Retour sur les moments forts, les étapes marquantes et les messages que vous avez peut-être manqués. Alors que l'année 2025 touche à sa fin, nous prenons le temps de revenir sur une année qui a été placée sous le signe des liens, de la formation, du progrès et du soutien pour la communauté ECD à travers le monde. Que vous ayez...
Nous vous rappelons une dernière fois et de manière importante que la date limite pour TOUTES les soumissions est fixée au 1er février 2026 : inscriptions au tarif préférentiel, nominations pour les prix, posters des patients et demandes d'aide financière liées à l'événement « ECD Global Alliance Patient & Family » de 2026...
Nous sommes ravis de vous annoncer que les inscriptions sont désormais ouvertes pour le Rassemblement des patients et des familles de l’ECD Global Alliance 2026, qui se tiendra à Birmingham, en Alabama ! Les inscriptions en avant-première sont ouvertes jusqu’au 1er février 2026. Nous vous encourageons à vous inscrire rapidement afin de profiter...
Vivre avec la maladie d'Erdheim-Chester (ECD) peut être très éprouvant. En raison de sa rareté et de sa complexité, l'ECD laisse souvent les patients et leurs aidants dans un sentiment d'isolement, d'incertitude et de désarroi face à la situation. Le réseau de soutien de l'ECD Global Alliance (ECDGA) a pour vocation de changer cela, en...
Nous avons le plaisir d'annoncer que les inscriptions sont désormais ouvertes pour le Symposium médical 2026 de l'ECD Global Alliance, qui se tiendra à Birmingham, en Alabama. Cet événement annuel majeur rassemble des cliniciens, des chercheurs et des professionnels de santé qui se consacrent à l'approfondissement des connaissances...
L'Alliance mondiale contre la maladie d'Erdheim-Chester (ECDGA) a le plaisir d'annoncer la nomination de Jérôme Henson au poste de directeur général. Jérôme apporte avec lui plus de 30 ans d'expérience à des postes à responsabilité dans le domaine de l'éducation, ayant exercé les fonctions d'enseignant, de directeur d'établissement et...
