El Centro Médico Universitario Erasmus de Róterdam se une a la red de hospitales del Centro de Referencia para la Enfermedad de Erdheim-Chester, especializados en el tratamiento de pacientes con esta enfermedad. La Alianza Global contra la Enfermedad de Erdheim-Chester (ECD) da la bienvenida al Centro Médico Universitario Erasmus de Róterdam,...
¡LLAMADA A TODOS LOS DEFENSORES! El 29 de febrero de 2020 se celebrará la 30.ª edición del Día Internacional de las Enfermedades Raras, coordinada por EURORDIS. Ese día y en los días cercanos a él, cientos de organizaciones de pacientes de países y regiones de todo el mundo llevarán a cabo actividades de sensibilización...
¿Formas parte del Registro de Pacientes de ECD? ¿Sabías que es sumamente importante participar en un registro de este tipo? Entender todos los aspectos de los ensayos clínicos, los registros o, simplemente, recibir tratamiento para una enfermedad rara puede resultar abrumador. Déjanos explicarte...
Para muchos pacientes, el dolor y la fatiga son un recordatorio constante de que padecen la enfermedad de Erdheim-Chester. El dolor y la fatiga pueden aparecer en pacientes con ECD, independientemente de que presenten o no mutaciones del gen BRAF. Estos síntomas pueden observarse tanto en pacientes recién diagnosticados como en aquellos...
