הזמן הוא גורם מכריע

הזמן הוא גורם מכריע

מאת פטי ג'קסון

בינואר 2018 מילאתי סקר בריאות מקוון מטעם המעסיק, שכלל בדיקת CBC (לקיחת דם וניתוח תוצאות). קיבלתי הודעת דוא"ל שבה נכתב כי ספירת תאי הדם הלבנים (WBC) שלי הייתה גבוהה באופן משמעותי, ואם יש לי תסמינים נוספים, עליי לפנות לרופא המשפחה שלי (PCP).  סבלתי מהזעות ליליות ומהזעה מוגברת במהלך היום, ולכן קבעתי תור.

ההיסטוריה הרפואית שלי כללה סרטן השד בשנת 2002 וכמה שנים של כאבים במפרקים ובעצמות, וכן עייפות. בשנת 2004 עברתי בדיקת PET-CT שתוצאותיה פורשו כ“תואמות לסרטן שד גרורתי” עם אין הצעת אבחנה מבדלת. בביופסיה של העצם נמצאו שברי עצם ורקמת צלקת, ולכן ממצאי ה-PET-CT הוגדרו כלא מסוכנים.

הרופאה המטפלת שלי גילתה כי הן ספירת תאי הדם הלבנים (WBC) והן סמני הדלקת היו גבוהים, ובבדיקה רטרוספקטיבית היא הבחינה כי הם נמצאים במגמת עלייה איטית כבר לפחות שש שנים. בבדיקת ה-CT תוארה אבי העורקים שלי כ“מעובה בהיקפה”.”

במחלקה לראומטולוגיה אובחנתי כסובל מארטיטיס, מחלה אוטואימונית.  לאחר 8 חודשים של טיפול בסטרואידים במינון גבוה, לא חל שום שינוי.  מומחה לכלי דם סבר כי העיבוי באבי העורקים אינו קשור להפרעה אוטואימונית, שכן מעולם לא ראה דבר כזה בעבר. השלב הבא היה המכון הלאומי לבריאות (NIH). מומחה כלי הדם של ה-NIH נתן לי רשימה של חמישה מצבים אפשריים, עם זאת, הוא היה די בטוח שאני מחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD), סוג נדיר של סרטן הדם.

סבלתי מאטקסיה (הליכה מתנדנדת); תסמין של ECD. האונקולוג חזר על בדיקות ההדמיה, שהראו ששני ענפים היוצאים מהאאורטה נסתמו לחלוטין מאז תחילת הבדיקות שלי.  הזמן הוא גורם מכריע אני סובלת ממחלה זו, והיא הרסה את גופי מבלי שידעתי על כך במשך 14 שנים. בדם שלי נמצא סמן המעיד על ECD. הטיפול החל, ומיד התחלתי להרגיש טוב יותר. ככל הנראה לעולם לא אפסיק את הטיפול במחלה זו, אלא אם כן יימצא תרופה. במהלך 14 השנים הללו, המקרה שלי נבדק על ידי לפחות 30 רופאים ונבחן בקפידה על ידי 11 רופאים לפני שנקבעה האבחנה של ECD.  זוהי מחלה נדירה מאוד (<1,000 מקרים ברחבי העולם) והיא אינה מוכרת היטב בקהילה הרפואית, שכן היא תוארה לראשונה כגידול היסטיוציטי מסוג סרטן הדם רק לפני 6 שנים.  הזמן שחלף מהופעת התסמינים ועד לאבחון ECD מוערך ב-4.5 שנים. ההערכה היא כי שכיחות המחלה גבוהה יותר מכפי שמראים הנתונים.

הסיבה שבגללה כתבתי את הדברים היא כדי להעלות את המודעות למחלה המסתורית הזו, כך שאנשים יוכלו לקבל אבחון וטיפול בשלב מוקדם של המחלה.  אנא שלחו את זה לחברים שלכם ולאנשים אחרים. הרגשתי צורך לחשוף את עצמי כדי לעורר מודעות, כדי לעזור להאט או לעצור את התקדמות המחלה, וכדי להגביר את המודעות למחלה זו, כך שתאובחן כראוי ותטופל בשלב מוקדם.

לחצו על הקישורים הבאים לקבלת מידע נוסף על סימנים, תסמינים, מעורבות איברים, ו- טיפול.