4e jaarlijkse ECD-bijeenkomst voor patiënten en familieleden in Parijs, Frankrijk
Groepsfoto van de internationale ECD-bijeenkomst voor patiënten en familieleden in Parijs, 2016
Samenvatting van de bijeenkomst voor patiënten en familieleden
The 2016 Patient & Family Gathering (PFG) brought together 63 patients and family members from 17 countries. The patient/family community was joined by 64 clinicians and scientists who are passionate about caring for patients and learning more about Erdheim-Chester Disease. Fourteen clinicians/scientists provided talks on ECD and ECD support needs. A Celebration Dinner with all attendees was enjoyed, allowing time for fellowship and recognition of community leaders who dedicate their time and resources to aid the ECD community. Please see the information below for more on the PFG activities and presentations, as well as pictures from the conference.
Programma's met een bijeenkomstagenda
Presentatie
De volgende presentaties stonden op de agenda van de bijeenkomst voor patiënten en familieleden in 2016 in Parijs, Frankrijk. Bezoek de YouTube-kanaal van ECD Global Alliance voor alle gepubliceerde ECD-gerelateerde video's.
| Presentator | Presentatiedia’s | Presentatievideo |
|---|---|---|
| Julien Haroche, arts | n.v.t. | Welkom |
| Dr. Stéphane Barete | Huidproblemen bij ECD | Huidproblemen bij ECD |
| Giulio Cavalli, arts | ECD-problemen met de longen en het hart | ECD-problemen met de longen en het hart |
| Carine Courtillot, arts | Endocrinologische gevolgen van ECD | Endocrinologische gevolgen van ECD |
| Eli Diamond, arts (Gepresenteerd door dr. Juvianee Estrada-Veras) | Neurologische problemen bij ECD | Neurologische problemen bij ECD |
| Benjamin Durham, arts | ECD-opleidingen bij MSKCC | Zie het ECD-panel voor onderzoeken en proeven |
| Philippe A. Grenier, arts | CT-scan van thoraco-abdominale betrokkenheid bij de ziekte van Erdheim-Chester | Zie het ECD-panel voor scan- en radiologieonderzoeken. |
| Filip Janku, arts, dr. | Het belang van klinische proeven | Zie het ECD-panel voor onderzoeken en proeven |
| Kenneth L. McClain, arts, doctor in de geneeskunde | Onderzoek en klinische proeven op het gebied van ECD – Texas Children’s Cancer Center | Zie het ECD-panel voor onderzoeken en proeven |
| Augusto Vaglio, arts, dr. | Nier- en urineleiderbetrokkenheid bij ECD | Nier- en urineleiderbetrokkenheid bij ECD |
| Deelnemers aan het panel: Achille Aouba, MD, PhD, Lorenzo Dagna, MD, Juvianee Estrada-Veras, MD, Julien Haroche, MD, PhD, Filip Janku, MD, PhD, Kenneth McClain, dr. med., dr., Augusto Vaglio, dr. med., dr. | Panel voor ECD-onderzoeken en -proeven | Panel voor ECD-onderzoeken en -proeven |
| Deelnemers aan het panel: Marcus Chen, MD, Phillippe Cluzel, MD PhD, dr. Phillippe Grenier, dr. Phillippe Maksund | ECD-scan en radiologiepakket | ECD-scan en radiologiepakket |
| Artsen in het panel beantwoorden vragen van patiënten over de ziekte van Erdheim-Chester. | Vraag-en-antwoordpanel met artsen | Vraag-en-antwoordpanel met artsen |
Foto's
