X Simposio Médico Anual de ECD

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Profesionales médicos de todo el mundo se reunirán en Barcelona del 26 al 28 de mayo para compartir hallazgos científicos, resultados de pacientes y estudios de casos relacionados con la enfermedad de Erdheim-Chester. Le invitamos a unirse a sus colegas de profesión para compartir y conocer los nuevos avances relacionados con la ciencia de la ECD, los detalles del diagnóstico y la atención a las personas que conviven con esta enfermedad. Este es el único encuentro en el que especialistas médicos de diferentes campos se reúnen para debatir sobre la ECD. Esperamos que participe en los debates y que encuentre oportunidades de colaboración.

Envío de resúmenes Se solicitan resúmenes relacionados con la ECD y/o la histiocitosis en adultos para su presentación en el Simposio Médico.  Se aceptan resúmenes para presentaciones orales y/o en póster. Se trata de una magnífica oportunidad para dar a conocer tu trabajo y el de tus compañeros. Por favor, infórmales de esta oportunidad. Los resúmenes deben enviarse a más tardar el 24 de febrero de 2025.

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Programa de eventos Domingo, 25 de mayo de 2025 – Actividad previa a la reunión

De 17:00 a 18:00 h: misa católica Se invita a todas las personas interesadas a asistir a una misa católica antes del inicio de la conferencia. El padre Charles Balnaves, patrocinador del Encuentro de Pacientes y Familiares, oficiará la misa.

Lunes, 26 de mayo de 2025 – Encuentro de pacientes y familiares.

8:00 – 8:30 h: Inscripción y desayuno continental Disfruta de un desayuno ligero en compañía de otros y prepárate para una jornada informativa llena de esperanza.

De las 8:30 a las 16:30 h. Encuentro de pacientes y familiares Aprovecha el día para aprender más sobre la ECD de la mano de profesionales sanitarios, pacientes y otras personas.

De 18:00 a 20:00 h: Velada de celebración Pasa un rato con los pacientes, sus familiares, amigos y profesionales sanitarios en una velada llena de esperanza y alegría.

Martes, 27 de mayo de 2025 – Simposio médico.

8:00 – 8:30 h: Inscripción y desayuno continental Disfruta de un desayuno ligero en compañía de otros y prepárate para una jornada informativa llena de esperanza.

De las 8:30 a las 16:30. Simposio médico Aprovecha el día para aprender más sobre el desarrollo infantil temprano (ECD) de la mano de otros investigadores y profesionales clínicos. Descubre posibles oportunidades de colaboración en el futuro.

De 18:30 a 20:30 h. Recepción médica Dedica tiempo a relajarte y a quedar con tus amigos.

Miércoles, 28 de mayo de 2025 – Reunión del centro de atención. De las 8 a las 11 de la mañana: reunión en el centro de atención Analizar la atención al paciente y las oportunidades de colaboración para mejorar los resultados de los pacientes. ¿Quiénes asisten? El evento está abierto a toda la comunidad de profesionales médicos de ECD. No dudes en invitar a tus compañeros.

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Anfitrión El Dr. Xavier Solanich, médico y doctor en Medicina, es el anfitrión de la reunión de la ECD de este año. El Dr. Solanich es especialista en medicina interna en el Hospital Universitario de Bellvitge, donde ejerce desde agosto de 2010. Dirige el Centro de Referencia de ECD en Bellvitge y, además de a los pacientes con ECD, atiende a pacientes con otras enfermedades raras, como la de Rosai-Dorfman, inmunodeficiencias primarias y algunas enfermedades metabólicas hereditarias (especialmente la enfermedad de Gaucher). Atiende a pacientes con enfermedades autoinmunes sistémicas, principalmente vasculitis sistémicas, periaortitis/fibrosis retroperitoneal y enfermedades relacionadas con la IgG4. También es consultor del servicio de oftalmología para el diagnóstico y el tratamiento de pacientes con uveítis, neuritis óptica inmune/isquémica y seudotumor orbitario. El Dr. Solanich también trabaja en el grupo de Enfermedades Sistémicas y Envejecimiento del Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge (IDIBELL). Ha participado en múltiples proyectos de investigación nacionales e internacionales para estudiar enfermedades autoinmunes sistémicas, inmunodeficiencias y otras enfermedades raras. Asimismo, ha participado en varios ensayos clínicos como investigador principal o colaborador, obteniendo financiación pública competitiva. Como resultado de su investigación, es autor de varios artículos publicados en revistas científicas indexadas.

Orden del día

Antes de la conferencia se publicará un programa detallado. Hotel Se ha reservado un bloque de habitaciones para la Reunión de Pacientes y Familiares en – El Hotel Renaissance Barcelona Fira Plaza Europa, 50-52, L’Hospitalet de Llobregat, Barcelona, España, 08902. Por favor, realiza tu reserva a través del enlace que aparece a continuación antes de que finalice el plazo establecido por el hotel. Reserva tu tarifa de grupo para la Conferencia de la ECD Global Alliance Tarifa de grupo: Habitación individual: 240 euros/noche; Habitación doble: 260 euros/noche. Fecha límite para reservar en el hotel: 21 de abril de 2025

Viajes Barcelona cuenta con el Aeropuerto Josep Tarradellas de Barcelona-El Prat. Las opciones de transporte entre el aeropuerto y el hotel son las siguientes:

• Metro. La línea L9 Sud del metro conecta las terminales T1 y T2 del aeropuerto con el hotel Renaissance Barcelona Fira. La estación de metro del hotel es Europa Fira. El metro funciona todos los días entre las 5:00 y la medianoche.
• Traslado privado. En la página web del hotel se indica que hay un servicio de traslado privado disponible por 101 euros (ida) previa solicitud.

Ayuda para becas

Disponemos de un número limitado de becas para aquellos miembros de la comunidad médica de ECD que no puedan asistir por motivos económicos. Si necesitas una beca, ponte en contacto con la ECDGA en [email protected] lo antes posible. Deberás indicar tu nombre, dirección de correo electrónico, perfil profesional (profesional sanitario, especialista, investigador, estudiante, etc.) y una breve explicación de tus necesidades. A finales de febrero comunicaremos a todos qué tipo de ayuda podemos ofrecer.

Oportunidad de nominación para la campaña de sensibilización

Te animamos a que propongas a líderes de la comunidad de ECD: https://ecdga.questionpro.com/2025-ECDGA-Award-Nomination. Presenta una candidatura al Premio Mark Heaney para rendir homenaje al profesional sanitario que, en tu opinión, haya mejorado la vida de los pacientes con ECD al dar a conocer esta enfermedad entre la comunidad médica. Puedes nominar a cualquier persona (paciente, cuidador, profesional sanitario, amigo, etc.) que haya dedicado su tiempo de forma voluntaria a ayudar a mejorar la vida de todas aquellas personas afectadas por la ECD. El ganador del premio se dará a conocer durante la Velada de Celebración de la ECD, que tendrá lugar el 26 de mayo.

Experiencias de los asistentes

“La ECDGA está haciendo un trabajo extraordinario. Gracias al equipo de la ECDGA por todo lo que hacéis para mejorar la atención al paciente”.”

– Radiólogo

“Es mi primera reunión de la ECDGA y la he disfrutado mucho”.”

– Investigador en ciencias básicas

“Es la primera vez que asisto a una reunión de ECD. Es un evento realmente impresionante que, sin duda, cambiará mi forma de trabajar y mi actitud”.”

– Hematólogo