD Global Alliance Conference Gruppenpreis: Einzelzimmer: 240 Euro/Nacht; Doppelzimmer: 260 Euro/Nacht Anmeldeschluss für die Hotelreservierung: 21. April 2025

Reisen Barcelona wird vom Flughafen Josep Tarradellas Barcelona-El Prat angeflogen. Zu den Transportmöglichkeiten zwischen dem Flughafen und dem Hotel gehören:

• U-Bahn. Die U-Bahn-Linie L9 Sud verbindet die Flughafenterminals T1 und T2 mit dem Renaissance Barcelona Fira Hotel. Die U-Bahn-Station des Hotels heißt „Europa Fira“. Die U-Bahn verkehrt täglich zwischen 5 Uhr morgens und Mitternacht.
• Privater Transfer. Auf der Website des Hotels heißt es, dass auf Anfrage ein privater Transfer für 101 Euro (einfache Fahrt) verfügbar ist.

Hilfe bei Stipendien

Wir stellen eine begrenzte Anzahl von Stipendien zur Verfügung, falls ein Mitglied der medizinischen Fachgemeinschaft der ECD aus finanziellen Gründen nicht teilnehmen kann. Wenn Sie ein Stipendium benötigen, wenden Sie sich bitte an die ECDGA unter [email protected] so früh wie möglich. Bitte geben Sie dabei Ihren Namen, Ihre E-Mail-Adresse, Ihre Rolle in der Community (Kliniker, Facharzt, Wissenschaftler, Student usw.) sowie eine kurze Begründung für Ihren Bedarf an. Wir werden allen bis Ende Februar mitteilen, welche Unterstützung wir leisten können.

Möglichkeit zur Nominierung für eine Sensibilisierungskampagne

Sie sind herzlich eingeladen, führende Persönlichkeiten aus der ECD-Gemeinschaft zu nominieren – https://ecdga.questionpro.com/2025-ECDGA-Award-Nomination. Reichen Sie eine Nominierung für den Mark-Heaney-Preis ein, um eine medizinische Fachkraft zu würdigen, die Ihrer Meinung nach das Leben von ECD-Patienten verbessert hat, indem sie das Bewusstsein für ECD innerhalb der medizinischen Fachwelt geschärft hat. Nominieren Sie jede Person (Patient, Pflegekraft, medizinische Fachkraft, Freund usw.), die sich ehrenamtlich dafür eingesetzt hat, das Leben aller von ECD Betroffenen zu verbessern. Der Preisträger wird am 26. Mai im Rahmen des ECD-Festabends bekannt gegeben.

Erfahrungen der Teilnehmer

“Die ECDGA leistet hervorragende Arbeit. Vielen Dank an das ECDGA-Team für alles, was ihr tut, um die Patientenversorgung zu verbessern.”

– Radiologe

“Das war meine erste ECDGA-Veranstaltung, und sie hat mir sehr gut gefallen.”

– Grundlagenforscher

“Ich nehme zum ersten Mal an einer ECD-Veranstaltung teil. Das ist eine wirklich beeindruckende Veranstaltung, die meine Arbeitsweise und meine Einstellung definitiv verändern wird.”

– Hämatologe