4η Ετήσια Συνάντηση Ασθενών και Οικογενειών του ECD, Παρίσι, Γαλλία
Paris International ECD Patient & Family Gathering Group Picture 2016
Σύνοψη της συνάντησης ασθενών και οικογενειών
The 2016 Patient & Family Gathering (PFG) brought together 63 patients and family members from 17 countries. The patient/family community was joined by 64 clinicians and scientists who are passionate about caring for patients and learning more about Erdheim-Chester Disease. Fourteen clinicians/scientists provided talks on ECD and ECD support needs. A Celebration Dinner with all attendees was enjoyed, allowing time for fellowship and recognition of community leaders who dedicate their time and πόροι με σκοπό να βοηθήσει την κοινότητα της ECD. Παρακαλούμε ανατρέξτε στις παρακάτω πληροφορίες για περισσότερα στοιχεία σχετικά με τις δραστηριότητες και τις παρουσιάσεις της PFG, καθώς και για φωτογραφίες από το συνέδριο.
Προγράμματα με ημερήσια διάταξη συγκέντρωσης
Παρουσίαση
The following presentations were included in the 2016 Patient & Family Gathering agenda in Paris, France. Visit the Κανάλι της ECD Global Alliance στο YouTube για όλα τα δημοσιευμένα σχετικά με την ECD βίντεο.
| Παρουσιαστής | Διαφάνειες παρουσίασης | Βίντεο παρουσίασης |
|---|---|---|
| Julien Haroche, MD | Δεν ισχύει | Καλώς ήρθατε |
| Στεφάν Μπαρέτ, ιατρός | Προβλήματα του δέρματος που σχετίζονται με την ECD | Προβλήματα του δέρματος που σχετίζονται με την ECD |
| Δρ. Τζούλιο Καβάλι | Προβλήματα στους πνεύμονες και την καρδιά στα παιδιά προσχολικής ηλικίας | Προβλήματα στους πνεύμονες και την καρδιά στα παιδιά προσχολικής ηλικίας |
| Καρίν Κουρτιγιό, MD | Ενδοκρινολογικές επιπτώσεις της ECD | Ενδοκρινολογικές επιπτώσεις της ECD |
| Eli Diamond, MD (Παρουσίαση: Δρ. Juvianee Estrada-Veras) | Νευρολογικά προβλήματα στην πρώιμη παιδική ηλικία | Νευρολογικά προβλήματα στην πρώιμη παιδική ηλικία |
| Μπέντζαμιν Ντάραμ, MD | Σπουδές ECD στο MSKCC | Δείτε την Επιτροπή Μελετών και Δοκιμών της ECD |
| Φιλίπ Α. Γκρενιέ, MD | Αξονική τομογραφία της θωρακοκοιλιακής εμπλοκής στη νόσο Erdheim-Chester | Δείτε την ενότητα «ECD Scan και Ακτινολογία». |
| Φίλιπ Γιάνκου, MD, PhD | Η σημασία των κλινικών δοκιμών | Δείτε την Επιτροπή Μελετών και Δοκιμών της ECD |
| Kenneth L. McClain, MD, PhD | Μελέτες και κλινικές δοκιμές για τον καρκίνο της πρώιμης παιδικής ηλικίας – Κέντρο Καρκίνου Παίδων του Τέξας | Δείτε την Επιτροπή Μελετών και Δοκιμών της ECD |
| Augusto Vaglio, MD, PhD | Νεφρική και ουρητηρική εμπλοκή στην ECD | Νεφρική και ουρητηρική εμπλοκή στην ECD |
| Συμμετέχοντες στη συζήτηση: Achille Aouba, MD, PhD, Lorenzo Dagna, MD, Juvianee Estrada-Veras, MD, Julien Haroche, MD, PhD, Filip Janku, MD, PhD, Kenneth McClain, MD PhD, Augusto Vaglio, MD, PhD | Επιτροπή Μελετών και Δοκιμών ECD | Επιτροπή Μελετών και Δοκιμών ECD |
| Συμμετέχοντες στην συζήτηση: Δρ. Μάρκους Τσεν, Δρ. Φιλίπ Κλουζέλ, Φιλίπ Γκρενιέ, MD, Φιλίπ Μακσούντ, MD | Πακέτο εξετάσεων ECD και ακτινολογίας | Πακέτο εξετάσεων ECD και ακτινολογίας |
| Οι γιατροί που συμμετέχουν στη συζήτηση απαντούν σε ερωτήσεις ασθενών σχετικά με τη νόσο Erdheim-Chester. | Συζήτηση με ερωτήσεις και απαντήσεις από γιατρούς | Συζήτηση με ερωτήσεις και απαντήσεις από γιατρούς |
Φωτογραφίες
