Centres de soins
Centres de garde ECD
A network of ECD Care Centers is available to help patients find knowledgeable doctors to confirm a diagnosis and to provide treatments and ongoing care. Many patients often experience a long delay from symptom onset to diagnosis. We understand the wait is extremely difficult for patients and their families. The difficulties, many times, can continue after diagnosis if the patient is told by their medical team that they have no experience in treating ECD. We at the ECDGA believe that the identification of Care Centers will help patients as they search to find a medical team in their region with interest and knowledge in treating ECD patients.
Often times a patient cannot travel to an ECD Care Center. In this case a patient may need physician close to home who is knowledgeable about ECD and the care of someone living with ECD.
The ECDGA Patient Navigator has access to information about physicians outside of Care Centers who are familiar with ECD. If you are a patient or family member, and need information about physicians outside of Care Centers, please contact us.
Il existe deux types de centres de prise en charge de la petite enfance : les centres de référence et les centres émergents.
Un ECD Centre de prise en charge des patients orientés is one where the institution or a physician at the institution has treated five or more ECD patients. These centers are willing and able to prescribe ECD treatments. The lead physician at each center is willing to provide formal or informal consultation on ECD cases at other centers, subject to local policies and procedures related to performing these consultations. These centers also have a pathologist familiar with the different biopsy appearances of ECD who is willing to collaborate on ECD cases.
Un ECD Centre de soins émergents Il s'agit d'un établissement souhaitant prendre en charge des patients atteints d'ECD, mais qui n'a pas encore traité au moins cinq patients atteints de cette maladie. Tout professionnel de santé souhaitant faire reconnaître son établissement comme centre de référence ou centre de soins émergents est invité à contacter l'organisation.
Préparation à votre rendez-vous
Les questions suivantes ont pour but de vous aider à vous préparer aux entretiens avec votre équipe soignante.
Les liens de contact figurant sur cette page ont pour but de vous aider à prendre contact pour la première fois avec un médecin d'ECD Care Center. Veuillez noter que les messages envoyés via ces liens sont transmis par e-mail classique et ne sont pas conformes à la loi HIPAA. Ils ne sont pas reliés à un hôpital ni à un portail médical.
Please do not use these email contacts to report urgent medical issues, new or worsening symptoms, or time-sensitive concerns to a doctor with whom you already have an established relationship. For those situations, a hospital portal system or the contact process provided by your medical team is a more appropriate way to communicate. Emails sent from this page are not continuously monitored on a daily basis.
Si vous contactez un médecin via cette page et que vous ne recevez pas de réponse dans un délai de 7 jours, veuillez envoyer un e-mail à l'ECDGA à l'adresse suivante : support@erdheim-chester.org afin que nous puissions vous aider à assurer le suivi.
| Centres de prise en charge par orientation hors des États-Unis | Centres américains de prise en charge par orientation |
|---|---|
| Argentine Institutions : FLENI Lieu : MONTAÑESES 2325 Buenos Aires Argentine Contact : Blanca Diez, docteur en médecine Téléphone : +54 11 57773200 2040 Envoyer un e-mail à Blanca Diez | Alabama Établissement : Université de l'Alabama à Birmingham Centre anticancéreux O'Neal Adresse : 2000, 6e Avenue Sud Birmingham, AL 35294, États-Unis Contact : Gaurav Goyal, docteur en médecine Téléphone : +1-205-934-5077 Envoyer un e-mail à Gaurav Goyal |
