Up to $60,000 USD is available for a two-year project advancing research into Erdheim-Chester Disease and related adult histiocytic disorders. The ECD Global Alliance is now accepting letters of intent for its Early Career Investigator Grant, a research funding...
L'ECD est peut-être rare, mais personne ne doit y faire face seul. Partout dans le monde, des patients, des aidants, des médecins, des chercheurs, des bénévoles et des défenseurs de la cause travaillent ensemble pour bâtir un avenir meilleur pour toutes les personnes touchées par l'ECD. La distance nous sépare peut-être, mais notre communauté….
Les découvertes d'aujourd'hui ouvrent les perspectives de demain. La recherche a bouleversé nos connaissances sur l'ECD et continue d'améliorer le diagnostic, d'élargir les options thérapeutiques et d'approfondir notre compréhension de cette maladie rare. Chaque avancée commence par la curiosité,...
Derrière chaque diagnostic d’ECD se cache une histoire. Certaines histoires commencent par des années de questions restées sans réponse. D’autres sont empreintes de résilience, de courage et d’espoir. Aujourd’hui, nous rendons hommage à chaque patient, à chaque soignant et à chaque famille dont le parcours nous rappelle pourquoi la sensibilisation est si importante. Nous….
Les maladies rares nécessitent une expertise pointue. L'ECD étant une affection très peu courante, de nombreux professionnels de santé risquent de ne jamais rencontrer de patient atteint de cette maladie au cours de leur carrière. Mettre les patients en relation avec des médecins expérimentés dans le domaine de l'ECD peut faire toute la différence. Trouver les soins adaptés, ça commence par...
