La nostra comunità globale di ECD

La nostra comunità globale di ECD

L'ECD può essere rara, ma nessuno deve affrontarla da solo. In tutto il mondo, pazienti, caregiver, medici, ricercatori, volontari e sostenitori stanno collaborando per costruire un futuro più solido per tutte le persone colpite dall'ECD. La distanza può separarci, ma la nostra comunità...
La ricerca porta speranza

La ricerca porta speranza

Le scoperte di oggi creano le possibilità di domani. La ricerca ha rivoluzionato le nostre conoscenze sull’ECD e continua a migliorare la diagnosi, ad ampliare le opzioni terapeutiche e ad approfondire la nostra comprensione di questa malattia rara. Ogni progresso nasce dalla curiosità,...
Storie di pazienti e caregiver

Storie di pazienti e caregiver

Ogni diagnosi di ECD ha una storia. Alcune storie iniziano con anni di domande senza risposta. Altre sono piene di resilienza, coraggio e speranza. Oggi rendiamo omaggio a ogni paziente, a ogni operatore sanitario e a ogni famiglia il cui percorso ci ricorda perché la sensibilizzazione è importante. Vorremmo...
Trovare cure specialistiche

Trovare cure specialistiche

Le malattie rare richiedono competenze specifiche. Poiché l’ECD è una patologia così rara, molti operatori sanitari potrebbero non imbattersi mai in un paziente affetto da questa patologia nel corso della loro carriera. Mettere in contatto i pazienti con medici esperti in ECD può fare davvero la differenza. Trovare le cure giuste inizia...