Κέντρα φροντίδας

Κέντρα φροντίδας ECD

A network of ECD Care Centers is available to help patients find knowledgeable doctors to confirm a diagnosis and to provide treatments and ongoing care.  Many patients often experience a long delay from symptom onset to diagnosis.  We understand the wait is extremely difficult for patients and their families.  The difficulties, many times, can continue after diagnosis if the patient is told by their medical team that they have no experience in treating ECD.  We at the ECDGA believe that the identification of Care Centers will help patients as they search to find a medical team in their region with interest and knowledge in treating ECD patients.

Η φροντίδα ενός ασθενούς με ECD είναι περίπλοκη και απαιτεί τη συνεργασία μιας ομάδας ειδικών. Υπάρχουν αρκετοί φορείς που έχουν δεσμευτεί να διαθέτουν μια ομάδα ειδικών, ώστε να παρέχουν την καλύτερη δυνατή φροντίδα στους ασθενείς με ECD. Αυτό το δίκτυο Κέντρων Παραπομπής για τη Φροντίδα της ECD είναι στη διάθεση των ασθενών με ECD και θα συνεργαστεί με την τοπική ιατρική ομάδα του κάθε ασθενούς. Οι ασθενείς και οι τοπικοί γιατροί καλούνται να επικοινωνήσουν με τους υπεύθυνους αυτών των κέντρων για βοήθεια στη διάγνωση, τη θεραπεία και την παρακολούθηση των ασθενών με ECD.

Often times a patient cannot travel to an ECD Care Center. In this case a patient may need physician close to home who is knowledgeable about ECD and the care of someone living with ECD.

The ECDGA Patient Navigator has access to information about physicians outside of Care Centers who are familiar with ECD. If you are a patient or family member, and need information about physicians outside of Care Centers, please contact us.

Υπάρχουν δύο τύποι Κέντρων Φροντίδας Παιδιών Προσχολικής Ηλικίας (ECD): το Κέντρο Παραπομπής και το Νέο Κέντρο.

Ένα ECD Κέντρο Παραπομπών is one where the institution or a physician at the institution has treated five or more ECD patients. These centers are willing and able to prescribe ECD treatments. The lead physician at each center is willing to provide formal or informal consultation on ECD cases at other centers, subject to local policies and procedures related to performing these consultations. These centers also have a pathologist familiar with the different biopsy appearances of ECD who is willing to collaborate on ECD cases.

Ένα ECD Κέντρο Αναδυόμενης Φροντίδας είναι ένας φορέας που ενδιαφέρεται για τη φροντίδα ασθενών με ECD, αλλά δεν έχει ακόμη περιθάλψει πέντε ή περισσότερους ασθενείς με ECD. Κάθε επαγγελματίας του ιατρικού κλάδου που ενδιαφέρεται να χαρακτηρίσει τον φορέα του ως Κέντρο Παραπομπής ή Κέντρο Αναδυόμενης Φροντίδας καλείται να επικοινωνήσει με τον οργανισμό.

Προετοιμασία για το ραντεβού σας

Οι παρακάτω ερωτήσεις παρέχονται ως οδηγός για να σας βοηθήσουν να προετοιμαστείτε για τις συζητήσεις με την ομάδα υγειονομικής περίθαλψής σας. 

Οι σύνδεσμοι επικοινωνίας που αναφέρονται σε αυτή τη σελίδα παρέχονται ως ένας χρήσιμος τρόπος για να έρθετε σε αρχική επαφή με έναν γιατρό του ECD Care Center. Παρακαλούμε να λάβετε υπόψη ότι τα μηνύματα που αποστέλλονται μέσω αυτών των συνδέσμων διαβιβάζονται μέσω απλού ηλεκτρονικού ταχυδρομείου και δεν πληρούν τις απαιτήσεις του HIPAA. Δεν συνδέονται με νοσοκομείο ή με σύστημα ιατρικής πύλης.

