Το Πανεπιστημιακό Ιατρικό Κέντρο Erasmus του Ρότερνταμ εντάσσεται στο δίκτυο νοσοκομείων του Κέντρου Παραπομπής για τη Νόσο Erdheim-Chester (ECD), τα οποία διαθέτουν εξειδίκευση στη θεραπεία ασθενών με τη νόσο Erdheim-Chester. Η Παγκόσμια Συμμαχία για τη Νόσο Erdheim-Chester (ECD) καλωσορίζει το Πανεπιστημιακό Ιατρικό Κέντρο Erasmus του Ρότερνταμ,...
ΚΑΛΕΣΜΑ ΠΡΟΣ ΟΛΟΥΣ ΤΟΥΣ ΥΠΟΣΤΗΡΙΚΤΕΣ! Στις 29 Φεβρουαρίου 2020 θα γιορταστεί η 30ή Διεθνής Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, υπό τον συντονισμό της EURORDIS. Την ημέρα αυτή και τις ημέρες γύρω από αυτήν, εκατοντάδες οργανώσεις ασθενών από χώρες και περιοχές σε όλο τον κόσμο θα διοργανώσουν εκδηλώσεις ευαισθητοποίησης...
Είστε εγγεγραμμένος στο Μητρώο Ασθενών ECD; Γνωρίζατε ότι η συμμετοχή σε ένα τέτοιο μητρώο είναι εξαιρετικά σημαντική; Η κατανόηση κάθε πτυχής των κλινικών δοκιμών, των μητρώων ή απλώς η λήψη θεραπείας για μια σπάνια ασθένεια μπορεί να είναι μια πολύ δύσκολη διαδικασία. Αφήστε μας να σας εξηγήσουμε...
Για πολλούς ασθενείς, ο πόνος και η κόπωση αποτελούν μια διαρκή υπενθύμιση της νόσου Erdheim-Chester. Ο πόνος και η κόπωση μπορεί να εμφανιστούν σε ασθενείς με ECD, ανεξάρτητα από την παρουσία ή την απουσία μεταλλάξεων στο γονίδιο BRAF. Τα συμπτώματα αυτά μπορεί να παρατηρηθούν τόσο σε ασθενείς που έχουν πρόσφατα διαγνωστεί όσο και σε εκείνους...
