4. jährliches ECD-Treffen für Patienten und Angehörige in Paris, Frankreich
Gruppenfoto des internationalen ECD-Treffens für Patienten und Angehörige in Paris 2016
Zusammenfassung des Treffens für Patienten und Angehörige
Das „Patient & Family Gathering“ (PFG) 2016 brachte 63 Patienten und Angehörige aus 17 Ländern zusammen. Zur Patienten- und Angehörigen-Community gesellten sich 64 Ärzte und Wissenschaftler, die sich leidenschaftlich für die Betreuung von Patienten und die Erforschung der Erdheim-Chester-Krankheit einsetzen. Vierzehn Ärzte und Wissenschaftler hielten Vorträge über die Erdheim-Chester-Krankheit und den Unterstützungsbedarf der Betroffenen. Es fand ein festliches Abendessen mit allen Teilnehmern statt, das Gelegenheit zum geselligen Beisammensein bot und bei dem führende Persönlichkeiten der Gemeinschaft gewürdigt wurden, die ihre Zeit und Ressourcen um die ECD-Community zu unterstützen. Weitere Informationen zu den Aktivitäten und Vorträgen der PFG sowie Fotos von der Konferenz finden Sie weiter unten.
Programme mit Tagesordnung für die Versammlung
Präsentation
Die folgenden Vorträge standen auf der Tagesordnung des Patienten- und Familientreffens 2016 in Paris, Frankreich. Besuchen Sie die YouTube-Kanal der ECD Global Alliance für alle veröffentlichten ECD-bezogenen Videos.
| Moderator | Präsentationsfolien | Präsentationsvideo |
|---|---|---|
| Dr. med. Julien Haroche | k. A. | Willkommen |
| Dr. med. Stéphane Barete | Hautprobleme bei Kleinkindern | Hautprobleme bei Kleinkindern |
| Dr. med. Giulio Cavalli | ECD – Probleme mit Lunge und Herz | ECD – Probleme mit Lunge und Herz |
| Dr. med. Carine Courtillot | Endokrinologische Folgen der ECD | Endokrinologische Folgen der ECD |
| Dr. med. Eli Diamond (Vorgestellt von Dr. med. Juvianee Estrada-Veras) | Neurologische Probleme bei Kleinkindern | Neurologische Probleme bei Kleinkindern |
| Dr. med. Benjamin Durham | ECD-Studiengänge am MSKCC | Siehe ECD-Gremium für Studien und Versuche |
| Dr. med. Philippe A. Grenier | CT-Untersuchung der thorakoabdominalen Beteiligung bei der Erdheim-Chester-Krankheit | Siehe „ECD-Scan und Radiologie-Panel“. |
| Dr. med. Filip Janku, PhD | Die Bedeutung klinischer Studien | Siehe ECD-Gremium für Studien und Versuche |
| Dr. med. Kenneth L. McClain, PhD | Studien und klinische Studien zur frühkindlichen Entwicklung – Texas Children’s Cancer Center | Siehe ECD-Gremium für Studien und Versuche |
| Dr. med. Augusto Vaglio, PhD | Nieren- und Harnleiterbeteiligung bei ECD | Nieren- und Harnleiterbeteiligung bei ECD |
| Teilnehmer der Podiumsdiskussion: Dr. med. Achille Aouba, PhD, Dr. med. Lorenzo Dagna, Dr. med. Juvianee Estrada-Veras, Dr. med. Julien Haroche, PhD, Dr. med. Filip Janku, PhD, Dr. med. Kenneth McClain, Dr. phil., Dr. med. Augusto Vaglio | ECD-Gremium für Studien und Versuche | ECD-Gremium für Studien und Versuche |
| Teilnehmer der Podiumsdiskussion: Dr. med. Marcus Chen, Dr. med. Phillippe Cluzel, Dr. med. Phillippe Grenier, Dr. med. Phillippe Maksund | ECD-Scan und Radiologie-Panel | ECD-Scan und Radiologie-Panel |
| Ärzte aus der Expertenrunde beantworten Fragen von Patienten zur Erdheim-Chester-Krankheit. | Podiumsdiskussion mit Ärzten: Fragen und Antworten | Podiumsdiskussion mit Ärzten: Fragen und Antworten |
Fotos