Please do not use these email contacts to report urgent medical issues, new or worsening symptoms, or time-sensitive concerns to a doctor with whom you already have an established relationship. For those situations, a hospital portal system or the contact process provided by your medical team is a more appropriate way to communicate. Emails sent from this page are not continuously monitored on a daily basis.

Εάν επικοινωνήσετε με κάποιον γιατρό μέσω αυτής της σελίδας και δεν λάβετε απάντηση εντός 7 ημερών, παρακαλούμε στείλτε email στην ECDGA στη διεύθυνση support@erdheim-chester.org ώστε να μπορέσουμε να σας βοηθήσουμε με την περαιτέρω παρακολούθηση.

Κέντρα παραπομπής εκτός των ΗΠΑΚέντρα παραπομπής στις ΗΠΑ
Αργεντινή
Ιδρύματα: FLENI
Διεύθυνση: MONTAÑESES 2325
Μπουένος Άιρες
Αργεντινή
Επικοινωνία: Blanca Diez, MD
Τηλέφωνο: +54 11 57773200 2040
Στείλτε email στη Blanca Diez
Αλαμπάμα
Ίδρυμα: Πανεπιστήμιο της Αλαμπάμα στο Μπέρμιγχαμ
Ολοκληρωμένο Κέντρο Καρκίνου O'Neal
Διεύθυνση: 2000 6th Avenue South
Μπέρμιγχαμ, AL 35294 ΗΠΑ
Επικοινωνία: Gaurav Goyal, MD
Τηλέφωνο: +1-205-934-5077
Αποστολή email στον Gaurav Goyal
Αυστραλία
Ιδρύματα: Κέντρο Καρκίνου Peter MacCallum και Βασιλικό Νοσοκομείο του Μελβούρνη
Διεύθυνση: Οδός Grattan 305.
Μελβούρνη, Βικτώρια
Αυστραλία, 3000
Επικοινωνία: Michael Dickinson, MD
Τηλέφωνο: +61385599500
Στείλτε email στον Michael Dickinson
Καλιφόρνια – Κέντρο Αναδυόμενης Φροντίδας
Ίδρυμα: Πανεπιστήμιο του Στάνφορντ
Διεύθυνση: 269 Campus Drive, CCSR 1155
Στάνφορντ, Καλιφόρνια 94305-5156
Επικοινωνία: Beth A. Martin, MD
Τηλέφωνο: +1-866-742-4811 ή +1-650-498-6000
Στείλτε email στη Beth A. Martin
(Παρακαλούμε επικοινωνήστε με την ECDGA στη διεύθυνση support@erdheim-chester.org (για περισσότερες πληροφορίες)
Αυστρία
Ιδρυμα: Νοσοκομείο Elisabethinen του Λιντς
Τομέας: Εσωτερική Ιατρική Ι (Αιμόσταση, Αιματολογία, Μεταμόσχευση Βλαστικών Κυττάρων και Ιατρική Ογκολογία)
Fadingerstr. 1, 4020
Λιντς, Αυστρία
Επικοινωνία: Michael Girschikofsky, MD
Τηλέφωνο: +004373276764400
Στείλτε email στον Michael Girschikofsky
Καλιφόρνια
Ίδρυμα: Κέντρο Καρκίνου Moores του Πανεπιστημίου της Καλιφόρνιας στο Σαν Ντιέγκο
Διεύθυνση: 3855 Health Sciences Drive, MC #0658
Λα Χόγια, Καλιφόρνια 92093-0658
