समय सर्वोपरि है।

समय सर्वोपरि है।

पैटी जैक्सन द्वारा

जनवरी 2018 में, मैंने नियोक्ता-आधारित एक ऑनलाइन स्वास्थ्य सर्वेक्षण किया जिसमें CBC (रक्त संग्रहण और विश्लेषण) शामिल था। मुझे एक ईमेल मिला जिसमें बताया गया कि मेरी श्वेत रक्त कोशिकाओं की संख्या (WBC) काफी बढ़ी हुई थी और यदि मुझे अन्य लक्षण हों तो मुझे अपने प्राथमिक देखभाल प्रदाता (PCP) से संपर्क करना चाहिए।.  मुझे रात में पसीना आ रहा था और दिन के दौरान अत्यधिक पसीना आ रहा था, इसलिए मैंने एक अपॉइंटमेंट बुक किया।.

मेरे पिछले चिकित्सा इतिहास में 2002 में स्तन कैंसर और कई वर्षों तक जोड़ों, हड्डियों में दर्द और थकान शामिल थी। 2004 में, मैंने एक PET-CT स्कैन कराया था जिसे “मेटास्टैटिक स्तन कैंसर के अनुरूप” के रूप में पढ़ा गया था। वैकल्पिक निदान का कोई प्रस्ताव नहीं. हड्डी की बायोप्सी में हड्डी के टुकड़े और दागदार ऊतक पाए गए, इसलिए पीईटी-सीटी के निष्कर्षों को गैर-खतरनाक माना गया।.

मेरी प्राथमिक देखभाल चिकित्सक ने पाया कि WBC और सूजन संबंधी मार्कर दोनों बढ़े हुए थे, और पीछे मुड़कर देखने पर उन्होंने देखा कि ये कम से कम छह वर्षों से धीरे-धीरे बढ़ रहे थे। सीटी स्कैन में मेरी महाधमनी को “परिधीय रूप से मोटी” बताया गया।”

रूमेटोलॉजी ने मुझे आर्टेराइटिस, एक ऑटोइम्यून विकार, का निदान किया।.  उच्च-खुराक वाले स्टेरॉयड्स लेने के 8 महीनों के बाद भी कुछ नहीं बदला था।.  एक संवहनी विशेषज्ञ ने महसूस किया कि महाधमनी का मोटा होना किसी ऑटोइम्यून विकार से संबंधित नहीं था क्योंकि उन्होंने पहले कभी ऐसा कुछ नहीं देखा था। अगला था राष्ट्रीय स्वास्थ्य संस्थान (NIH)। NIH के संवहनी विशेषज्ञ ने मुझे की एक सूची दी पाँच संभावित स्थितियाँ, हालांकि, वह काफी हद तक निश्चित था कि मैंने एर्डहाइम-चेस्टर रोग (ईसीडी), रक्त कैंसर का एक दुर्लभ रूप।.

मुझे अटैक्सिया (डगमगाती चाल) थी; यह ECD का एक लक्षण था। ऑन्कोलॉजिस्ट ने पुनः इमेजिंग स्कैन किए, जिनसे पता चला कि मेरी जांच शुरू होने के बाद से महाधमनी की दो शाखाएं पूरी तरह बंद हो चुकी थीं।.  समय सर्वोपरि है। इस बीमारी के साथ और यह अनजाने में 14 वर्षों से मेरे शरीर को नष्ट कर रही थी। मेरे रक्त में ECD का एक मार्कर था। उपचार शुरू हुआ और मुझे तुरंत बेहतर महसूस होने लगा। जब तक इसका इलाज नहीं मिल जाता, मैं संभवतः इस बीमारी के लिए थेरेपी कभी बंद नहीं करूंगा। 14 वर्षों के दौरान, ईसीडी का निदान किए जाने से पहले मेरे मामले की कम से कम 30 चिकित्सकों द्वारा समीक्षा की गई थी और 11 चिकित्सकों द्वारा इसकी बारीकी से समीक्षा की गई थी।.  यह एक बहुत ही दुर्लभ बीमारी है (दुनिया भर में 1000 से भी कम मामले) और चिकित्सा समुदाय में यह अच्छी तरह से जानी-पहचानी नहीं है क्योंकि इसे केवल 6 साल पहले हिस्टियोसाइटिक नियोप्लाज्म रक्त कैंसर के रूप में वर्णित किया गया था।  लक्षणों की शुरुआत से ECD के निदान तक का समय लगभग 4.5 वर्ष का अनुमानित है। माना जाता है कि यह रोग संख्याओं से अधिक प्रचलित है।.

मैंने यह इसलिए लिखा है ताकि इस रहस्यमयी बीमारी के प्रति जागरूकता बढ़ सके और लोग समय रहते निदान कराकर उपचार प्राप्त कर सकें।.  कृपया इसे अपने दोस्तों और अन्य लोगों को भेजें। मैंने जागरूकता बढ़ाने, इस बीमारी की प्रगति को धीमा करने या रोकने में मदद करने, और इस बीमारी के बारे में जानकारी फैलाने के लिए अपना चेहरा सामने लाने की जरूरत महसूस की, ताकि इसे सही ढंग से निदान किया जा सके और समय पर उपचार किया जा सके।.

अधिक जानकारी के लिए इन लिंकों का अनुसरण करें लक्षण, संकेत, अंग की संलिप्तता, और उपचार.