Όσον αφορά την ευαισθητοποίηση για τη νόσο Erdheim-Chester (ECD), κάθε μίλι μετράει — και κάθε τρόπος κίνησης έχει σημασία. Στον αγώνα «ECDGA Fun Run» του 2024, μια καταπληκτική ομάδα μας το υπενθύμισε αυτό με τον καλύτερο δυνατό τρόπο.

Γνωρίστε Η ομάδα που πουλάει προϊόντα Froetscher—ένα δυναμικό δίδυμο που αντάλλαξε τα αθλητικά παπούτσια με τις ακτίνες του ποδηλάτου και έδωσε μια επιπλέον πνοή στην ετήσια εκδήλωση. Επιλέγοντας να διανύσουν τη διαδρομή του Fun Run με ποδήλατο, όχι μόνο πέτυχαν έναν εντυπωσιακό χρόνο, αλλά και έδωσαν το παράδειγμα του δημιουργικού και χωρίς αποκλεισμούς πνεύματος που χαρακτηρίζει την κοινότητά μας.

Ο αγώνας «Fun Run» δεν είχε ποτέ να κάνει με την ταχύτητα ή την απόσταση. Έχει να κάνει με το να είσαι εκεί. Έχει να κάνει με την κίνηση, το κίνητρο και τις αναμνήσεις. Είτε περπατάς με φίλους, είτε κινείσαι με αναπηρικό αμαξίδιο, είτε τρέχεις μόνος σου, είτε —όπως οι Froetscher— ποδηλατείς μέσα σε ένα μαγευτικό ορεινό τοπίο, κάθε συμμετέχων μας φέρνει πιο κοντά στην αποστολή μας: ευαισθητοποίηση, υποστήριξη, εκπαίδευση και έρευνα σχετικά με τη νόσο Erdheim-Chester.

Η ομάδα “Peddling Froetschers” δεν είναι άγνωστη στην οικογένεια της ECDGA. Η αδιάκοπη αφοσίωσή τους στην ευαισθητοποίηση του κοινού και στην ενίσχυση του πνεύματος κοινότητας ενσαρκώνει την ελπίδα και την ανθεκτικότητα που καθοδηγούν τις προσπάθειές μας. Επιλέγοντας να συμμετάσχουν με τον δικό τους τρόπο, δίνουν ένα ισχυρό παράδειγμα: ότι δεν υπάρχει «σωστός τρόπος» για να συμμετάσχει κανείς στον Fun Run — μόνο με τον δικό σου τρόπο.

Είμαστε απίστευτα ευγνώμονες στην ομάδα «Peddling Froetschers» για το πάθος, τη δημιουργικότητα και τη δράση τους υπέρ του σκοπού.

Καθώς προσβλέπουμε στον φετινό αγώνα «Fun Run», προσκαλούμε όλους —ασθενείς, φροντιστές, οικογένειες και φίλους— να συμμετάσχουν με όποιον τρόπο τους ταιριάζει καλύτερα. Είτε κινείστε με αναπηρικό αμαξίδιο, είτε περπατάτε, είτε τρέχετε, είτε κάνετε ποδήλατο, η συμμετοχή σας έχει σημασία. Μαζί είμαστε πιο δυνατοί και μαζί συνεχίζουμε την πορεία μας.

Είστε έτοιμοι να αξιοποιήσετε τα μίλια σας; Μάθετε περισσότερα και εγγραφείτε στον φετινό αγώνα Fun Run: Αγώνας Αναψυχής 2025

Η Παγκόσμια Συμμαχία για τη Νόσο Erdheim-Chester (ECDGA) δεν παρέχει ιατρικές συμβουλές, διαγνώσεις ή θεραπείες. Όλο το περιεχόμενο παρέχεται αποκλειστικά για ενημερωτικούς σκοπούς. Για ιατρικά ζητήματα, παρακαλούμε να συμβουλευτείτε έναν επαγγελματία υγείας.