Ο επικεφαλής ιατρός του Κέντρου Φροντίδας δεν εργάζεται πλέον στο UCSD. Γίνονται προσπάθειες για να καθοριστεί η μελλοντική κατάσταση αυτού του Κέντρου Φροντίδας.
Βέλγιο – Κέντρο Αναδυόμενης Φροντίδας
Ίδρυμα: Ελεύθερο Πανεπιστήμιο των Βρυξελλών, Νοσοκομείο Erasme
Διεύθυνση: 808, route de Lennik
1070 Άντερλεχτ
Βέλγιο
Επικοινωνία: Δρ. Benoit Vokaer
Αποστολή email στον καθηγητή Benoit Vokaer
Κολοράντο
Ίδρυμα: Ιατρική Σχολή του Πανεπιστημίου του Κολοράντο
Διεύθυνση: 12631 East 17th Avenue
Ακαδημαϊκό Γραφείο 1, MS B185
Aurora, CO 80045
Επικοινωνία: Δρ. Νταγκ Νέι
Τηλέφωνο: +1-303-724-2184
Στείλτε email στον Doug Ney
Βέλγιο
Ίδρυμα: Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο της Λέουβεν
Διεύθυνση: Hereslraat 49, 3000 Λέουβεν, Βέλγιο
Επικοινωνία: Sherida Woei-A-Jin, MD
Τηλέφωνο: +32 346903
Φλόριντα
Ίδρυμα: Κέντρο Καρκίνου Moffitt
Διεύθυνση: 12902 USF Magnolia Drive
Τάμπα, Φλόριδα 33612
Επικοινωνία: Λουμπομίρ Σόκολ, MD
Τηλέφωνο: +1-813-745-8212
Αποστολή email στον Lubomir Sokol
Επικοινωνία: Samuel Reynolds, MD
Τηλέφωνο: +1-813-745-8212
Στείλτε email στον Samuel Reynolds
Βραζιλία
Ίδρυμα: Νοσοκομείο «Hospital das Clínicas» – Ινστιτούτο Καρκίνου της Πολιτείας του Σάο Πάολο – Πανεπιστήμιο του Σάο Πάολο
Διεύθυνση: Av. Dr. Enéas de Carvalho Aguiar, 255
Σάο Πάολο – SP, Βραζιλία 05403-000
Επικοινωνία: Vanderson Rocha, MD, PhD, Juliana Pereira, MD, PhD, André Neder Ramires Abdo, MD
Τηλέφωνο: +00 55 11 4573 7631
Αποστολή email στον André Neder Ramires Abdo
Στείλτε email στη Juliana Pereira
Στείλτε email στον Vanderson Rocha
Φλόριντα – Κέντρο Αναδυόμενης Φροντίδας
Ίδρυμα: Πανεπιστημιακό Κέντρο Υγείας της Φλόριντα, Γκέινσβιλ
Διεύθυνση: 1600 SW Archer Rd, M452
Γκέινσβιλ, Φλόριντα 32610
Επικοινωνία: Δρ. Άλι Ατάγια
Τηλέφωνο: +1-352-273-8740
Στείλτε email στον Ali Ataya
Καναδάς – Κέντρο Φροντίδας
Ίδρυμα: Πανεπιστήμιο της Αλμπέρτα, Έντμοντον
Τοποθεσία: 4-112h, Κτίριο Κλινικών Επιστημών, 11350, 83rd Avenue
Έντμοντον, Αλμπέρτα, Καναδάς T6G2P4
Επικοινωνία: Minakshi Taparia, MD
Τηλέφωνο: 780-407-1584, εσωτερικό 9
Φαξ: 1-7804072680
Μέριλαντ
Ίδρυμα: Νοσοκομείο Johns Hopkins
Διεύθυνση: 1830 E. Monument Street, Γραφείο 416
Βαλτιμόρη, MD 21205
Επικοινωνία: Μοχάμεντ Γ. Άττα, MD
Τηλέφωνο: +1-410-955-5268
Καναδάς
Ίδρυμα: Νοσοκομείο Mount Sinai – UHN Τορόντο
Διεύθυνση: Murray Street 60, R 2-220
