המפגש השנתי הרביעי של ECD לחולים ובני משפחותיהם, פריז, צרפת
תמונה קבוצתית של מפגש החולים ובני משפחותיהם של ECD הבינלאומי בפריז, 2016
סיכום המפגש עם המטופלים ובני משפחותיהם
מפגש החולים ובני המשפחה (PFG) לשנת 2016 הפגיש 63 חולים ובני משפחה מ-17 מדינות. אל קהילת החולים ובני המשפחה הצטרפו 64 רופאים ומדענים, המוקדשים לטיפול בחולים וללימוד נוסף על מחלת ארדהיים-צ'סטר. 14 רופאים ומדענים העבירו הרצאות על מחלת ארדהיים-צ'סטר ועל צרכי התמיכה בחולים במחלה זו. התקיימה ארוחת ערב חגיגית בהשתתפות כל הנוכחים, אשר אפשרה זמן לגיבוש ולמתן הכרה למנהיגי הקהילה המקדישים את זמנם ו משאבים כדי לסייע לקהילת ה-ECD. אנא עיינו במידע שלהלן לקבלת פרטים נוספים על פעילויות ה-PFG והמצגות, וכן תמונות מהכנס.
תוכניות הכוללות סדר יום למפגש
מצגת
המצגות הבאות נכללו בסדר היום של מפגש המטופלים והמשפחות לשנת 2016, שהתקיים בפריז, צרפת. בקרו באתר ערוץ YouTube של ECD Global Alliance לכל הפרסומים הקשורים ל-ECD סרטונים.
| מנחה | שקופיות מצגת | סרטון מצגת |
|---|---|---|
| ד"ר ז'וליאן הארוש | לא רלוונטי | ברוכים הבאים |
| ד"ר סטפן ברטה | בעיות עור ב-ECD | בעיות עור ב-ECD |
| ד"ר ג'וליו קבלי | בעיות ריאות ולב ב-ECD | בעיות ריאות ולב ב-ECD |
| ד"ר קארין קורטיו | ההשלכות האנדוקרינולוגיות של ECD | ההשלכות האנדוקרינולוגיות של ECD |
| ד"ר אלי דיאמונד (הוצג על ידי ד"ר ג'וביאני אסטראדה-וראס) | בעיות נוירולוגיות ב-ECD | בעיות נוירולוגיות ב-ECD |
| ד"ר בנג'מין דורהם | לימודי ECD ב-MSKCC | ראו: ועדת המחקרים והניסויים של ECD |
| ד"ר פיליפ א. גרנייה | בדיקת CT של מעורבות בית החזה והבטן במחלת ארדהיים-צ'סטר | ראו "סריקת ECD" ו"פאנל הרדיולוגיה". |
| ד"ר פיליפ ינקו, MD, PhD | חשיבותם של ניסויים קליניים | ראו: ועדת המחקרים והניסויים של ECD |
| ד"ר קנת' ל. מקליין, MD, PhD | מחקרים וניסויים בתחום ה-ECD – המרכז לסרטן ילדים בטקסס | ראו: ועדת המחקרים והניסויים של ECD |
| ד"ר אוגוסטו ואגליו, MD, PhD | מעורבות הכליות והשופכנים ב-ECD | מעורבות הכליות והשופכנים ב-ECD |
| משתתפי הפאנל: ד"ר אחיל אובה, MD, PhD, ד"ר לורנצו דגנה, MD, ד"ר ג'וביאני אסטראדה-וראס, MD, ד"ר ז'וליאן הארוש, MD, PhD, ד"ר פיליפ ינקו, MD, PhD, ד"ר קנת' מקליין, MD PhD, ד"ר אוגוסטו ואגליו, MD, PhD | ועדת מחקרים וניסויים בתחום ה-ECD | ועדת מחקרים וניסויים בתחום ה-ECD |
| משתתפי הפאנל: ד"ר מרקוס צ'ן, ד"ר פיליפ קלוזל, MD PhD, ד"ר פיליפ גרנייה, ד"ר פיליפ מקסונד | פאנל סריקות ECD ורדיולוגיה | פאנל סריקות ECD ורדיולוגיה |
| רופאים המשתתפים בפאנל עונים על שאלות של מטופלים בנוגע למחלת ארדהיים-צ'סטר. | פאנל שאלות ותשובות עם רופאים | פאנל שאלות ותשובות עם רופאים |
תמונות
