4e Rencontre annuelle des patients atteints d'ECD et de leurs familles, Paris, France
Photo de groupe de la rencontre internationale des patients et de leurs familles de l'ECD à Paris, 2016
Compte rendu de la rencontre avec les patients et leurs familles
Le Rassemblement des patients et de leurs familles (PFG) de 2016 a réuni 63 patients et membres de leur famille issus de 17 pays. La communauté des patients et de leurs familles a été rejointe par 64 cliniciens et scientifiques animés par la passion de prendre soin des patients et d’approfondir leurs connaissances sur la maladie d’Erdheim-Chester. Quatorze cliniciens et scientifiques ont présenté des exposés sur la maladie d’Erdheim-Chester et les besoins en matière de prise en charge de cette pathologie. Un dîner de célébration a réuni tous les participants, leur permettant de partager un moment de convivialité et de rendre hommage aux leaders de la communauté qui consacrent leur temps et ressources afin d'apporter son soutien à la communauté ECD. Vous trouverez ci-dessous de plus amples informations sur les activités et les présentations du PFG, ainsi que des photos de la conférence.
Programmes avec ordre du jour de la réunion
Présentation
Les présentations suivantes figuraient au programme de la Rencontre des patients et de leurs familles de 2016, qui s'est tenue à Paris, en France. Rendez-vous sur le site Chaîne YouTube de l'ECD Global Alliance pour toutes les publications relatives à l'ECD vidéos.
| Animateur | Diapositives de présentation | Vidéo de présentation |
|---|---|---|
| Julien Haroche, docteur en médecine | N/A | Bienvenue |
| Stéphane Barete, docteur en médecine | Problèmes cutanés chez les jeunes enfants | Problèmes cutanés chez les jeunes enfants |
| Giulio Cavalli, docteur en médecine | Problèmes pulmonaires et cardiaques chez les jeunes enfants | Problèmes pulmonaires et cardiaques chez les jeunes enfants |
| Carine Courtillot, docteur en médecine | Conséquences endocrinologiques de l'ECD | Conséquences endocrinologiques de l'ECD |
| Eli Diamond, docteur en médecine (Présenté par le Dr Juvianee Estrada-Veras) | Problèmes neurologiques liés à l'ECD | Problèmes neurologiques liés à l'ECD |
| Benjamin Durham, docteur en médecine | Études en ECD au MSKCC | Voir le comité « Études et essais cliniques » de l'ECD |
| Philippe A. Grenier, docteur en médecine | TDM de l'atteinte thoraco-abdominale dans la maladie d'Erdheim-Chester | Voir la rubrique « Scanner et radiologie en pédiatrie d'urgence ». |
| Filip Janku, docteur en médecine, docteur ès sciences | Importance des essais cliniques | Voir le comité « Études et essais cliniques » de l'ECD |
| Kenneth L. McClain, docteur en médecine, docteur ès sciences | Études et essais cliniques sur le cancer de l'enfant – Texas Children’s Cancer Center | Voir le comité « Études et essais cliniques » de l'ECD |
| Augusto Vaglio, docteur en médecine, docteur ès sciences | Atteinte rénale et urétérale dans le syndrome de l'ECD | Atteinte rénale et urétérale dans le syndrome de l'ECD |
| Intervenants : Achille Aouba, docteur en médecine, docteur ès sciences, Lorenzo Dagna, docteur en médecine, Juvianee Estrada-Veras, docteur en médecine, Julien Haroche, docteur en médecine, docteur ès sciences, Filip Janku, docteur en médecine, docteur ès sciences, Kenneth McClain, docteur en médecine et titulaire d'un doctorat, Augusto Vaglio, docteur en médecine et titulaire d'un doctorat | Groupe d'experts sur les études et essais cliniques en matière de développement de la petite enfance | Groupe d'experts sur les études et essais cliniques en matière de développement de la petite enfance |
| Intervenants : Marcus Chen, docteur en médecine, Phillippe Cluzel, docteur en médecine et titulaire d'un doctorat, Philippe Grenier, docteur en médecine, Philippe Maksund, docteur en médecine | Panel ECD de scan et de radiologie | Panel ECD de scan et de radiologie |
| Des médecins intervenant lors d'une table ronde répondent aux questions des patients concernant la maladie d'Erdheim-Chester. | Table ronde « Questions-réponses avec des médecins » | Table ronde « Questions-réponses avec des médecins » |
Photographies
