Nossa Comunidade Global de ECD

Nossa Comunidade Global de ECD

A ECD pode ser rara, mas ninguém precisa enfrentá-la sozinho. Em todo o mundo, pacientes, cuidadores, médicos, pesquisadores, voluntários e defensores estão trabalhando juntos para construir um futuro mais sólido para todas as pessoas afetadas pela ECD. A distância pode nos separar, mas nossa comunidade...
A pesquisa traz esperança

A pesquisa traz esperança

As descobertas de hoje criam as possibilidades do amanhã. A pesquisa transformou o que sabemos sobre a ECD e continua a aprimorar o diagnóstico, ampliar as opções de tratamento e aprofundar nossa compreensão dessa doença rara. Todo avanço começa com a curiosidade,...
Histórias de pacientes e cuidadores

Histórias de pacientes e cuidadores

Todo diagnóstico de ECD tem uma história. Algumas histórias começam com anos de perguntas sem resposta. Outras são repletas de resiliência, coragem e esperança. Hoje prestamos homenagem a cada paciente, a cada cuidador e a cada família cuja jornada nos lembra por que a conscientização é importante. Nós gostaríamos de...
Como encontrar atendimento especializado

Como encontrar atendimento especializado

Doenças raras exigem conhecimentos especializados. Como a ECD é tão incomum, muitos profissionais de saúde podem nunca encontrar um paciente com essa condição ao longo de suas carreiras. Conectar os pacientes a médicos com experiência em ECD pode fazer uma grande diferença. Encontrar o tratamento certo começa...