Unsere globale ECD-Community

Unsere globale ECD-Community

ECD mag zwar selten sein, aber niemand muss sich ihr allein stellen. Weltweit arbeiten Patienten, Pflegekräfte, Ärzte, Forscher, Freiwillige und Interessenvertreter gemeinsam daran, eine bessere Zukunft für alle von ECD Betroffenen zu gestalten. Die Entfernung mag uns trennen, aber unsere Gemeinschaft….
Forschung gibt Hoffnung

Forschung gibt Hoffnung

Die Entdeckungen von heute schaffen die Möglichkeiten von morgen. Die Forschung hat unser Wissen über ECD grundlegend verändert und trägt weiterhin dazu bei, die Diagnostik zu verbessern, die Behandlungsmöglichkeiten zu erweitern und unser Verständnis dieser seltenen Krankheit zu vertiefen. Jeder Fortschritt beginnt mit Neugierde, ...
Erfahrungsberichte von Patienten und Pflegepersonen

Erfahrungsberichte von Patienten und Pflegepersonen

Hinter jeder ECD-Diagnose steckt eine Geschichte. Manche Geschichten beginnen mit jahrelangen unbeantworteten Fragen. Andere sind geprägt von Durchhaltevermögen, Mut und Hoffnung. Heute würdigen wir jeden Patienten, jeden Betreuer und jede Familie, deren Weg uns daran erinnert, warum Aufklärung so wichtig ist. Wir würden...
Fachkundige Betreuung finden

Fachkundige Betreuung finden

Seltene Krankheiten erfordern seltenes Fachwissen. Da ECD so selten ist, werden viele medizinische Fachkräfte im Laufe ihrer beruflichen Laufbahn möglicherweise nie mit einem Patienten in Berührung kommen, der daran leidet. Die Vermittlung von Patienten an Ärzte mit Erfahrung im Bereich ECD kann einen entscheidenden Unterschied machen. Die Suche nach der richtigen Versorgung beginnt...