4.º Encuentro Anual de Pacientes y Familiares de ECD, París, Francia
Foto de grupo del Encuentro Internacional de Pacientes y Familiares de ECD de París, 2016
Resumen de la reunión con pacientes y familiares
The 2016 Patient & Family Gathering (PFG) brought together 63 patients and family members from 17 countries. The patient/family community was joined by 64 clinicians and scientists who are passionate about caring for patients and learning more about Erdheim-Chester Disease. Fourteen clinicians/scientists provided talks on ECD and ECD support needs. A Celebration Dinner with all attendees was enjoyed, allowing time for fellowship and recognition of community leaders who dedicate their time and resources to aid the ECD community. Please see the information below for more on the PFG activities and presentations, as well as pictures from the conference.
Programas con orden del día de la reunión
Presentación
Las siguientes ponencias formaron parte del programa del Encuentro de Pacientes y Familiares de 2016 celebrado en París, Francia. Visita la Canal de YouTube de ECD Global Alliance para todos los artículos publicados relacionados con el desarrollo de la primera infancia vídeos.
| Presentador | Diapositivas de la presentación | Vídeo de presentación |
|---|---|---|
| Dr. Julien Haroche | N/A | Bienvenidos |
| Dr. Stéphane Barete | Problemas cutáneos en la primera infancia | Problemas cutáneos en la primera infancia |
| Dr. Giulio Cavalli | Problemas pulmonares y cardíacos en la primera infancia | Problemas pulmonares y cardíacos en la primera infancia |
| Dra. Carine Courtillot | Consecuencias endocrinológicas del desarrollo infantil temprano (ECD) | Consecuencias endocrinológicas del desarrollo infantil temprano (ECD) |
| Dr. Eli Diamond (Presentado por la Dra. Juvianee Estrada-Veras) | Problemas neurológicos en la primera infancia | Problemas neurológicos en la primera infancia |
| Dr. Benjamin Durham | Estudios sobre el ECD en el MSKCC | Véase el Panel de Estudios y Ensayos de ECD |
| Philippe A. Grenier, doctor en Medicina | Tomografía computarizada de la afectación toracoabdominal en la enfermedad de Erdheim-Chester | Véase el panel de ecografías y radiología de ECD. |
| Filip Janku, doctor en Medicina y doctor en Filosofía | La importancia de los ensayos clínicos | Véase el Panel de Estudios y Ensayos de ECD |
| Kenneth L. McClain, doctor en Medicina y doctor en Filosofía | Estudios y ensayos sobre el cáncer en la primera infancia – Centro Oncológico Infantil de Texas | Véase el Panel de Estudios y Ensayos de ECD |
| Dr. Augusto Vaglio, doctor en Medicina y doctor en Filosofía | Afectación renal y ureteral en la ECD | Afectación renal y ureteral en la ECD |
| Participantes en la mesa redonda: Achille Aouba, doctor en Medicina y doctor en Filosofía; Lorenzo Dagna, doctor en Medicina; Juvianee Estrada-Veras, doctora en Medicina;, Julien Haroche, doctor en Medicina y doctor en Filosofía, Filip Janku, doctor en Medicina y doctor en Filosofía, Kenneth McClain, doctor en Medicina y doctor en Filosofía; Augusto Vaglio, doctor en Medicina y doctor en Filosofía | Comité de Estudios y Ensayos Clínicos de ECD | Comité de Estudios y Ensayos Clínicos de ECD |
| Participantes en la mesa redonda: Marcus Chen, doctor en Medicina; Phillippe Cluzel, doctor en Medicina y doctor en Filosofía, Dr. Phillippe Grenier, Dr. Phillippe Maksund | Panel de ecografía y radiología de ECD | Panel de ecografía y radiología de ECD |
| Un grupo de médicos responde a las preguntas de los pacientes sobre la enfermedad de Erdheim-Chester. | Mesa redonda de preguntas y respuestas con médicos | Mesa redonda de preguntas y respuestas con médicos |
Fotografías
