Up to $60,000 USD is available for a two-year project advancing research into Erdheim-Chester Disease and related adult histiocytic disorders. The ECD Global Alliance is now accepting letters of intent for its Early Career Investigator Grant, a research funding...
La ECD puede ser una enfermedad poco frecuente, pero nadie tiene por qué afrontarla en solitario. En todo el mundo, pacientes, cuidadores, médicos, investigadores, voluntarios y defensores de los derechos de los enfermos colaboran para construir un futuro mejor para todas las personas afectadas por la ECD. La distancia puede separarnos, pero nuestra comunidad...
Los descubrimientos de hoy crean las posibilidades del mañana. La investigación ha transformado lo que sabemos sobre la ECD y sigue mejorando el diagnóstico, ampliando las opciones de tratamiento y profundizando en nuestro conocimiento de esta enfermedad rara. Cada avance comienza con la curiosidad,...
Cada diagnóstico de ECD tiene su propia historia. Algunas historias comienzan con años de preguntas sin respuesta. Otras están llenas de resiliencia, valentía y esperanza. Hoy rendimos homenaje a cada paciente, a cada cuidador y a cada familia cuyo recorrido nos recuerda por qué es importante la concienciación. Nos gustaría...
Las enfermedades raras requieren conocimientos especializados. Dada la escasa frecuencia de la ECD, es posible que muchos profesionales sanitarios nunca se encuentren con un paciente que la padezca a lo largo de su carrera. Poner en contacto a los pacientes con médicos con experiencia en la ECD puede marcar una gran diferencia. Encontrar la atención adecuada empieza por...