Τορόντο, ΟΝ M5T3L9, Καναδάς
Επικοινωνία: Christian Pagnoux, MD
Τηλέφωνο: +416 586 4800, εσωτερικό 8549, εσωτερικό 5519
Μασαχουσέτη
Ίδρυμα: Ινστιτούτο Καρκίνου Dana-Farber
Τοποθεσία: Mayer 221
450 Brookline Avenue
Βοστώνη, Μασαχουσέτη 02215
Επικοινωνία: Eric D. Jacobsen, MD
Τηλέφωνο: +1-617-632-6633
Στείλτε email στον Eric D. Jacobsen
Κίνα
Ιδρύμα: Νοσοκομείο του Ιατρικού Κολλεγίου της Ένωσης του Πεκίνου
Τοποθεσία: Shuaifuyuan 1#
Πεκίνο, Κίνα
Επικοινωνία: Xin-xin Cao, MD
Τηλέφωνο: Δεν υπάρχει.
Στείλτε email στη Xin-xin Cao
Μίσιγκαν
Ίδρυμα: Πανεπιστήμιο του Μίσιγκαν
Διεύθυνση: 1500 East Medical Center Dr.
Άν Άρμπορ, Μίσιγκαν 48109
Επικοινωνία: Δρ. Άσρα Αχμέτ
Τηλέφωνο: +1-734-647-8901
Στείλτε email στην Asra Ahmed
Γαλλία
Ιδρύμα: Νοσοκομείο Pitié-Salpêtrière
Τοποθεσία: Institut E3 M
Τμήμα Εσωτερικής Ιατρικής 2
47-83 Bd de l'Hopital
Παρίσι, Γαλλία 75013
Επικοινωνία: Julien Haroche, MD, PhD
Τηλέφωνο: +33 1 42 17 80 37
Στείλτε email στον Julien Haroche
Μινεσότα
Ίδρυμα: Mayo Clinic
Διεύθυνση: 200 First St. SW
Ρότσεστερ, Μινεσότα 55905
Επικοινωνία: Ronald Go, MD
Τηλέφωνο: +1-507-284-5362
Στείλτε email στον Ronald Go
Γαλλία
Ίδρυμα: Chu Caen – Πανεπιστήμιο της Κάτω Νορμανδίας
Τοποθεσία: Avenue de la Côte de Nacre
14 000 ΚΑΕΝ, ΓΑΛΛΙΑ
Επικοινωνία: Αχίλλης Αούμπα, MD
Τηλέφωνο: +00 33 2 31 06 52 08 / 31 27
Στείλτε email στον Achille Aouba
Μιζούρι
Ίδρυμα: Πανεπιστήμιο της Ουάσινγκτον στο Σαιντ Λούις
Διεύθυνση: 660 South Euclid Ave, Campus Box 8007
Σεντ Λούις, Μιζούρι 63110
Επικοινωνία: Paul J. Scheel, Jr., MD, F.A.S.N.
Τηλέφωνο: +1-314-362-6249
Στείλτε email στον Paul J. Scheel
Επικοινωνία: Δρ. Armin Ghobadi
Τηλέφωνο: +1-314-454-8323
Γαλλία
Ίδρυμα: Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο της Ντιζόν
Διεύθυνση: 14 rue Paul Gaffarel. 21000 Ντιζόν
Επικοινωνία: Jerome Razanamahery, MD
Τηλέφωνο: +33 3 80 29 34 32
Στείλτε email στον Jerome Razanamahery
Νέα Υόρκη
Ίδρυμα: Κέντρο Καρκίνου Memorial Sloan-Kettering
Διεύθυνση: 1275 York Avenue
Τμήμα Νευρολογίας, Θυρίδα 52
Νέα Υόρκη, Νέα Υόρκη 10065
Επικοινωνία: Eli Diamond, MD
Τηλέφωνο: +1-212-610-0243
Στείλτε email στον Eli Diamond
Ελλάδα
Ίδρυμα: 251 Γενικό Νοσοκομείο της Ελληνικής Πολεμικής Αεροπορίας και του Υπουργείου Κοινωνικών Υποθέσεων
Διεύθυνση: Οδός Κανελλόπουλου 3
