Ο χρόνος είναι καθοριστικός παράγοντας
Από την Patty Jackson
Τον Ιανουάριο του 2018, συμπλήρωσα μια διαδικτυακή έρευνα για την ευεξία που διοργάνωσε ο εργοδότης μου, η οποία περιελάμβανε γενική εξέταση αίματος (λήψη και ανάλυση αίματος). Έλαβα ένα μήνυμα ηλεκτρονικού ταχυδρομείου στο οποίο αναφερόταν ότι ο αριθμός των λευκών αιμοσφαιρίων (WBC) μου ήταν σημαντικά αυξημένος και ότι, σε περίπτωση που παρουσίαζα άλλα συμπτώματα, θα έπρεπε να επικοινωνήσω με τον θεράποντα ιατρό μου (PCP). Είχα νυχτερινές εφιδρώσεις και υπερβολική εφίδρωση κατά τη διάρκεια της ημέρας, οπότε έκλεισα ραντεβού.
Το ιατρικό ιστορικό μου περιελάμβανε καρκίνο του μαστού το 2002 και, επί σειρά ετών, πόνους στις αρθρώσεις και στα οστά, καθώς και κόπωση. Το 2004, υποβλήθηκα σε εξέταση PET-CT, η οποία ερμηνεύτηκε ως “συμβατή με μεταστατικό καρκίνο του μαστού” με δεν παρέχεται διαφορική διάγνωση. Η βιοψία του οστού περιείχε θραύσματα οστού και ουλώδη ιστό, οπότε τα ευρήματα της PET-CT θεωρήθηκαν ως μη επικίνδυνα.
Η θεράπουσα ιατρός μου διαπίστωσε ότι τόσο ο αριθμός των λευκών αιμοσφαιρίων όσο και οι δείκτες φλεγμονής ήταν αυξημένοι και, εξετάζοντας τα αποτελέσματα αναδρομικά, παρατήρησε ότι παρουσίαζαν σταδιακή αύξηση για τουλάχιστον έξι χρόνια. Στην αξονική τομογραφία, η αορτή μου περιγράφηκε ως “περιφερικά παχυνμένη”.”
Ο ρευματολόγος μου διέγνωσε αρτηρίτιδα, μια αυτοάνοση διαταραχή. Μετά από 8 μήνες αγωγής με υψηλές δόσεις στεροειδών, δεν είχε αλλάξει τίποτα. Ένας αγγειοχειρουργός έκρινε ότι η πάχυνση της αορτής δεν σχετιζόταν με αυτοάνοση διαταραχή, καθώς δεν είχε ξαναδεί κάτι παρόμοιο στο παρελθόν. Στη συνέχεια, απευθύνθηκα στο Εθνικό Ινστιτούτο Υγείας (NIH). Ο αγγειοχειρουργός του NIH μου έδωσε μια λίστα με πέντε πιθανές καταστάσεις, ωστόσο, ήταν αρκετά σίγουρος ότι εγώ είχα Νόσος Erdheim-Chester (ECD), μια σπάνια μορφή καρκίνου του αίματος.
Είχα αταξία (ασταθές βάδισμα)· ένα σύμπτωμα της ECD. Ο ογκολόγος επανέλαβε τις απεικονιστικές εξετάσεις, οι οποίες έδειξαν ότι δύο κλάδοι της αορτής είχαν αποκλειστεί εντελώς από την έναρξη των εξετάσεών μου. Ο χρόνος είναι καθοριστικός παράγοντας με αυτή την ασθένεια, η οποία καταστρέφει το σώμα μου χωρίς να το γνωρίζω εδώ και 14 χρόνια. Στο αίμα μου ανιχνεύθηκε ένας δείκτης για την ECD. Ξεκίνησε η θεραπεία και αμέσως άρχισα να νιώθω καλύτερα. Πιθανότατα δεν θα διακόψω ποτέ τη θεραπεία για αυτή την ασθένεια, εκτός αν βρεθεί θεραπεία. Κατά τη διάρκεια των 14 αυτών ετών, Η περίπτωσή μου είχε εξεταστεί από τουλάχιστον 30 γιατρούς και είχε αναλυθεί διεξοδικά από 11 γιατρούς πριν διαγνωστεί η ECD. Πρόκειται για μια πολύ σπάνια ασθένεια (<1000 περιπτώσεις παγκοσμίως) και δεν είναι ευρέως γνωστή στην ιατρική κοινότητα, καθώς περιγράφηκε ως ιστιοκυτταρικό νεόπλασμα του αίματος μόλις πριν από 6 χρόνια. Ο χρόνος που μεσολαβεί από την εμφάνιση των συμπτωμάτων έως τη διάγνωση της ECD εκτιμάται σε 4,5 έτη. Η νόσος θεωρείται ότι είναι πιο διαδεδομένη από ό,τι υποδηλώνουν οι αριθμοί.
Ο λόγος για τον οποίο έγραψα αυτό το κείμενο είναι να ευαισθητοποιήσω τον κόσμο σχετικά με αυτή την αινιγματική ασθένεια, ώστε οι άνθρωποι να μπορούν να διαγνωσθούν και να λάβουν θεραπεία σε πρώιμο στάδιο. Παρακαλώ, προωθήστε αυτό το μήνυμα στους φίλους σας και σε άλλους. Ένιωσα την ανάγκη να βγω δημόσια για να ευαισθητοποιήσω τον κόσμο, να συμβάλω στην επιβράδυνση ή την αναστολή της εξέλιξης της νόσου και να ευαισθητοποιήσω το κοινό σχετικά με αυτή τη νόσο, ώστε να διαγιγνώσκεται σωστά και να αντιμετωπίζεται έγκαιρα.
Ακολουθήστε αυτούς τους συνδέσμους για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με σημεία, συμπτώματα, εμπλοκή οργάνων, και θεραπεία.