चौथा वार्षिक ईसीडी रोगी और परिवार संगम, पेरिस, फ्रांस

पेरिस अंतर्राष्ट्रीय ईसीडी रोगी और परिवार सभा समूह चित्र 2016

रोगी और परिवार की बैठक का सारांश

2016 के रोगी एवं परिवार सम्मेलन (PFG) ने 17 देशों से आए 63 रोगियों और उनके परिवार के सदस्यों को एक साथ लाया। रोगी/परिवार समुदाय में 64 चिकित्सक और वैज्ञानिक शामिल हुए, जो रोगियों की देखभाल करने और एर्डहाइम-चेस्टर रोग के बारे में अधिक जानने के प्रति उत्साही हैं। चौदह चिकित्सक/वैज्ञानिकों ने ECD और ECD समर्थन आवश्यकताओं पर व्याख्यान दिए। सभी प्रतिभागियों के साथ एक उत्सव रात्रिभोज का आनंद लिया गया, जिससे साथीभाव के लिए समय मिला और उन सामुदायिक नेताओं को सम्मानित किया गया जिन्होंने ECD समुदाय की सहायता के लिए अपना समय और संसाधन समर्पित किए। कृपया PFG गतिविधियों और प्रस्तुतियों के बारे में अधिक जानकारी तथा सम्मेलन की तस्वीरों के लिए नीचे दी गई जानकारी देखें।.

एकत्रित एजेंडा वाले कार्यक्रम

प्रस्तुति

निम्नलिखित प्रस्तुतियाँ पेरिस, फ्रांस में 2016 के रोगी एवं परिवार सम्मेलन के एजेंडा में शामिल थीं। पर जाएँ ईसीडी ग्लोबल अलायंस यूट्यूब चैनल प्रकाशित सभी ईसीडी संबंधित वीडियो.
प्रस्तुतकर्ताप्रस्तुति स्लाइडेंप्रस्तुति वीडियो
जूलियन हरोशे, एमडीलागू नहींस्वागत है
स्टेफ़ान बरेटे, एमडीईसीडी त्वचा संबंधी समस्याएँईसीडी त्वचा संबंधी समस्याएँ
जूलियो कावल्ली, एमडीईसीडी फेफड़े और हृदय संबंधी समस्याएंईसीडी फेफड़े और हृदय संबंधी समस्याएं
कैरीन कोर्टिलो, एमडीईसीडी के अंतःस्रावी परिणामईसीडी के अंतःस्रावी परिणाम
एली डायमंड, एमडी
(प्रस्तुतकर्ता: ज्वियनी एस्ट्राडा-वेरास, एमडी)
ईसीडी तंत्रिका संबंधी समस्याएँईसीडी तंत्रिका संबंधी समस्याएँ
बेंजामिन डरहम, एमडीएमएसकेसीसी में ईसीडी अध्ययनईसीडी अध्ययन एवं परीक्षण पैनल देखें
फिलिप ए. ग्रेनियर, एमडीएर्डहाइम-चेस्टर रोग में थोरकोएब्डोमिनल संलिप्तता का सीटी स्कैनईसीडी स्कैन और रेडियोलॉजी पैनल देखें।.
फिलिप जंकु, एमडी, पीएचडीनैदानिक परीक्षणों का महत्वईसीडी अध्ययन एवं परीक्षण पैनल देखें
केनेथ एल. मैक्लेन, एमडी, पीएचडीईसीडी अध्ययन और परीक्षण – टेक्सास चिल्ड्रन्स कैंसर सेंटरईसीडी अध्ययन एवं परीक्षण पैनल देखें
ऑगस्टो वैग्लियो, एमडी, पीएचडीईसीडी में गुर्दे और मूत्रवाहिनी की संलिप्तताईसीडी में गुर्दे और मूत्रवाहिनी की संलिप्तता
पैनल प्रतिभागी:अकिले औबा, एमडी, पीएचडी, लोरेंजो डाग्ना, एमडी, ज्विवानी एस्ट्राडा-वेरास, एमडी,
जूलियन हरोशे, एमडी, पीएचडी, फिलिप जैंकु, एमडी, पीएचडी,
केनेथ मैक्लेन, एमडी, पीएचडी, अगस्टो वैग्लियो, एमडी, पीएचडी
ईसीडी अध्ययन एवं परीक्षण पैनलईसीडी अध्ययन एवं परीक्षण पैनल
पैनल प्रतिभागी: मार्कस चेन, एमडी, फिलिप क्लूज़ेल, एमडी पीएचडी,
फिलिप ग्रेनियर, एमडी, फिलिप मक्सुंद, एमडी
ईसीडी स्कैन और रेडियोलॉजी पैनलईसीडी स्कैन और रेडियोलॉजी पैनल
चिकित्सक पैनलिस्ट एर्डहाइम-चेस्टर रोग के संबंध में रोगियों के प्रश्नों का उत्तर देते हैं।.डॉक्टर प्रश्नोत्तर पैनलडॉक्टर प्रश्नोत्तर पैनल

फोटोग्राफ़