| Australie Établissements : Centre de cancérologie Peter MacCallum et Hôpital royal de Melbourne Adresse : 305, rue Grattan. Melbourne, État de Victoria Australie, 3 000 Contact : Michael Dickinson, docteur en médecine Téléphone : +61 3 855 99 500 Envoyer un e-mail à Michael Dickinson | Californie – Centre de soins « Emerging Care » Établissement : Université de Stanford Adresse : 269 Campus Drive, CCSR 1155 Stanford, CA 94305-5156 Contact : Beth A. Martin, docteur en médecine Téléphone : +1-866-742-4811 ou +1-650-498-6000 Envoyer un e-mail à Beth A. Martin (Veuillez contacter l'ECDGA à l'adresse suivante : support@erdheim-chester.org (pour plus d'informations) |
| Autriche Établissement : Hôpital Elisabethinen de Linz Service : Médecine interne I (hémostase, hématologie, greffe de cellules souches et oncologie médicale) 1, rue Fadingerstr., 4020 Linz, Autriche Contact : Dr Michael Girschikofsky Téléphone : +004373276764400 Envoyer un e-mail à Michael Girschikofsky | Californie Établissement : Centre de cancérologie Moores de l'Université de Californie à San Diego Adresse : 3855 Health Sciences Drive, MC #0658 La Jolla, Californie 92093-0658 Le médecin-chef du centre de soins ne fait plus partie de l'UCSD. Des démarches sont en cours pour déterminer l'avenir de ce centre de soins. |
| Belgique – Centre de soins « Emerging » Établissement : Université Libre de Bruxelles, Hôpital Érasme Adresse : 808, route de Lennik 1070 Anderlecht Belgique Contact : Dr Benoit Vokaer Envoyer un e-mail au professeur Benoit Vokaer | Colorado Établissement : Faculté de médecine de l'Université du Colorado Adresse : 12631 East 17th Avenue Bureau des études 1, MS B185 Aurora, CO 80045 Contact : Doug Ney, docteur en médecine Téléphone : +1-303-724-2184 Envoyer un e-mail à Doug Ney |
| Belgique Établissement : Hôpital universitaire de Louvain Adresse : Hereslraat 49, 3000 Louvain, Belgique Contact : Sherida Woei-A-Jin, docteur en médecine Téléphone : +32 346903 | Floride Établissement : Moffitt Cancer Center Adresse : 12902 USF Magnolia Drive Tampa, FL 33612 Contact : Lubomir Sokol, docteur en médecine Téléphone : +1-813-745-8212 Envoyer un e-mail à Lubomir Sokol Contact : Samuel Reynolds, docteur en médecine Téléphone : +1-813-745-8212 Envoyer un e-mail à Samuel Reynolds |
| Brésil Établissement : Hôpital des Cliniques – Institut du cancer de l'État de São Paulo – Université de São Paulo Adresse : Av. Dr. Enéas de Carvalho Aguiar, 255 São Paulo – SP, Brésil 05403-000 Contact : Vanderson Rocha, docteur en médecine, docteur ès sciences, Juliana Pereira, docteur en médecine, docteur ès sciences, André Neder Ramires Abdo, docteur en médecine Téléphone : + 00 55 11 4573 7631 Envoyer un e-mail à André Neder Ramires Abdo Envoyer un e-mail à Juliana Pereira Envoyer un e-mail à Vanderson Rocha | Floride – Centre de soins « Emerging Care » Établissement : University of Florida Health, Gainesville Adresse : 1600 SW Archer Rd, M452 Gainesville, FL 32610 Contact : Ali Ataya, docteur en médecine Téléphone : +1-352-273-8740 Envoyer un e-mail à Ali Ataya |
| Canada – Centre de soins Établissement : Université de l'Alberta, Edmonton Lieu : 4-112h, Bâtiment des sciences cliniques, 11350, 83e Avenue Edmonton, Alberta, Canada T6G2P4 Contact : Minakshi Taparia, docteur en médecine Téléphone : 780-407-1584, poste 9 Fax : 1-780-407-2680 | Maryland Établissement : Hôpital Johns Hopkins Adresse : 1830 E. Monument Street, bureau 416 Baltimore, MD 21205 Contact : Mohamed G. Atta, docteur en médecine Téléphone : +1-410-955-5268 |