11525 Αθήνα, Ελλάδα
Επικοινωνία: Πολύζης Μάκρας, MD, PhD
Τηλέφωνο: +30 210 7463686
Αποστολή email στον Πολύζη Μακρά
Βόρεια Καρολίνα – Κέντρο «Emerging Care»
Ίδρυμα: Ινστιτούτο Καρκίνου του Ντιούκ
Διεύθυνση: Θυρίδα 3198 DUMC
Ντάραμ, Βόρεια Καρολίνα 27710
Επικοινωνία: Richard F. Riedel, MD
Τηλέφωνο: +1-919-681-6932
Αποστολή email στον Richard F. Riedel
Ινδία
Ίδρυμα: Ινστιτούτο και Ερευνητικό Κέντρο Καρκίνου «Ρατζίβ Γκάντι»
Τοποθεσία: Major Chotu Ram Marg
Ροχίνι, Τομέας 5
Νέο Δελχί, Ινδία 110085
Επικοινωνία: Δρ. Ρόχαν Χάλντερ, MBBS, MD
Τηλέφωνο: 911147022260
Στείλτε email στον Δρ. Ρόχαν Χάλντερ
Οχάιο
Ίδρυμα: Πανεπιστήμιο του Σινσινάτι
Διεύθυνση: 231 Albert Sabin Way
MSB, Αίθουσα 6053, ML 0564
Σινσινάτι, Οχάιο 45267
Επικοινωνία: Ρόμπερτ Φράνκλιν, MD
Εφεδρικός υπεύθυνος επικοινωνίας: Συντονιστής κλινικής, Γενεύη
Τηλέφωνο: +1-513-305-2096
Στείλτε email στον Robert Franklin
Ισραήλ
Ίδρυμα: Ιατρικό Κέντρο Assuta
Διεύθυνση: Οδός HaBarzel 20
Τελ Αβίβ-Γιάφο, Ισραήλ
Επικοινωνία: Καθηγητής Ofer Shpilberg, MD, και Roei Mazor, MD,
Τηλέφωνο: +972-3-7644364
Στείλτε email στον καθηγητή Ofer Shpilberg
Αποστολή email στον Roei Mazor
Τέξας
Ίδρυμα: Ιατρική Σχολή Baylor, Κέντρο Καρκίνου Παιδιών του Τέξας
Διεύθυνση: 6701 Fannin St., Σουίτα 1510
Χιούστον, Τέξας 77030
Επικοινωνία: Kenneth L. McClain, MD, PhD
Τηλέφωνο: +1-832-822-4208
Στείλτε email στον Kenneth L. McClain
Ισραήλ
Ίδρυμα: Ιατρικό Κέντρο Shaare-Zedek
Τοποθεσία: Τ.Κ.: 3235
Ιερουσαλήμ, Ισραήλ 91031
Επικοινωνία: Chezi Ganzel, MD
Τηλέφωνο: 972-2-6666448
Στείλτε email στη Chezi Ganzel
Τέξας – Κέντρο Αναδυόμενης Φροντίδας
Ίδρυμα: Ιατρικό Κέντρο UT Southwestern
Διεύθυνση: 5323 Harry Hines Blvd.,
Ντάλας, Τέξας 75390
Επικοινωνία: Praveen Ramakrishnan Geethakumari, MD, MS
Τηλέφωνο: +1-214-648-2003
Αποστολή email στον Praveen Ramakrishnan Geethakumari
Ιταλία
Ίδρυμα: Επιστημονικό Ινστιτούτο «San Raffaele»
Διεύθυνση: Via Olgettina 60
20132 Μιλάνο, Ιταλία
Επικοινωνία: Lorenzo Dagna, MD, FACP
Τηλέφωνο: +39 02 91751545
Στείλτε email στον Lorenzo Dagna
Ουάσιγκτον – Κέντρο Αναδυόμενης Φροντίδας
Ίδρυμα: Κέντρο Καρκίνου «Fred Hutchinson»
Διεύθυνση: 1100 Fairview Ave N
Σιάτλ, Ουάσινγκτον 98109
Επικοινωνία: Paul Hendrie, MD, PhD
Τηλέφωνο: +1-206-288-6366
Στείλτε email στον Paul Hendrie
Ιταλία
