2η Ετήσια Συνάντηση Ασθενών και Οικογενειών του ECD, Μπεθέσντα, Μέριλαντ
Ομαδική φωτογραφία της συνάντησης ασθενών και οικογενειών της Bethesda, 2014
Σύνοψη της συνάντησης ασθενών και οικογενειών
The 2014 Patient & Family Gathering (PFG) brought together approximately 94 patients and family members from 13 countries. The patient/family community was joined by 53 clinicians and scientists who are passionate about caring for patients and learning more about Erdheim-Chester Disease. Twenty-five clinicians/scientists provided talks on ECD and ECD support needs. A Celebration Dinner with all attendees was enjoyed, allowing time for fellowship and recognition of community leaders who dedicate their time and resources to aid the ECD community. Please see the information below for more on the PFG activities and presentations, as well as pictures from the conference.
Προγράμματα με ημερήσια διάταξη συγκέντρωσης
Παρουσίαση
| Παρουσιαστής | Διαφάνειες παρουσίασης | Video (no videos made during this meeting) |
|---|---|---|
| William Gahl, MD, PhD | Σπάνιες ασθένειες και τα Εθνικά Ινστιτούτα Ελπίδας | |
| Μαρκ Χέινι, MD, PhD (πρόεδρος) Λορέντζο Ντάγκνα, ιατρός Eli Diamond, MD Julien Haroche, MD, PhD Αουγκούστο Βάγλιο, ιατρός | Ομάδα Εμπειρογνωμόνων για τη Θεραπεία της ECD | |
| Juvianee Estrada-Veras, MD (πρόεδρος) Δρ. Τζούλιο Καβάλι Μαρκ Χέινι, MD, PhD Julien Haroche, MD, PhD Πίτερ Χίλμαν, MD | Τρέχουσες μελέτες για την πρώιμη παιδική ανάπτυξη / Ερευνητική ομάδα | |
| Augusto Vaglio, MD, PhD (πρόεδρος) Λορέντζο Ντάγκνα, ιατρός Eli Diamond, MD Juvianee Estrada-Veras, MD Πίτερ Χίλμαν, MD Δρ. Ντέιβιντ Χάιμαν Άντριου Τάλμποτ, MD | Συζήτηση με ερωτήσεις και απαντήσεις | |
| Άνν Μπέργκερ, MD | Ολοκληρωμένη αντιμετώπιση του πόνου | |
| Άνν Τ. Ασεβέδο, MD | Άσκηση στη νόσο Erdheim-Chester | |
| Ζαβέρα Μπράντον, MPT, DPT | Έμφαση στη λειτουργία: Ο ρόλος της φυσικοθεραπείας | |
| Τέρι Ντ. Νγκουγιέν, MOT, OTR-C | Έμφαση στη λειτουργία: Ο ρόλος της εργοθεραπείας | |
| E. Caroline Mason & Diana Varela | Κατανόηση του προγράμματος αναπηρίας της Κοινωνικής Ασφάλισης | |
| Παμέλα Γκάρντνερ, DMD | Στοματικές εκδηλώσεις της ECD | |
| Άνν Μπέργκερ, MD | Φροντίδα για τον φροντιστή | |
| Μελίσα Μέριντιθ, MD, MPH | Μαιευτική και γυναικολογική υγεία σε ασθενείς με ECD | |
| Σούζαν Ρόμπερτσον, PhD | Η αίτηση για κοινωνική ασφάλιση: Συμβουλές και στρατηγικές | |
| Άνν Μπέργκερ, MD | Η αφύπνιση της πνευματικής διάστασης του εαυτού μας | |
| Κάθι Μπρούερ | Η επιχείρηση της δημιουργίας ελπίδας – Μαζί σας | |
| Eli Diamond, MD | Ιστορίες ασθενών | |
| Danetta Sloan, PhD | Η φροντίδα στον κόσμο της Πρώιμης Παιδικής Ανάπτυξης (ECD) | |
| Κάρλα Ντ. Τολέδο-Φραζίνι, MD | Οικογενειακή και Κοινοτική Ιατρική | |
| Μέγκαν Ράιτ, διαιτολόγος | Διατροφή και νόσος Erdheim-Chester | |
| Κέβιν Ο’Μπράιεν, διπλωματούχος νοσηλευτής, κάτοχος μεταπτυχιακού τίτλου (MS-CRNP) | Ιδέες που μπορείτε να μεταφέρετε στην ιατρική σας ομάδα | |
| Η ομάδα της ECDGA | Συμμετέχετε για να δημιουργήσουμε ελπίδα |
Φωτογραφίες