| Canada Établissement : Hôpital Mount Sinai – UHN Toronto Adresse : 60, rue Murray, R 2-220 Toronto, ON M5T3L9, Canada Contact : Dr Christian Pagnoux Téléphone : + 416 586 4800, poste 8549 ou 5519 | Massachusetts Établissement : Institut de cancérologie Dana-Farber Lieu : Mayer 221 450, avenue Brookline Boston, MA 02215 Contact : Dr Eric D. Jacobsen Téléphone : +1-617-632-6633 Envoyer un e-mail à Eric D. Jacobsen |
| Chine Établissement : Hôpital de l'Union médicale de Pékin Emplacement : Shuaifuyuan 1# Pékin, Chine Contact : Dr Xin-xin Cao Téléphone : non disponible. Envoyer un e-mail à Xin-xin Cao | Michigan Établissement : Université du Michigan Adresse : 1500 East Medical Center Dr. Ann Arbor, MI 48109 Contact : Asra Ahmed, docteur en médecine Téléphone : +1-734-647-8901 Envoyer un e-mail à Asra Ahmed |
| France Établissement : Hôpital de la Pitié-Salpêtrière Lieu : Institut E3 M Service de médecine interne 2 47-83, boulevard de l'Hôpital Paris, France 75013 Contact : Julien Haroche, docteur en médecine, docteur ès sciences Téléphone : + 33 1 42 17 80 37 Envoyer un e-mail à Julien Haroche | Minnesota Établissement : Mayo Clinic Adresse : 200 First St. SW Rochester, MN 55905 Contact : Dr Ronald Go Téléphone : +1-507-284-5362 Envoyer un e-mail à Ronald Go |
| France Établissement : Chu Caen – Université de Basse-Normandie Adresse : Avenue de la Côte de Nacre 14 000 CAEN, FRANCE Contact : Achille Aouba, docteur en médecine Téléphone : +00 33 2 31 06 52 08 / 31 27 Envoyer un e-mail à Achille Aouba | Missouri Établissement : Université de Washington à Saint-Louis Adresse : 660 South Euclid Ave, boîte postale 8007 du campus Saint-Louis, MO 63110 Contact : Paul J. Scheel, Jr., docteur en médecine, membre de la F.A.S.N. Téléphone : +1-314-362-6249 Envoyer un e-mail à Paul J. Scheel Contact : Dr Armin Ghobadi Téléphone : +1-314-454-8323 |
| France Établissement : Centre hospitalier universitaire de Dijon Adresse : 14 rue Paul Gaffarel. 21000 Dijon Contact : Jérôme Razanamahery, docteur en médecine Téléphone : +33 3 80 29 34 32 Envoyer un e-mail à Jérôme Razanamahery | New York Établissement : Memorial Sloan-Kettering Cancer Center Adresse : 1275, avenue York Service de neurologie, boîte postale 52 New York, NY 10065 Contact : Eli Diamond, docteur en médecine Téléphone : +1-212-610-0243 Envoyer un e-mail à Eli Diamond |
| Grèce Établissement : 251er Hôpital général de l'armée de l'air hellénique et de l'administration des anciens combattants Adresse : 3, rue Kanellopoulou 11525 Athènes, Grèce Contact : Polyzois Makras, docteur en médecine, docteur ès sciences Téléphone : +30 210 7463686 Envoyer un e-mail à Polyzois Makras | Caroline du Nord – Centre de soins « Emerging Care » Établissement : Duke Cancer Institute Adresse : Boîte postale 3198 DUMC Durham, Caroline du Nord 27710 Contact : Richard F. Riedel, docteur en médecine Téléphone : +1-919-681-6932 Envoyer un e-mail à Richard F. Riedel |
| Inde Établissement : Institut et centre de recherche sur le cancer Rajiv Gandhi Adresse : Major Chotu Ram Marg Rohini, Secteur 5 New Delhi, Inde 110085 Contact : Dr Rohan Halder, MBBS, MD Téléphone : 911147022260 Envoyer un e-mail au Dr Rohan Halder | Ohio Établissement : Université de Cincinnati Adresse : 231 Albert Sabin Way MSB, salle 6053, ML 0564 Cincinnati, OH 45267 Contact : Robert Franklin, docteur en médecine Contact secondaire : coordinatrice de la clinique, Genève Téléphone : +1-513-305-2096 Envoyer un e-mail à Robert Franklin |
