第四届年度ECD患者及家属聚会，法国巴黎
2016年巴黎国际ECD患者及家属聚会合影
患者及家属聚会总结
The 2016 Patient & Family Gathering (PFG) brought together 63 patients and family members from 17 countries. The patient/family community was joined by 64 clinicians and scientists who are passionate about caring for patients and learning more about Erdheim-Chester Disease. Fourteen clinicians/scientists provided talks on ECD and ECD support needs. A Celebration Dinner with all attendees was enjoyed, allowing time for fellowship and recognition of community leaders who dedicate their time and resources to aid the ECD community. Please see the information below for more on the PFG activities and presentations, as well as pictures from the conference.
包含聚会议程的活动
演示文稿
以下演讲被列入了2016年在法国巴黎举行的“患者与家属聚会”议程。请访问 ECD全球联盟YouTube频道 所有已发布的与ECD相关的 视频.
| 主持人 | 演示文稿幻灯片 | 演示视频 |
|---|---|---|
| 朱利安·哈罗什，医学博士 | 不适用 | 欢迎 |
| 斯特凡·巴雷特，医学博士 | ECD皮肤问题 | ECD皮肤问题 |
| 朱利奥·卡瓦利 医学博士 | ECD 肺部与心脏问题 | ECD 肺部与心脏问题 |
| 卡琳·库蒂约，医学博士 | 早期儿童发展（ECD）对内分泌系统的影响 | 早期儿童发展（ECD）对内分泌系统的影响 |
| 伊莱·戴蒙德，医学博士 （主讲人：Juvianee Estrada-Veras 医学博士） | ECD神经系统问题 | ECD神经系统问题 |
| 本杰明·达勒姆，医学博士 | MSKCC的ECD研究 | 参见ECD研究与试验小组 |
| 菲利普·A·格雷尼尔，医学博士 | 埃尔德海姆-切斯特病胸腹部受累的CT检查 | 参见“早期儿童发育（ECD）扫描与放射学检查项目”。. |
| 菲利普·扬库，医学博士、哲学博士 | 临床试验的重要性 | 参见ECD研究与试验小组 |
| 肯尼思·L·麦克莱恩，医学博士、哲学博士 | 早期儿童癌症研究与临床试验——德克萨斯儿童癌症中心 | 参见ECD研究与试验小组 |
| 奥古斯托·瓦廖，医学博士、哲学博士 | ECD中的肾脏和输尿管受累 | ECD中的肾脏和输尿管受累 |
| 小组讨论嘉宾：阿基莱·奥巴（Achille Aouba）医学博士、哲学博士，洛伦佐·达尼亚（Lorenzo Dagna）医学博士，朱维妮·埃斯特拉达-维拉斯（Juvianee Estrada-Veras）医学博士，, 朱利安·哈罗什（Julien Haroche），医学博士、哲学博士；菲利普·扬库（Filip Janku），医学博士、哲学博士，, 肯尼思·麦克莱恩（医学博士、哲学博士），奥古斯托·瓦廖（医学博士、哲学博士） | ECD研究与试验小组 | ECD研究与试验小组 |
| 小组讨论嘉宾：陈马库斯 医学博士，菲利普·克卢泽尔 医学博士、哲学博士，, 菲利普·格雷尼尔 医学博士，菲利普·马克桑德 医学博士 | ECD 扫描和放射科检查组合 | ECD 扫描和放射科检查组合 |
| 专家组医生回答了患者关于埃尔德海姆-切斯特病的提问。. | 医生问答环节 | 医生问答环节 |
照片