Ίδρυμα: AOU Meyer
Διεύθυνση: Via G. Pieraccini 24
Φλωρεντία, ΙΤΑΛΙΑ
Επικοινωνία: Augusto Vaglio, MD
Τηλέφωνο: +39 32 00265325
Στείλτε email στον Augusto Vaglio
Λίβανος – Κέντρο «Emerging Care»
Ίδρυμα: Ιατρικό Κέντρο του Αμερικανικού Πανεπιστημίου της Βηρυτού
Τοποθεσία: Οδός Χάμρα
Βηρυτός, Λίβανος
Επικοινωνία: Δρ. Ali Bazarbachi, MD, PhD
Τηλέφωνο: +961-1350000 Εσωτ. 7489
Στείλτε email στον Ali Bazarbachi
Ολλανδία
Ίδρυμα: Ιατρικό Κέντρο του Πανεπιστημίου Erasmus
Διεύθυνση: Doctor Molewaterplein 40, 3015 GD Ρότερνταμ
Επικοινωνία: JAM van Laar, MD
Τηλέφωνο: +31650033587
Στείλτε email στον JAM van Laar
Σαουδική Αραβία – Κέντρο Αναδυόμενης Φροντίδας
Ίδρυμα: Εξειδικευμένο Νοσοκομείο και Ερευνητικό Κέντρο «King Faisal»
Τοποθεσία: Ριάντ
Επικοινωνία: Mossaed Alyahya, MBBS
Τηλέφωνο: +966533288335
Στείλτε email στον Mossaed Alyahya
Στείλτε email στον Mossaed Alyahya
Σαουδική Αραβία
Ίδρυμα: Ιατρική Πόλη «King ABDULAZIZ»
Τοποθεσία: Ριάντ
Σαουδική Αραβία
Επικοινωνία: Δρ. Hind Salama
Στείλτε email στην Hind Salama
Ισπανία
Ίδρυμα: Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο του Μπελβίτζε
Διεύθυνση: Feixa Llarga sn. 08907
Λ'Οσπιταλέτ ντε Λλομπρεγκάτ
Βαρκελώνη, Ισπανία
Επικοινωνία: Xavier Solanich, MD
Στείλτε email στον Xavier Solanich
Ηνωμένο Βασίλειο
Ίδρυμα: Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο St. James's
Τοποθεσία: 3ος όροφος, πτέρυγα Bexley
Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο του Αγίου Ιακώβου
Οδός Μπέκετ
Λιντς, LS9 7TF Ηνωμένο Βασίλειο
Επικοινωνία: Ταλ Μουνίρ, MD
Τηλέφωνο: +44-113-206-8513
Στείλτε email στον Tal Munir
Ηνωμένο Βασίλειο
Ίδρυμα: Πανεπιστήμιο του Νιούκαστλ
Τοποθεσία: 4ος όροφος του NCCC
Νοσοκομείο Freeman
Νιούκαστλ-απόν-Τάιν
NE7 7 DN
Επαφές: Δρ. Matthew Collin ή Lucy Manning
Τηλέφωνο: +0191 213 8479
Στείλτε email στον Matthew Collin
Στείλτε email στη Lucy Manning
Ηνωμένο Βασίλειο
Ίδρυμα: Νοσοκομεία του University College London
Τοποθεσία: Λονδίνο, NW1 2PG
Επικοινωνία: Satyen Gohil, MD
Τηλέφωνο: +44(0)20 3447 7359
Αποστολή email στον Satyen Gohil
Ηνωμένο Βασίλειο
Ίδρυμα: Νοσοκομεία του University College London
Τοποθεσία: City Hospital Campus, Hucknall Road, Νότιγχαμ, NG5 1OB
Επικοινωνία: Mark Bishton, MBChB, PhD
Τηλέφωνο: +44 (0) 115 9691169
Τελευταία ενημέρωση: 03/17/2026