| Israël Établissement : Centre médical Assuta Adresse : 20, rue HaBarzel Tel-Aviv-Yafo, Israël Contact : Prof. Ofer Shpilberg, docteur en médecine, et Roei Mazor, docteur en médecine, Téléphone : +972-3-7644364 Envoyer un e-mail au professeur Ofer Shpilberg Envoyer un e-mail à Roei Mazor | Texas Établissement : Baylor College of Medicine, Texas Children's Cancer Center Adresse : 6701, rue Fannin, bureau 1510 Houston, TX 77030 Contact : Kenneth L. McClain, docteur en médecine, docteur ès sciences Téléphone : +1-832-822-4208 Envoyer un e-mail à Kenneth L. McClain |
| Israël Établissement : Centre médical Shaare-Zedek Localisation : Boîte postale : 3235 Jérusalem, Israël 91031 Contact : Chezi Ganzel, docteur en médecine Téléphone : 972-2-6666448 Envoyer un e-mail à Chezi Ganzel | Texas – Centre de soins « Emerging Care » Établissement : Centre médical UT Southwestern Adresse : 5323 Harry Hines Blvd., Dallas, TX 75390 Contact : Praveen Ramakrishnan Geethakumari, docteur en médecine, titulaire d'un master en sciences Téléphone : +1-214-648-2003 Envoyer un e-mail à Praveen Ramakrishnan Geethakumari |
| Italie Établissement : Institut scientifique San Raffaele Adresse : Via Olgettina 60 20132 Milan, Italie Contact : Lorenzo Dagna, docteur en médecine, membre de la FACP Téléphone : +39 02 91751545 Envoyer un e-mail à Lorenzo Dagna | Washington – Centre de soins pour les jeunes Établissement : Centre de cancérologie Fred Hutchinson Adresse : 1100 Fairview Ave N Seattle, WA 98109 Contact : Paul Hendrie, docteur en médecine, docteur ès sciences Téléphone : +1-206-288-6366 Envoyer un e-mail à Paul Hendrie |
| Italie Établissement : AOU Meyer Adresse : Via G. Pieraccini 24 Florence, ITALIE Contact : Dr Augusto Vaglio Téléphone : +39 32 00265325 Envoyer un e-mail à Augusto Vaglio | |
| Liban – Centre de soins « Emerging » Établissement : Centre médical de l'Université américaine de Beyrouth Adresse : rue Hamra Beyrouth, Liban Contact : Ali Bazarbachi, docteur en médecine, docteur ès sciences Téléphone : +961-1350000, poste 7489 Envoyer un e-mail à Ali Bazarbachi | |
| Les Pays-Bas Établissement : Centre médical de l'Université Erasmus Adresse : Doctor Molewaterplein 40, 3015 GD Rotterdam Contact : JAM van Laar, médecin Téléphone : +31 650 033 587 Envoyer un e-mail à JAM van Laar | |
| Arabie saoudite – Centre de soins « Emerging » Établissement : Hôpital spécialisé et centre de recherche King Faisal Lieu : Riyad Contact : Mossaed Alyahya, MBBS Téléphone : + 966 533 288 335 Envoyer un e-mail à Mossaed Alyahya Envoyer un e-mail à Mossaed Alyahya | |
| Arabie saoudite Établissement : King ABDULAZIZ Medical CITY Lieu : Riyad Arabie saoudite Contact : Dr Hind Salama Envoyer un e-mail à Hind Salama | |
| Espagne Établissement : Hôpital universitaire de Bellvitge Adresse : Feixa Llarga sn. 08907 L'Hospitalet de Llobregat Barcelone, Espagne Contact : Xavier Solanich, docteur en médecine Envoyer un e-mail à Xavier Solanich | |
| Royaume-Uni Établissement : Hôpital universitaire St. James's Emplacement : niveau 3, aile Bexley Hôpital universitaire St. James's Rue Beckett Leeds, LS9 7TF, Royaume-Uni Contact : Dr Tal Munir Téléphone : +44-113-206-8513 Envoyer un e-mail à Tal Munir | |
| Royaume-Uni Établissement : Université de Newcastle Lieu : 4e étage du NCCC Hôpital Freeman Newcastle-upon-Tyne NE7 7 DN Contacts : Matthew Collin, médecin, ou Lucy Manning Téléphone : +0191 213 8479 Envoyer un e-mail à Matthew Collin Envoyer un e-mail à Lucy Manning | |
| Royaume-Uni Établissement : Hôpitaux de l'University College London Lieu : Londres, NW1 2PG Contact : Satyen Gohil, docteur en médecine Téléphone : +44(0)20 3447 7359 Envoyer un e-mail à Satyen Gohil | |
| Royaume-Uni Établissement : Hôpitaux de l'University College London Adresse : Campus de l'hôpital municipal, Hucknall Road, Nottingham, NG5 1OB Contact : Mark Bishton, MBChB, PhD Téléphone : +44 (0) 115 9691169 |
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