Up to $60,000 USD is available for a two-year project advancing research into Erdheim-Chester Disease and related adult histiocytic disorders. The ECD Global Alliance is now accepting letters of intent for its Early Career Investigator Grant, a research funding...
ECD אמנם נדירה, אך אף אחד לא צריך להתמודד איתה לבדו. ברחבי העולם, חולים, מטפלים, רופאים, חוקרים, מתנדבים ופעילים פועלים יחד כדי לבנות עתיד טוב יותר לכל מי ש-ECD משפיעה עליו. המרחק אולי מפריד בינינו, אך הקהילה שלנו...
התגליות של היום יוצרות את האפשרויות של מחר. המחקר שינה את הידע שלנו בנושא ECD וממשיך לשפר את האבחון, להרחיב את אפשרויות הטיפול ולהעמיק את הבנתנו לגבי מחלה נדירה זו. כל התקדמות מתחילה בסקרנות,...
מאחורי כל אבחנה של ECD עומד סיפור. יש סיפורים שמתחילים בשנים של שאלות שנותרו ללא מענה. אחרים מלאים בחוסן, באומץ ובתקווה. היום אנו מוקירים כל חולה, כל מטפל וכל משפחה, שמסעם מזכיר לנו מדוע המודעות לנושא כה חשובה. היינו...
מחלות נדירות דורשות מומחיות נדירה. מכיוון ש-ECD היא מחלה כה נדירה, ייתכן שאנשי מקצוע רבים בתחום הבריאות לעולם לא ייתקלו בחולה הסובל ממנה במהלך הקריירה שלהם. יצירת קשר בין חולים לרופאים בעלי ניסיון ב-ECD יכולה לחולל שינוי משמעותי. החיפוש אחר הטיפול המתאים מתחיל...
